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ラッキーの神様！波次をお願い！

波次、本当にこの三日程で元気がなくなった。大好きなゲームもしなくなり、ボーッとしているか寝ている。憎まれ口でも、文句でも、なんでもいいから、波次の元気な声が聞きたい… 熱もいっこうに下がってこない。水も、ひいてくれない。せっかく下がってきていたCRPも感染症を起こしたので、また上がってる。採血結果の数値は、どれも改善されてこない。今日、波次のさいたい血が病院に到着した。これが使える日まで、今もいっぱい頑張ってくれてるけど、まだまだ頑張ってほしいよ。

2006.02.16

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移植に向けてのお話

を、夕方した。波次は今、なんとかもっている状態。いつ急変してもおかしくないそうだ… まだまだ越えなくちゃいけないハードルが山ほどある。全てクリアできる確立は10％くらいなんとか全て、うまくかいくぐってゴールまで辿りついて欲しい！！！明日、先生が岡山のさいたい血バンクに、波次のさいたい血を取りにいってくれる波次は、サチュレーションが下がり気味。肺には空気が入ってるらしいが、呼吸がしんどいので酸素1リットルいく。

2006.02.15

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パンツを買いに…

波次のお腹はパンパンに張って、手持ちのパンツが食い込んで、しんどそう。紙おむつは嫌だと言うので、大きいサイズのパンツを買いに行った。普段はサイズ120だけど、迷った結果150のトランクスを買った。はかせてみたら、いい感じだったわ。菌が特定できた。腸住菌だった。抗生剤はバンコマイシンが一番いいそうだが、これも腎臓に負担になるので、違う薬を使ってみて、ダメならバンコマイシンを使う事になった。お願い効いてくださいよ～！採血結果は、悪くなってたけど、まぁ大目にみたら横這いかな？つづく

2006.02.15

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一難去って、また一難…

せっかく昨日の採血結果良くて、いい気分だったのに朝から、先生に『菌が出た』って言われて凹午前中にレントゲンとったら、胸水と腹水溜まってた…凹なんでこんなに次から、次に～～～また点滴どばっ！と増えて、部屋が重苦しくなったわ。またもネックは、腎臓…あぁ腎臓さえ二つちゃんとあれば、これほど治療が困難にはならなかったのに… 腎臓～！頑張ってくれ～～～！！！

2006.02.14

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下がった♪下がった♪

明日は、バレンタイン…な～んも、用意してないわ(笑) 今日の採血結果！CRPもブラストも、ちょっと下がってた～！まだまだ安心な数字じゃないけど、山越えた？これで波次の体調も良くなってくれるかな？波次は、うんちが出てないので浣腸した。お尻が死ぬほど痛いと、苦しんでた。結構うんちは出たけど、ポンポコリンのお腹は、そのまま…何が入ってるんだろう？今日の血小板は9000。抗体が出来ているかも？と検査に出した。嫌だな… 明日の夜、移植の説明を受ける。明日、移植日もちゃんと決まるそうだ。早くしてね！

2006.02.13

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浮上～

いっぱい泣いて、心に思っていた事、全部ぶちまけたら、少し気持ちが楽になりました。遊びに来てくれた皆さん、いつも励ましてくれて、本当にありがとうです。波次がこんなに頑張ってくれているのに、親が勝手に先を決めちゃダメだよね… 復活します！！！(何度目や！？) 波次の体調は、かわらず。今日も、熱が高い。今日の採血結果は、CRPが32と、もうわけわからん領域に入ってしまった～でもね♪白血球が6000に下がってた。今日は休日なので、ブラストの数はでないけど、減ってそう。また血小板は一万…燃費悪いなぁ～

