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多発性硬化症（ＭＳ）日記

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2015年07月の記事

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大学病院神経内科受診

この日は、大学病院神経内科を受診。前々日の、京都の多発性硬化症専門医の診察を受けてのものである。とにかく、今年も夏は暑い。病院の駐車場は立体駐車場で、3階＝屋上から病院の正面玄関へのスロープがある。というわけで、普段は1階が埋まり、次に3階が埋まりとなるのだが、こうも暑いと、1階の次は日陰になる2階が埋まる。なので今回は3階に車を止める。暑さよりも、車いす用のスペースを優先。病院ではまず採血に。待ち時間は比較的短い。あまりにも月末すぎるからだろか？その後、採血結果が出た後に診察。いつものように問診と採血結果の確認。基準値外は、次のとおり。　MCV　81.8fl(82.7~101)　MCH　26.5pg(28～34.6)　ALP　445IU/l(120～370)　クレアチニン　1.08mg/dl(0.53～1.02)　タクロリムス（プログラフ）　1.9ng/ml(5～20)今回、タクロリムスの血中濃度がいつもより低いが、これは服用後の時間がいつもより長く、15時間程度空いた影響もあろうとのこと。また、気になっていたクレアチニン値も前回より低下。ずるずると数値が悪化したらどうしようかと思っていたが、それはないようである。後は、薬の相談。痛み止めは、リリカに変更してもらう。また、ステロイドは、多発性硬化症専門医は、3mgと5mgを隔日で服用と話をしていたと伝える。しかし、主治医の患者では私が一番、ステロイドの服用量が少ないらしく（ただし、他の患者は免疫抑制剤は使用していないとのこと）、不安であるように感じた。免疫抑制剤の使用で、ステロイド0mgというのは、まだエビデンスとしては確立していないとのこと。というわけで、4.5mgと4mgを隔日に服用しようということになる。そして、次回の予約を決めて終了。クレアチニン値がさらに改善してくれればいいのに。

2015.07.31

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京都の多発性硬化症専門医を受診

この日は、京都の多発性硬化症専門医を受診。半年に1回通院し、診察を受けている。今回の自分なりの課題は、気になる免疫抑制剤とクレアチニン値の関係。視神経脊髄炎の再発も怖いが、腎機能障害も怖い。着くと、しばらく待って採血とMRI。MRIは、今回、胸髄を造影剤を使って撮影。診察はかなり混んでいて、先生も助手の方も大変そう。昼食も食べる間もなくとか、声が枯れてきたのでお茶で水分を補給して、というような状態であった。結構、待って診察の順番となるが、やむをえないと思う。採血結果のうち基準値外は、　MCV　81.7fl(82.7~101.6)　MCH　27.4pg(28～34.6)　HDLコレステロール　80mg/dl(40～60)ということで、気になる　クレアチニン値　1.09mg/dl(0.6～1.1)は、一応、基準値内で、まあまあ安心した。胸髄のMRIは、Th10～12ぐらいに傷があるとのこと。ただし、現状では、1椎体ぐらいで、胸髄前部の後遺症があるとのこと。まあ、変わりないということか、その程度まで回復しているというべきか。とはいえ、両下肢等の後遺障害の様子は変わらず。先生の話の内容としては、以下の通り。ただし、記憶をもとにしているので、不正確かもしれないので、詳細は主治医にお問い合わせください。また、視神経脊髄炎に関する話で、多発性硬化症の話ではありませんので、読まれる方はご注意を。・視神経脊髄炎に対する免疫抑制剤については、プログラフの使用が増えているとのこと。・クレアチニン値の関係で免疫抑制剤の血中濃度を十分に上げられない場合（量を増やせない場合）、ブレディニンの併用が良い。・プログラフとブレディニンについては、血中濃度を上げるため、食前がベター。また、同じ食前にするなら、朝食前よりも夕食前の方が時間を調節しやすい（食後30分以降が良いので朝食前だと時間の調整がしにくい）、とのこと。・上記の免疫抑制剤の使用で、視神経脊髄炎患者の8割は、ステロイド0mgにできている。また、それで重い再発は200人ぐらいの患者のうち、1人ぐらいしかいない。・ステロイドを服用するなら、隔日で、3mgと5mgを飲むほうが良い。その方が、自分の体でステロイドを作るのに刺激になる。・クレアチニン値については、痛み止めはクレアチニン値と大きな関係はない。また、神経由来の痛みには、リリカの方が良い。・リリカについては、副作用が出る場合、3か月以内に出る（ことが多い）ので、それ以上服用している場合は、ほぼ安心だろうと。また、副作用が出た段階でやめればよい。今回、結構、待ち時間が長かったが、自分なりに持っていた不安が解消されたようで、気持ちが良かった。やはり、臨床数の多い専門医の診察を受けるのは、精神的にも良いと思った。

