前回からの続き
「ペプタメンを飲んでから毎日熱が出てたじゃないですか」
「３７．８℃以上の熱が１週間続いたら、炎症の前触れなんですよ！！」
「じゃぁ、何で熱があった時に（最初の頃）炎症の値が上がってないんだ！！」と主治医
それを説明できるのが医者だろ・・・
「すぐには炎症の値が上がらないんじゃないですか？」
実際に今までそうだった
今回入院する事になった時も、CRP1だったけど、熱が無いとの事で一旦帰された
ところが、あまりにも症状が酷いので翌日医者に行くとCRPは１１まで上がってた
やっと腹痛が治まって、お粥から白米になった時、昆布とふりかけで炎症が起きた時も、腹痛が始まった日にはCRPは標準値以下
ところが、翌日にはCRPが４に上がってた
大学病院の先生ともあろうものがそんな事も分からないの？
そんな感じだった
今まで、小児のクローン病の患者を見た事が無いんだと思った
だからマニュアル通りにしか動けない
リュウタはいい実験台なわけだ
「信頼関係保てないなら成育医療にでも行ってくれ！！」
できるならそうしたいぐらいだわ
みんながお茶を飲んでる休憩所の前での言い合い
同じチームの他の医者も、ただ見てるしかない状態
私が黙っていると
「信頼関係保てないならもう診ないぞ」
「成育にでも行ってくれ！！」と
「同じ事何回も言わないでもらえます？」と私
そして病室に戻った私
「もうこんなとこ居たくねー！！」と愚痴る・・・
こんな事やって炎症を繰り返さなければ、１ヶ月以上前にリュウタは退院できてたかもしれないのに・・・
夏も終わってしまった・・・
そして思った・・・
１、リュウタの病気の原因がまだ分からなかった頃、多分周期熱だろう、と言われてた
でも、クローン病の疑いもあった
それなのに入院して10日目の頃「捕食を始めましょう」とヨーグルトやらアイス
やらを食べさせた
この頃、リュウタの腹痛が多少和らいで、なんとか口に物を入れる気力が出てきた
クローン病は炎症が起きてる時は絶食しないといけない
その後、他の病院への移動疲れと捕食のせいで悪化
２、入院して1ヶ月、やっと腹痛が治まった
その時、白米だけだったけど、クローン病の知識がある医者ならご飯に乗せる昆布を止めるはず
そして「明日から普通食を開始してみましょう」
と言った物の、特別食では無く、普通の患者と同じ食事
当然、ウインナーや卵焼きを食べた・・・
そして炎症・・・
３、そして今回のペプタメン
熱が続いても疑わない・・・
アホなんじゃないの？？
てか、小児は前例が無くても、大人だったらいるでしょう？
大人を見てる消化器内科の先生に聞けばいいじゃん！！
なんで医者より私のが症状や食物に詳しくなきゃいけないの？
医者は分からない事を勉強しないの？
ネットで調べるとか、他の病院の先生に指示を仰ぐとかできるでしょ？
なんか、考えたら、最近すっげー頭にくる！！
クローン病を軽く考えてるのか、適当なのか・・・
だったら病院変えればいいじゃん
そう思う人も多いと思う
１、まだ食事は食べれないけど、もう大分元気になってきてるので今さら・・・
２、やっぱり、毎日高速では通えない・・・（横浜に良い医者がいるらしいけど）
３、周期熱かも、と言われてたので、その時点では捕食もおかしいとは思わなかった
普通食を開始と言ったけど、まさかウインナーとか出ると思ってなかった・・・
４、入院して2ヶ月、今回のペプタメンまでは医者を信頼していた・・・
納得いかない私は行動に出ました
製造元のネスレに問い合わせ
すると丁寧な回答が頂けました
Q：『クローン病患者に脂質を含むペプタメンスタンダードのような消化態栄養剤を食事として使用しても良いか？』
ペプタメンスタンダードは、消化態栄養剤として、たんぱくはペプチドに分解されているものの、脂質に関しては通常の栄養剤並みに含まれております。その内約半分は、消化吸収の早い中鎖脂肪酸ですが、残りは消化吸収にに時間が掛り消化器系の運動を大きく亢進する長鎖脂肪酸（必須脂肪酸）になります。お子様におかれましては、ご指摘通り、それまでほとんど無脂質でコントロールされていたところ、急に比較的大量の脂質（特に長鎖脂肪酸）を摂取されたため、炎症反応を起こされたのではないかと推察いたします。 今後、ご使用を継続される場合は、従来脂質を摂取していなかったことを考えますと、少量ずつ増量されるのが宜しいかと存じます。例えば、（医師と相談しながらですが）1/2パック/日程度を1週間程度使用して、問題無ければ半パック/週ずつ増量する（問題有れば即中止）という方法が有るかと考えます。
その他、泥状便に関する回答も頂けました
乳酸菌などを摂取して腸内環境を整えるのが望ましい、など
もう喧嘩してても治療が遅れるだけなので、ネスレからの返答をコピーして主治医に渡しました
まぁ、この回答を読めば認めざる得ないけど・・・
その後、お互い、先日の件は触れなかった・・・
そして言い合いから10日ほどでたまたま主治医が違う先生に交代
そしてまたの絶食の始まり・・・
絶食する事１週間
主治医が「炎症の数値も下がったので、栄養剤を開始しようと思うんだけど」と
「ペプタメンはやめてエレンタールにしようと思う」との事
私はペプタメンをネスレの回答の１日に1/2パックを摂取と言うのを試したかったけど、医者が早く退院させてあげたいと言うので
あと、もし、ペプタメンで再び炎症が起きてしまった場合、エレンタールが飲めないと困る
私もそれを確認しておく必要があると思ったから
エレンタールは最初、倍の濃度に薄めて飲ませた
フレーバーで味付け
りんご味のフレーバーは「おいしくない・・・」と言って拒否
ところが・・・
みかん、パイン、マンゴー、梅は美味しいと
しかも「これめちゃくちゃおいしい～～」って・・・マジ？？
食事も食べずに、変な飲み物を飲んでるリュウタを羨ましそうに見る子もいる（笑）
子供に飲ませるので、私も恐るおそる味見
まぁ、思ったよりはまずくない・・・
飲めてよかった（笑）
やらを食べさせた