2006.02.12

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あきらめたくない・・・

昨日も　解熱剤が切れると　３９度台に　あっという間に上がっていく痛みは　左足だけではなく　右足にも出てきた波次の状態からは　良くなってきている様子は　まだみられない・・・でも　今日の　採血結果が良くなっていれば　まだ希望がある！今日も　朝から発熱夫が交替しに来たときには　膝が痛いと　騒いでいた先週末は交替していないので　夫が波次に会うのは二週間ぶり電話や　メールで　波次の状態は伝えてあったが実際にみる波次の様子に　夫はかなり心配そうだ病室を出るのと　入れ違いに　先生が採血しにきた夫に　採血結果が出たら　電話くれるように頼んで家に戻った。波一と会うのも　二週間ぶり家に着くと　もう1時半をまわっていたが　お昼を食べずに待っていてくれた優しい波一夫から　電話で採血結果を知らせてきた白血球は　下がっていなかった・・・CRPは　２９に上がっていた血小板　昨日１万で　輸血したのに　今日も１万ちょっと今日は　普通の輸血だけの予定だったが　血小板も　また輸血そして・・・一番心配な　腎臓の機能も落ちてきていた・・・感染症　おこしているのかも・・・と言われたなんで！なんで　うまくいかないのよ！！！先生が　もう少し　移植の日を早められるかもしれないと　言っていたそうだでも・・・この状態で　移植・・・できるんだろうか・・・移植まで　体が　もつの？前処置に　体が　耐えれるんだろうかこんなに長い間　体の防御力０の状態で　いけるんだろうか不安なことばかり　どんどん　どんどん　浮かんでくる・・・かけがえのない　大切なお子さんを　亡くされた方を　たくさんみてきた神様なんて　いなかった！　奇跡なんて　おきなかった！厳しい現実しか　なかった・・・わかってる・・・でも　でもそんなこと思っちゃいけないのに　わが子にだけは！　なんて　わがままなことを　思ってしまう運命・・・って　あるのかもしれない２才から　６年も生きれたこと自体が　幸せなのかもしれないでも！それでも！あきらめられない・・・あきらめられないよ！また元気になった姿が　見たいよ！家に　学校から　波次のクラスの子供たちが折ってくれた千羽鶴と　お手紙が届いていた一枚　一枚　読んでいて　涙が　止まらなかった

2006.02.11

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早くも、１ヵ月たったわ～

波次の体調は、特にかわりばえなし！昨夜は一睡もしてくれなかった！おしっこは利尿剤使って出してます。今日の採血結果で白血球が14200→9100に下がってました！！！ブラストも57％→51％薬に反応しはじめたかな？まだはCRP22　LDH2908あるので安心…とまではいきませんが、久々に悪くはなっていなかったので、嬉しい～～～ブラストが減ってくれたら、また熱や痛みもとれてくれて、波次も楽になるだろうな～♪明日の採血結果が楽しみです。

2006.02.10

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きっと良くなる！

昨夜から、39℃台の熱が続いている。母は、寝不足で眠たいおしっこが、あまり出ないのが心配です。明日は、今日より良くなってくれますように…

2006.02.09

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毎日、暗くてスイマセン( ２)

今日から、院内学級の先生に、ベットサイド授業に来てもらえるようになった。授業といっても、お勉強なんて出来る状態じゃないので、先生に貸してもらった『怪傑ぞろり』の本を見たり、間違い探しをしてた。波次も嬉しそうだ。今日は、クリニクラウンも来てくれた。結構楽しみにしてたようで、少し笑顔も出た…ような気もする…今日は、Yテレビの取材が入っていた。三月一日放送だそうだ。波次うつるかな？楽しみ♪と、思いつつも、その頃、波次は一体どんな状態なんだろう…て不安…にも思う…ダメダメな私…

2006.02.08

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毎日、暗くてスイマセン( １)

毎日毎日、暗い日記で我ながら嫌になるわ。今日の採血結果も先生の予測以上に悪化…ブラストは57％に増えてた。体調も足並み揃えるように下り坂～お熱は39.4℃。モルヒネの濃度、濃くなったのに、痛みは強くなる一方で、全然コントロールできない。今日からまた、転院時に使った抗癌剤の持続点滴が始まった。きっとまた効いてくれるよね！効果が出るまで、４～５日かかるけど、波次の体頑張ってくれ～～～！つづく

2006.02.08

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7日の日記

たくさんたくさん励ましてもらって本当にありがとうございます(涙)今日、モルヒネを増量したけど痛みは治まってこない。また股関節痛いって言い出した。水溜まってるかもしれない…夕方、また先生から話があり、2/6のさいたい血が詳しい検査で3/6だった事がわかり、それを使う事が決定した。移植日は、まだ決定じゃないけど28日の予定になった。明日から症状を軽くする為に、抗癌剤を持続点滴でいく。移植が済んで立ち上がるまで、おやねは取れないだろうなぁ。三月中に立ち上がってくれたら万万歳！頑張らなくちゃね！！！

