リュウタの退院の話が出たのは11月
退院前に1度一時帰宅、その後病院に戻ると体調を崩す
体調を崩したんだから安全策を取って食事も止めればいいのに、主治医は止めようとしない
その後やっぱり炎症が起きる
2度目の退院の話が出たのは12月
退院2日前の採血で炎症値が上昇
退院は延期
(どうして炎症値が上がったのかは分からなかった)
ここでも食事を止めればいいのに「熱も腹痛も無いからこのまま食事は続けましょう」
案の定、2日後に発熱
3度目 そろそろ退院かなと思った頃、ウイルス感染
激しい下痢だったから主治医に言ったけど「食事を再開するとよくある事ですよ」と軽く流され食事を止めない
その後、発熱と体に紫斑が現れる
そして今回4度目の退院の話
退院2日前までは安心できない
そう思いながらも重い本などを家に持ち帰り退院準備
退院まであと1日
病院に行くと・・・
「元気なんですが・・・熱があります」と主治医
「えーーーー??」
すぐに原因が分かった・・・
それは豚肉
退院予定の3日前の食事に豚肉が出た
前にも豚肉が出た事があったけど、何かの手違いだと思い、子供には食べさせなかった
(クローン病は豚肉の脂質が良くないと言われている)
管理栄養士に確認すると
「神奈川では豚肉はOKなんですよ」と・・・
全国的にタブーな食材が神奈川ではOKと言われてもあまり納得がいかない
でも、管理栄養士の言葉をちょっと信じて今回出た豚肉は食べさせてしまった・・・
「豚!!豚肉が原因ですから!!」
と主治医に言い、栄養士に話してもらうようにした
今までの対応を見てると医者の対応が悪い
食事をすぐに止めない
でも、さすがに、ここに来て大分対応が早くなった
熱が出た日の夕食から食事をストップ
またエレンタールの生活
翌日、採血すると思ったより炎症値が高く、CRP7に上昇
ちと、腹わた煮えくり返り状態
頭の中で、管理栄養士に説教してる自分がいた
でも、9月に前の主治医と喧嘩たり、看護師長にもキレたり・・・
ここは我慢・・・
怒るのをやめ、冷静に話す事に・・・
私の所に来た栄養士は申し訳無さそうな顔
主治医が過去のデータを調べた結果、12月の退院前にも豚肉を食べていたらしい・・・
それでも、「豚肉の脂がいけないと言うのは、ある偉い人が言ってる話」とか言いやがる
だから・・・
医者も栄養士も、もっと患者側の家族の意見を聞けねーのか??って話だよ
うちの子は私の前では食事が食べれなくても泣いた事がない
3歳でそれって偉いよ
でも、今回は、朝食の時間にみんなが食事してる時、2日続けて泣いてたって看護師さんに聞いた・・・
私の前では我慢してたのかな・・・
まだエレンタールを飲めるなら救いだけども・・・
ついにエレンタールでも腹痛が始まって絶食
点滴の生活に戻りました・・・
明日が退院って前日に炎症が出て、退院予定だった翌日には点滴してるなんて・・・
聞いた事ないよ
海外旅行はもう行けない気がするから、ディズニーランドにでも連れて行ってあげたかった
3年保育で入った幼稚園は2年保育と変わらなくなってしまった
本当にうちの子は退院できるんですか??
最近、キレやすくなった私
病院、親、義母のメール
今回の豚肉の件も義母にメールすると
「いよいよ退院の話が出てきましたね~、よかったです」的な・・・
こっちは怒り浸透で病院の落ち度をメールしてるのに・・・
義母はいつもそう・・・
「うれしくない!!」と返信した