2015.07.29

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今、飲んでいる薬

視神経脊髄炎の再発予防も含めて、今、使用している薬。2021年8月更新。・プログラフ（免疫抑制）　…3mg（夕食後）・酸化マグネシウム（排泄障害）　…500mg×1（毎食後）・ブレディニン（免疫抑制）　…150mg(夕食前)・ベシケア(β3刺激薬)　…5mg×2（朝食後）・ベオーバ（β3刺激薬）　…50mg（朝食後）・メチコバール　…0.5mg×1(毎食後)・アルファカルシドール（骨粗しょう症予防）　…1μg(朝食後)・マイスリー（入眠剤）　…10mg（就寝前）・ロゼレム（入眠剤）　…8mg（就寝前）・ロキソニン（鎮痛・解熱）　…60mg（頓服）・レパミビド100mg（ロキソニンと併用）　…100mg（頓服）プログラフは、服用量よりも血中濃度が大事らしい。私の場合、もう少し血中濃度を上げたいが、腎機能の問題がありあげられないので、ブレディニンで補強。ステロイドは、かれこれ15年かけて減量。減らすのは主治医と相談を。入眠には、ロゼレムで足りないときは、マイスリー。5mg錠×2を処方してもらっているので、状態により量を考える。

2015.07.14

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地元病院通院

この日は、地元病院に通院。月1回の定例の通院である。まずは、総合受付に行き、「特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票」を提示する。予約ずみなので、従来は、診察券を機械に通すと各科に行けたのだが、今は、総合受付に必ず行くように、という仕組みになっている。だから、予約外で来院したひとと同じように並ぶことになる。予約してんだけどなぁ、と思いつつも、まあ、公費補助を受けていることだし、と思う。まずは、尿検査を提出し、整形外科へ。整形外科では、問診を受ける。特に、脱力とかはないので、そう伝える。ただし、大学病院神経内科でクレアチニン値が高かったことを伝える。すると、まあ、経過観察ということで良いようである。しかし、クレアチニン値が高めに推移しているから、もともと何らかの腎障害があるかも、ということをさっくりと言われる。そんなものかと、さっくりと落ち込む。次に泌尿器科に行く。尿検査は、特に何も言われないので、異常がないらしい。同じく、クレアチニン値のことを相談する。気になったのは、4月から始めた「ベタニス」という薬が効きすぎていて、それが腎臓に影響を与えていないか、ということ。と、1回当たりの尿量を聞かれたが、それは日常生活で測るのは難しいので、測っていませんと答えたところ、日常生活をしていて、薬が腎臓に影響を与える可能性は低かろうとということ。気分的には、クレアチニン値が基準値前後に戻るまでは、腎機能に影響を与えるものは排除しようと思っているので（鎮痛・解熱剤も使わないようにしている）、「ベタニス」をやめてもよいか、聞いてみた。すると、やめていいが、すぐに効果が上がるとか下がるとかいうものではないだろう、とのこと（血中濃度の問題か？）。また、前回、エコーを撮っているが、問題はないので、泌尿器分野でクレアチニン値に影響している可能性は低いとのことである。また、クレアチニン値の値としても、そんなに心配するものでもない（すぐにどうこうするものではない、かな？）ということであり、結果、経過観察か？そして、また、　eGFR値　55.4～78.3と低めなので、クレアチニン値と合わせてもともと腎障害があるかもと、さくっと言われ、またも、さくっと落ち込み、リハビリに向かう。リハビリは、PTのみ。両下肢のストレッチ、筋トレ。最近、足が細くなっているような気がするので、注意をしないといけないと思う。以上で、今月の診察が終了。大丈夫だと言われても、クレアチニン値の改善を求む。クレアチニン値に続き、eGFR値など、人を心配にさせるような指標が続く。

2015.07.13

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大学病院神経内科通院

この日も、月1回定例の大学病院神経内科通院。まずは採血に行く。この日も、採血はやや空いているようで、30分も待たずに採血の順番がまわってくる。というわけで、タクロリムスの服用、11時間30分後の血中濃度の測定となる。採血後、結果が出るまでに時間がかかるので、しばらくして神経内科へ。いつものように、採血結果のうち、基準値でないものは以下の通り（カッコ内は基準値）。　MCV　82.0fl(82.7~101)　MCH　26.6pg(28～34.6)　アルブミン　5.0g/dl(3.9～4.9)　クレアチニン　1.18mg/dl(0.53～1.02)　タクロリムス（プログラフ）　2.6ng/ml(5～20)今回の結果のうち、クレアチニン値がやや心配。過去半年では、一番高い数値である。もともとクレアチニン値は高めで、免疫抑制剤とかの影響で高くなっている模様。免疫はおさえないといけないし、一方で、腎機能も守らないといけない。どうしたものか、と落ち込んでしまうんだよなぁ。4月から薬を変えたので、その影響もあるのか？とはいえ、心配してもしかたないところもあり、今後、どういうことをしたら良いか考えることにする。あとは、7月末に多発性硬化症専門医に行くので紹介状を受け取り、その後、この病院へ来られるように予約を取る。

2015.07.03

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