2006.02.07

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うたた寝中～zzz

痛みで、睡眠不足です～朝から、お気に入りのクッションを枕にひと眠り…

2006.02.06

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ここまで悪くなってるとは…

採血結果…私の想像を遥かに越えて、悪くなっていた。お薬より、悪いやつの方が強かったよ三月上旬までなんて、待てない状態一日でも早く移植しなくちゃいけない。再度、先生と話し合いして最短でも二月末に、６分の２のさいたい血でと、移植の予定が変更になった。今日から痛みを押さえる為に、モルヒネの持続点滴を始めた。移植成功の確率は20％弱くらい…このまま延命…という選択肢もあった。でも、少しでも希望があるなら賭けてみたい！今はただ、移植まで体がもってくれる事を祈るだけだ…

2006.02.06

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鎮痛剤変更

今日、鎮痛剤が今使っているより強いものに変わりました。ぶっちゃけ…麻薬系ですやはりよく効く！少しなら体を動かしても大丈夫なようです。久々に、イソジンうがいも出来た。午後から血小板輸血。明日の採血、良くなって…なんて贅沢は言わないから、悪くはなっていませんように…

2006.02.05

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4日の日記

今日も相変わらず、痛みが続いている。朝、昼、夜、明け方、鎮痛剤を使う。痛いので、一日中右を下にして同じ格好で寝転んでいる。立つのはおしっこの時だけ。食事は全然取れていない。好きなお菓子を少しは食べるけど、これでいいのか…痛みのレベル表をもらった。痛みなし０～もうこれ以上我慢出来ない痛み５まで６段階になっている先生は、水曜ぐらいに効いていたら、効果が出てくるだろう…って水曜か～まだまだ先だな～

2006.02.04

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新薬に期待！！！

深夜から痛みがあり、何度も起きる。朝もまだ痛みがあり、鎮痛剤を注射して治まる。十時からマイロターグ点滴。心配していた副作用も出ず、二時間で終了～効いてよ～！！！採血結果は、ブラストが11％に増加！LDHも増えてた(涙)CRPは下がってた(喜)そんで、電解質のバランスが崩れてきてるらしい…また新しい現象だよ～どうなるのかな？夕方、体拭きしたら、また痛みが出てきた。薬で一旦治まったけど、三時間程でまた痛くなる。違う鎮痛剤使って、十時過ぎに落ち着いた。今週末は夫の都合で交替なしなんだよ～腰痛い～肩凝り辛い～

2006.02.03

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粘土大好き♪

鎮痛剤が効いている間は、機嫌良く遊んでます。

2006.02.02

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2日の日記

鎮痛剤を使う回数が増えてきた。骨の中の悪い細胞がいっぱいになって、それに押されて骨が痛くなるそうだ。今日から、肝臓と腎臓の飲み薬が増えた。新しい薬は、効くまでに時間がかかるそうだ。暫らくは、この状態が続くだろうな… やっぱり『痛い…痛い…』って言われるのは、つらいわ。

2006.02.02

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これからの治療について…

主治医と話し合いをした二回移植をした事や片腎な事から、もうこれ以上強い治療をするのは、危険だと言われた。強い治療をしても寛解には持ち込めず、臓器を痛めるだけだって… なので早急に移植を考える事になった。次は親からのミスマッチ移植…と思っていたけど、波次の体では強いGVHDに耐えられない危険性が高いって言われた。なので色々思う事はあるんだけど、三月上旬に、６分の３のさいたい血を探して移植する予定になった。移植までは、マイロターグという新薬を試してみる。せめて痛みだけでも、消えてくれますように…

2006.02.01

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また来た～(>

午前三時半… 『お母さ～ん…』ん？おしっこか『お尻痛い…』キ…キタよ―！！！鎮痛剤を飲ませ、お尻スリスリ… まるっきり元の状態… ステロイドをまた入れることになった。これでお熱もましになるだろう夜の話し合いの事を思うと、気が重い。でも、まだ治療法が尽きたわけじやないさまだイケるまだイケる

2006.02.01

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破り捨てたい…

採血結果をもらった。一番恐かったこと…好中球０のまま、悪い細胞だけが立ち上がってきた… 明日、夫も来て、違う薬を試す事や移植について、先生と話し合う事になった。きっと最後には、笑えるよね…？

