6月10日に今まで居た大学病院から、都内の病院へ転院致しました
また、新たな悩みが出来ました・・・
それは出費・・・
病院へ通うのに車だと滅茶苦茶出費がかかる
往復高速を使うと、高速代、ガソリン代、駐車場代、昼食代などで13万ほどの出費
電車を使えば5万円ほどで済むけど
なんとバス、電車、乗換え4回の2時間・・・
高速を使えば1時間で行ける
オムツや着替えも重い・・・
考えた末、行きは高速
帰りは一般道をひたすら帰る事に
それでも毎月の出費は10万ほど
住宅ローンを組んでから、約半年で発病・・・
当面はリュウタの生命保険が下りる予定なので、それでやり繰りする予定
今までは外食の時も、それほど値段を気にしないで食べてた
ところが、最近は290円のラーメンとか、サイゼリアとか・・・
土日のうち、1日は朝作っておいて、夜遅く自宅で食事
もう、貧乏生活突入です・・・
貯蓄が減るような事があれば、電車に変えるしかありません・・・
帰り道の夜は80kmぐらいスピードが出せます
それでも1時間半はかかる
運転中はそれほど疲れを感じないけど、家に着くとやっぱり疲れます
食事をして、歯を磨いて寝るだけ・・・
リュウタは、今の病院に転院して、初日ぐらいは寂しがると思ったら意外に明るい
偶然、同じ部屋にクローン病の子も居た
2歳なのに17kgもあって(リュウタは11kg)とてもクローン病には見えなかった
と言うか、2歳児には見えず・・・(汗)
体型は4~5歳にしか見えなかった
主治医が同じなのと、エレンタールを飲んでる事などでお互いの子が同じ病気と分かった
その子は産まれてからすぐに発病したそう
あちこちの病院を転々とし、関西方面から出てきたとの事
何故17kgもあるかと言うと、とある有名な名医と言われる医師が、エレンタール(成分栄養剤)を好きなだけ飲ませてたとの事
ガリガリだったその子はあっと言う間にオデブちゃんに
エレンタールだって飲みすぎれば炎症が起きるのに
その医師の言う事には「痩せてるから好きなだけ飲ませていいんだ」との事らしい・・・
で、親が疑問に感じて実家近くの病院に逃げて来た感じ
リュウタは入院してから10日目にCVカテーテル手術を行った
中心静脈栄養を入れる為に行ったんだけど
通常はPIカテーテルと言って、手術をしないで、腕の静脈からカテーテルを入れて高カロリーの栄養を点滴で補う
ところが、何度かPIカテーテルを経験してるうちに、血管が硬くなり入らなくなってしまった・・・
CVカテーテルは最初はいいけど、長く使うと必ずカテーテル感染が起きる
その場合、抗生剤で菌を殺すか再度手術を行う
でも、今のリュウタには仕方の無い事
今の病院は研究施設が隣接してるので、血液や細胞をすぐに調べる事のできる病院
リュウタの白血球が異物に対して、どのような動きをするか調べると言われた
何か分かるといいんだけど・・・
2月から服用してる免疫抑制剤のイムラン
効果が出るのは早くても4ヶ月
そろそろ効果が出てもいい頃
それも、血中濃度が高くなってるか検査機関に出して調べてくれるとの事
(これは院内研究所では調べるのは無理との事)
医師達の動きが早いので、転院してよかったと思う
ところが、カテーテル手術の翌日に発熱
医師が血相変えて飛んできた
カテーテル感染の可能性があるから
ところが、どうやら炎症が起きたようで・・・
0.5kcalのエレンタールを1日3回
それで1ヶ月以上炎症が起きなかったのに、何故かCRPと血沈が上昇
考えられるのは、毎日入れてるイントラ(脂肪)、ステロイドの減量による炎症ぐらい・・・
そして5月末から、毎日続く水様便・・・
またもや、エレンタール中止になった・・・
幸い、前日にカテーテル手術を行ったので、中心静脈栄養で栄養は微量ながらも取る事ができた
(5月に前病院で、中心静脈で肝機能障害を起してるので少量から開始)
クローン病の患者をたくさん診てる医師
その医師に言われた言葉
「エレンタール0.5Kcalで炎症が起きるって言うのは・・・あまり聞いた事がありません・・・」
先生助けてね
ご飯食べさせてね