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May 19, 2005
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カテゴリ:yamai
部屋から出られない・・・・奴のせいではない・・。

痛みで目が覚めた。左足首だ。

血友病・・おいらが持っている病名の一つ。
先天的に血液内の凝固因子が欠乏。
要は、血がとても固まりにくいわけですな。
割合は男子5000人に一人。すごく珍しいような…そうでもないような確率。
遺伝子?染色体?だかの関係で女性の患者は、皆無ではないが限りなく少ない。

血が固まりにくいと、けっこう不便なのよ。
まーナイフで切ったり、滑って転んだりとかは気をつけようがあるんだけど…

人間の関節というのは、通常の生活運動の中でけっこう出血してるらしいのね。
でも、すぐ止血するから問題は出ない。
でもおいら達はそれが止まらない。血液はやがて関節内に溜まり始める。
そして大きく腫れた血液が周りの神経を刺激し激痛をともなう。
その痛み、昔はモルヒネを使っておさえていたほど・・

おいらは子供の時 痛くて
「足切り取って!左手切り取って!」泣き叫んでいた。
今思えば看病していた家族のほうが辛かったかも…

何度も出血をすることで血液が骨を変形させる。
変形した関節は更に出血しやすくなる・・・・面倒でしょ?けっこう。

最初は左ひじ。次に右足首。それをかばって左足首。
それをかばって右ひざを痛めたところで歩行不能になる。

薬は一つ。血液製剤。
通常血液から凝固因子だけを取り出したものを静脈に注射する。
これで、24-48時間くらいは普通の血液。
この薬が出来たのはおいらが小学2年の時。

固まった足の関節を動かすことから始まったリハビリ。
補装具を使って初めて歩くことが出来た時、おいらは小学4年生だった。

初めて歩いた日・・・まるでドラマのワンシーン。
ゆっくり車椅子から立ち上がり、2m先で両手を広げるドクターのもとへ
オヤジ感無量。オフクロ涙涙。ドクターの微笑み。ナースの拍手。
おいら表現解らず、エヘヘの照れ笑い。

病室に戻った時、隣のベッド患者のラジオから流れていたのが
[明日に架ける橋・・BY サイモン&ガーファンクル]
…この前カラオケボックスで唄ったら、今でも涙が出てきた…

現在は、関節の障害は残っていて、走る事は出来ないけど日常生活に支障はない。
…が、関節出血はたまにあるのね。
自分の意識がある時なら、すぐに薬を使えるのだが…
睡眠中、いつもと違う負担が足にかかったのだろう。

そーいえば、昨日は奴を恐れて慣れないソファーで寝てしまった・・・

おいらは、やっぱり奴が嫌いだ!大嫌いだ!





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Last updated  May 20, 2005 02:26:50 AM
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