2006.01.31

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30日の日記

今日の採血、期待してたのに…またもや『はぁ～～～』な結果だった。なんでブラスト消えないかなぁ…CRPも絶対下がってる！と思ってたのに上がってた。LDHも横這いのまま。血小板は思っていた以上に減ってて8000…輸血しました。腰や足の痛みも強くなり、清拭は寝たまま。トイレ行くのも歩けなくて車椅子に逆戻り… ただ救いは、こんな状態でも、波次が暗くなってない事。寝ながら本読んだり、ゲームしたりしている。だから、まぁいいや… 波一が、熱出した。インフルエンザ？帰りたいけど、帰れない…(涙)

2006.01.30

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今日からまた頑張るぞ～！

朝から病院に戻り、夫と交替しました。波次はかわらず元気。動いてないからか、立つだけで『腰が痛い。足が痛い。』とすっかりジイさんモードです。今日は、お熱が８度を越えませんでした。抗生剤変えたのが効いてきたんでしょうか？明日の採血に期待大です♪ ブラスト消えてますように…

2006.01.29

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今日は夫が付き添いです

昨夜は　遅くまでPCで遊んでたせいで　超朝寝坊・・・（＾＾；））もう少しで　波一の歯医者　間に合わないとこでした。いつもは　今晩　また夫と交替するのですが　今週末は　今日も夫が泊まってくれるので　のんびりしてます　（￣o￣）=3夫・・・去年に比べて　成長したでしょ！　（＾▽＾；）今日の波次の様子は　夫からのメールで教えてもらいました。朝の熱は　７℃台今日は　輸血があったそうです。お熱は　夕方から　また８℃を超えてきたって・・・（－－；）波一は　波次が入院してから　なんかテンション変です。非常～～～～に　高いんです。そして　煩く言う　私の目が行き届かないおかげでお勉強・・・（－－）また　さっぱり　しておりません・・・ず～～～～～っと前からわかっていた　次の月曜までの　リーダーの宿題電話で　何度も　何度も　毎日のように言っていたにも　かかわらず・・・全然　手をつけていなかったことが　昨夜　発覚！！！一日　二日で　どうにかなるような宿題じゃないのに～～～！！！お互いに　ぶちきれ状態（＞＜）せっかく　いい感じに　勉強のペースが出来上がっていたのに・・・地団駄踏みたいよ～～～　（T□T）今晩は　早く寝て　明日朝に　交替します充電器忘れずに　持っていかなくちゃね！新しい携帯欲しいな～～～♪

2006.01.28

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パッとしないなぁ～～～～

朝には　お熱は　３７．２度昨夜出来なかった　宿題を　朝からした。採血結果は　あいかわらずパッとしない結果・・・CRPは　また上がってたブラストも　まだ出てる・・・（TT）まだ骨髄の中に　悪い細胞が残ってるせい・・・って　先生は言ってた軽い治療しかしてないから仕方ないとは思うけどこんなんでいいの？と思っちゃうよ～今日から　抗生剤を　また変えるそうだ夕方から　またお熱が　上がってきた。なんか発病時の状態と重なって　イヤだな・・・今晩は　また夫と交替です。

2006.01.27

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発熱

波次は　今日も　朝から微熱はあるものの　食欲もあり　元気にしている。点滴が減ったおかげで　昨夜は　一度もおしっこで起こされなかった（＾＾；）午後から　血小板の輸血夕方　「寒い・・・」と言うので　熱を測ったら　３８．１度なんで！？夜には　３８．５度なんで　また熱出るかな・・・（－－；）　

2006.01.26

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採血結果

波次は、微熱はあるものの元気。採血結果は、いまいち…まだブラスト出てるし、LDHは700台で停滞中。順調に下がってきてたCRPもまた上がってた。なかなか、スッキリしないね～携帯は、近くのショップで充電してます。充電しにだけ通うのは、少し恥ずかしいですぅ～

2006.01.25

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もうすぐ節分

と、言うことで、病棟のボランティアさんのご指導で鬼のお面を作りました。

2006.01.25

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抗癌剤おわり

久々に朝から、お熱…でも波次は元気。今日で抗癌剤の24時間持続点滴が終わった。改めて数えてみたら…半月も入れてたのか～さくさくと立ち上がって悪い細胞も減ってくれてますように…

2006.01.24

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お屋根がついた

今日、ちゃんと学校行けた～♪でも…アイソレーター(通称　お屋根)ついちゃったので、明日からまたお休み…ベット上だけの生活が始まった(涙)採血結果は、血小板が1.2万で輸血それと…ここんとこ0だったブラストがまた出てて、凹んだ…でも！でも！一番問題なのは、携帯の充電機、家に忘れてきた～最低だわ～

