いつでも夢を　前向きに生きていこう

今日は敬老の日でした。
両親には新潟の銘酒を送りびっくりさせました。
今回は1.8Lを5本セットで送り
着いた時はあまりに重いのでびっくりした様子でした。
でも喜びを隠せずその日に2人で1本開けたそうです。
あまりのみ過ぎないようにと。

秋のお花のパンジー、ビオラを植えるまでにと
コリウスを買ってきました。
シソ科でジャワが原産でお花はきれいではないのですが。
玄関に置きました。



*ﾊﾞﾄﾝ*

【ﾑｺ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病)　

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会の人たちに知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。


[ﾑｺ多糖症]　　
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
この病気に御理解いただける方は
★この本文を　日記に貼り付けてください。
宜しくお願いします。