2006.01.23

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一歩前進♪

今朝、波次は、洗面台まで歩いていって歯磨きしました。しっかり座れるようになったし、また一歩前進です。明日は、学校にも車椅子なしで行けるかな？途中で、しんどくなって帰ってこないですむかな？

2006.01.22

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本日はおっと～です

今朝は　朝寝坊した（＾＾；））だって　お布団が　ぬくぬくで　気持ちよくて　出たくなかったんだも～ん幸せだ～～～～～～（T▽T）夫からのメールによると　今日も波次は　元気そう♪私は　今週も　波一の歯医者やら　買出しやらと　一日走り回っていた・・・病院では　時間が有り余っているのに（＾＾；））落差の大きいこと・・・さぁ　夕飯もすませたし　また行こうか～雪降らなくて　本当に良かったじゃ　行ってきま～す（＾▽^）/

2006.01.21

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座れるようになった（＾＾）

今日も　朝から　学校1時間目は　特別活動で　全学年揃って　「福笑い」をしていた。で・・・福笑いが終わったら帰ってきた・・・（－－；）そして　４時間目は　大好きな「体育」なので　また出て行ったどこまで本当にしんどいのか？と　ちと疑問？今日は　４時間目までなので　帰ってきて横になるなり　爆睡・・・そこまで　体育に命かけるか！？本当に　困った息子やわ（＞＜）今日の採血結果　また白血球が下がっていて　末梢の悪い細胞（ブラスト）は消えていたよ～（＾▽＾）LDHも３桁まで　下がってた～～～♪血小板は　昨日輸血したけど　４．２万と　まだダダ漏れ状態（＾＾；）夜になって　少し一人で座れるようになってきた！やった！　やった！！！今までずっと　食事も横になったまま食べていたので　これで少し楽になるね夜からまた　お熱が出てきたけど　大丈夫きっとまた　朝には　下がるでしょう（＾＾）今晩は　夫がお泊り久々に　ぬくぬくお布団で寝れて　嬉しい♪病院の付き添いベッド・・・どうにか　ならんもんかね～～～（－－；）

2006.01.20

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寝てばかりの一日

病院にこもっていると　新聞読まないし　テレビも見ないので　だんだん世間の話題から　ずれていってる　今日この頃・・・日付さえも　怪しくなっていて　日記も気がつけば　日付がずれている始末・・・（＞＜）波次は　今日も　また昨日よりは　元気になっている感じ１時間目　学校へ行ったもののすぐ帰ってきて　早めの昼寝・・・午後から　再チャレンジしたが　またまたＵターンすぐ血小板の輸血がはじまり　そのまま寝てしまった夕飯時に起きてきて　夕飯は結構食べてくれたが・・・また　寝た・・・いったい　なんぼほど寝るんだ？？？なので　母は暇だったわ（＾＾；））変な時間に「あ～よく寝た～」と起きてこられたら（＞＜）と　それが心配だったけどあいかわらず　２時間おきに　おしっこに起きるものの　そのまま朝まで　おきてこなかった。寝すぎ～～～

2006.01.19

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ゆっくりあせらず…

今日から、登校！と思ってたけど、座ると頭が痛くなるようで、行ったと思ったら…帰ってきたよ。暫らく休んで、また三時間目行ったけど、またもやユーターンしてきて、寝てしまった(-_-)zz まだまだ本調子じゃないんだね。お母さんがあせりすぎたよ。のんびりゆっくり行かなくちゃね… 午後から、またクリニクラウンが来ました。最初は照れもあるのか、乗り気じゃなかったけど、最後はしんどくなるほどノリノリ…(^^ゞ Y新聞の取材が入っていて、顔出しＯＫか聞かれました。

2006.01.18

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いい感じ♪

今日は、お熱も７度台でいい感じ♪途中からだけど、院内学級に行った。病室にいるより元気に見える。半月ぶりにお風呂にも入った♪髪の毛も体も洗ってスッキリ(^-^) 眼科の再受診も異状なし！いい感じだ～＼(^O^)／

2006.01.17

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効果あり！

昨夜、39.7度まで上がったお熱。今朝は38.9度。今日の採血結果で白血球下がってきてなかったら治療を変えるって先生から言われてたからドキドキ… やった～白血球下がり始めた～(^▽^)末梢のブラストも減ってた♪CRPとBUN上がってまのが、ちよっと気になるけど、とりあえず第一関門突破！良かったよ～(T▽T) 眼科受診したけど、座ると頭が痛くて、検査が出来る状態ではなかったので、また明日改めて受診することになりました。輸血して、貧血も改善されるだろうから、明日はもっと元気になるかな？

2006.01.16

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夫と交替( １)

昨夜から夫と交替した。また今晩交替。家に帰ると用事が山積みだよ朝から波一を歯医者に連れていき、それから一週間分の買い出しやらなんやかんや…夜、絵画教室に波一を迎えに行って、夕飯食べたらもう病院行く時間。一日があっという間… 夕方、波次のお友達の母が、お見舞いを持ってきてくれた。帰られてから開けてみたら５人分とはいえ…すごい金額！で正直こんなん、あかんで～どうしょう～と思いメールした。『返金禁止！お返し禁止』と返ってきた(T_T) ありがとう…

2006.01.14

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夫と交替( ２)

病院の夫と波次君メールで様子が入ってくる(^^ゞ朝から熱は上がってるけど元気らしい。でも何も食べてくれない。昼は波次のリクエストでケンタ♪午後から熱はましになったけど、今度は腰が痛くて、鎮痛剤を貰って寝ているそうだ。なんで腰!? 十時前に病院に行くと、元気がない。熱を測ってみたら、また上がってきている… なかなか思ったように、うまく進まないね。

2006.01.14

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忙しい一日でした

久々に　PCからの更新です（＾＾）夫と交代して　さっき帰ってきました。まず　コメントありがとうございます（T▽T）携帯でコメントが読ませていただいてます。すっごくすっごく嬉しいです。お返事は　遅くなりますが　こうやって帰ったときに　ぼちぼちですが　させていただこうと思ってますごめんね～～～～～（＞＜）今日は　忙しい一日でした。波次は　お約束どおり　早朝から発熱（＞＜）またもや　お約束どおり　解熱剤のお世話になって復活！！！　です。朝ごはんは　昨日買ったレモンの輪切りに　グラニュー糖をまぶしたものを食べました。まだ物が二重に見える状態が　続いているので　頭のCTを　午前中にとりました。結果は　問題なし！ちょっと　ほっとしました。午後からは　ルンバール＆マルク＆抗がん剤を入れました。ルンバールの結果は　少し多いものの　中枢神経に浸潤があるほどの数ではありませんでした。これで　頭に悪い細胞が入って　目がおかしくなっているのではないことがわかり　安心しました。でも　物が二重に見える原因はわかっておらず　続くようなら　来週眼科を受診かな？マルクは　骨髄液が引けずに　できませんでした。原因としては　悪い細胞が　がちがちに詰まっていて引けないか繊維化してしまっている　ことが考えられるそうです。そんなことが　あるんだね～今回は　色んな事がおこり　驚かされてばかりです・・・採血結果は　白血球が　また上がり　末梢の芽球も増えていてえっ！と思いました。でも！　でも！血小板！昨日　輸血したのに、もう５万・・・お～い　血小板どこいったんや～垂れ流しやん（＞＜）日曜にまた　輸血することになりました。午後は　また発熱したけど　いつもほどは上がらずステロイドだけで　下がってきました。なんか・・・お薬効いてきてる？（＾＾）よっしゃ～！　このまま何も起こらず　うまくいってくれよ～今晩は　夜中のおしっこ攻撃もされず　朝まで　ゆっくり眠れます。でも　なんか　寂しいな　

2006.01.13

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いい方へ行ってくれ！(2)

七時に起こしたら超不機嫌。またお尻痛も出てきて、また鎮痛剤…たくさん寝たので、消灯過ぎても『まだ眠くない！』となかなか寝てくれない。十一時頃、またお尻痛が出てきた。また鎮痛剤を頼んだけど、看護士さんは、先生の指示で眠る薬を持ってきた。フラッシュすると、あっという間にウトウト…薬凄いけど、恐い…私は見なかったけど、朝の『とく〇〇』という番組で、今いる病院のクリニクラウンが紹介されてたそうですね。昨日も、どこかの取材が入っていたそうです。

2006.01.12

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いい方へ行ってくれ！(1)

今日も明け方から熱が上がってきた。お尻痛もあり、また鎮痛剤を貰う。薬が効いてくると機嫌も良くなってきたので、今日は買い物に出た。欲しがったブドウはなかったけど、レモンやお寿司、ムシキングの攻略本を買った。お昼にお寿司を三つ食べた。ご飯食べてくれたの何日ぶりだろ？午後、お昼寝中に血小板輸血が始まる。また熱上がってきた。昨日と同じパターン(>_

2006.01.12

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頑張れ！頑張れ！

明け方から発熱。起きてくると、またいつものお尻痛、鎮痛剤を貰う。暫らくして薬が効いてきたようで機嫌良くなる。久々に笑顔が見れて、すっごく嬉しい(^▽^)午後から物が二重に見えると言う、心配…昼寝してたらクリニクラウンが来て起きちゃった。また熱が39.1度まで上がってて、寝起きという事もあり、むっちゃ不機嫌。せっかく来てくれたのに完全無視(￣^￣) しんどいから仕方ないよね～もう一度インフルエンザの検査した。また陰性。解熱剤貰って、夜には落ち着いてきたよ。母は久々のお泊りしんどい～早く元気になっておくれ～

2006.01.11

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つづき　最悪だよ～(>_

こっちに来ても、あいかわらず熱と痛みが続いている。鎮痛剤の効いている間だけ、少し元気があり、横になったままマンガを読んだり、ゲームをしている。消灯前、当直の先生が来た。何!?と思ったら、午前中までいた病院の隣のベットの子がインフルエンザを発症したって連絡あった。って(￣□￣;)!! 即、検査したら一応陰性。でも今週いっぱいは様子見の為、隔離。母も出来るだけウロウロしないで！だって(T_T)本当もう…来た早々疫病神じゃん。最悪だ～～～！！！あ～波次にうつっていませんように(￣∧￣)

2006.01.10

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転院しました

今日も波次は熱と痛みでぐったり…下まで看護士さんにストレッチャーで送ってもらい、私が車で大阪まで連れていった。車内でもっと体調が悪くなったら…とすごく心細かった。でもなんとか到着。波次は移動の疲れも重なりもうボロボロ…そして、波次の体調が悪い事が、こっちの病院に伝わってなかった。先生はいつものように、元気な波次が来ると思っててビックリ！バタバタと採血→抗生剤の点滴→軽い抗癌剤＋ステロイドの点滴が始まった。先生と少し話した。私が考えていた以上に、かなり先行きは厳しそうだ。今は寛解導入も出来ない状態だ～(T_T)

2006.01.10

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つれて帰ってきました

朝　病室に入ろうとしたら　丁度採血を済ませた先生が出てきた波次は　かなり調子が悪いそうだでも　外出できる！　と言っているらしい。採血結果を見てから　外出するかどうか　決めることになった外出したとしても　十二分に　気をつけるように言われた病室に入ると　思ってた以上に　しんどそうだ・・・お熱は３８．１度ほどだけど左のお尻の付け根あたりが　痛いそうださすってあげると　痛みがましなので　ずっとさすっていたあんまりにも痛そうなので「鎮痛剤もらおうか？」と聞いても、首を振るばかりでも　あまりにも痛そうなので　ナースコールをしょうとすると波次は「悪いってわかったら　お家かえれなくなる！」だから・・・痛いのに　お薬もらわずに　ずっと我慢してたんだね・・・大丈夫。痛くない方が　お家に帰れるよ。と　波次を説得してお薬を　飲ませた採血結果は　特にかわりなしただ血小板だけが　昨日の１２万から　一気に半分の６万に減っていた波次が　どうしても家に帰りたがっているので外出に出ることにした。おかしいなと思ったら　すぐに病院に帰ることにし、鎮痛剤ももらった。病院の玄関までは　車椅子駐車場までは　おんぶして　１２時頃に　病院を出た夫と波一は　波次の食べたがっている焼肉の材料と　欲しがっているおもちゃを買いにいっている家に　帰ってきて　大喜びの波次でも体は　ついていかなくて　ずっと横になりうつら　うつらしていた・・・座っても　足ってもしんどいので大好きな焼肉を　横になったまま　少し食べた波一は　いつも元気な波次の　あまりにも変わった姿にすごくショックを受けていたどう対処したら　いいかわからずに　混乱してしまっているだんだんと　鎮痛剤に効き目が切れてきて　熱も上がって　お尻をすごく痛がるようになってきたので　また鎮痛剤を飲ませた。途中　何度も　「もう病院帰ろうか？」と波次に聞いたが　「嫌だ」と言い張るので　５時まで　家にいて　病院に戻った。病院に帰っても　まだ痛い　痛いと言うので　寝る前に　鎮静剤を点滴で入れてもらうことにした。　夜　先生にマルクの結果が出ていたので　コピーしてもらった。わからん言葉の羅列と　わからん表が並んでるだけだったけど～（＾＾；）唯一わかる芽球は　思っていたより少なく　２３．６％ちょっと安心した波次を寝かせて　家に帰った帰ってから　コピーしてもらったマルクの結果を知り合いの臨床検査技師さんに　FAXして検査結果を見てもらい　詳しく説明してもらったやはり　MDSから移行した白血病の臨床だったけどあまり悪い状態ではないということだった良かった治療に希望が持てる！明日　大阪の病院へ　転院します。波次の体調が　あまり良くないので　私もしばらく病院に泊り込んできます。メール更新しょうと思ってるんだけど　うまくいくかなぁ～？（＾＾；）行ってきま～す♪　

2006.01.09

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一喜一憂・・・

今日は　夫が付き添いです。波次には悪いけど　ちょっとのんびり私は　波一と用事や買い物にでかけました。波一は１０日から新学期なので、定期や服、文房具いつでも取りにいけるわ　とほってあったクリーニング返却期限を過ぎてしまった　図書館の本入院に持っていく　色々なもの買い物に行けないので、食料品　山買い～半日がかりで　用事をすませました。夫からは　メールで「外泊はだめだったけど９時～６時まで　外出してもいい」いい　いい　外出でも　全然いい♪採血結果は　CRPまた下がってました（＾＾）でも　夕方になり　夫から　「また熱が出てきた」とメールが入りました。（－－；）・・・・大丈夫かな・・・？膨らんでいた気持ちが　プシュ～ッとしぼみました。夜、波次を寝かせてから帰宅した夫に　詳しく聞くと今日は　ほとんど寝ていたそうです。足の痛みはなくなったものの、今度は左のお尻のとこが　股関節が痛かったのと同じくらい痛いと　言っているそして　１２００台で落ち着いていたLDHが１８００近くまで上がり、白血球もまた上がっていたそうです・・・まぁ・・・まだ治療を開始していないから仕方ないことなのかもしれないけど・・・明日・・・外出できるかな・・・

2006.01.08

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浣腸が効いた？

やった～～～～やっと　お熱が下がりました～～～！！！朝は　３８．３度昼は　３８．７度今日もいつものパターンか・・・と思ってた。でも入院してから　一度もうんちしてなかったので午後から　浣腸してもらったら夕方　３６．９度！（￣□￣）思わず　測りなおしちゃったわよ！でもやっぱり　３６．９度やった～～～～　やったわ～～～～！！！とうとうお熱　下がってくれた～～～これって浣腸したから？ちがう？　ちがう？でも　そうとしか思えない～～～嬉しいよ～～～♪今日の採血では　CRP上がってなかった。これから良くなるっていることだよね♪血小板は　２．４万で　輸血しました。そして・・・とってもあきらめの悪い女それが　私さ（笑）昨日、先生から、転院前に　一度家に帰るのは無理！と言われたけど今度は　６年来のお付き合いの　病棟の婦長さんに泣きついた・・・（＾＾；））婦長さんも　一度お家に帰してあげたいね・・・って言ってくれて、普通は退院手続きの事務処理の関係上、お昼前ぐらいにならないと、退院できないのに、朝一で処理してもらって、９時には退院できるように、事務方に掛け合ってくれるって（＾▽＾）そうしてもらえたら、一度お家に帰れる♪先生にも　そうできるように　交渉してくれるって～～～♪嬉しいよ～　婦長さんありがとう～そして　また・・・強欲な女も・・・私熱も下がったことだし・・・月曜、退院？だめかな？（＾▽＾；））明日は　夫が付き添いに行くので、夫に「交渉してきて！」と頼んでおいた。うまく　いくか！？

2006.01.07

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ちょっとした愚痴・・・

最初の癌は　ず～っと寛解を保っているのにこんな・・・おまけの病気（２次癌）に　何度も振り回されて悔しいなぁ・・・　でも治療を受けなかったら　今　波次は生きていなかっただろうから・・・絶対に必要なものだったのは　わかってる運が悪かったなんて絶対に思いたくないし・・・先生達もベストをつくしてくれたと思うから二次癌になったこと　再発しちゃったことこの悔しい気持ちを　どこにぶつけたらいいのか・・・いつかは　病気に負ける日がくるなんて絶対に信じたくないよいつまでも　いつまでも　勝ち続けたい

2006.01.07

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