前回の日記で、イムラン(免疫抑制剤）の血中濃度を調べると書きましたが
10日ほどで結果が出ました
通常、４０％あれば充分効果があるはず
結果は意外にも４５％
これはありすぎ・・・（副作用も出そうな感じ・・・）
私はまだ効果が出てないもんだとばかり思ってた・・・
イムランが全く効かない？？
エレンタールでは、倍希釈で炎症が起きる
今では０．２５％まで希釈しないと発熱するように・・・
私は病名が判明してからずっとクローン病の記録を付けてきた
その記録をたどると、2月中旬頃からイムランを開始したけど、それ以降、おかずを口にしたのはたったの1度だけ
3月にはお粥でも炎症が起きるようになって、エレンタールのみの生活に
エレンタールでも、等倍だとCRPが上がる
倍希釈でも、回数を増やすと発熱やCRPの上昇
もちろん、ステロイドの投与も行った
原因は分からないけど、イムランを服用した頃から病状が悪化してる気がする
自分の免疫力を抑えてるからなのか・・・
もし駄目ならまた始めればいい・・・
だから1度、止めたい・・・
意を決して、主治医にイムラン、ステロイドの服用を止めるようにお願いする
以前の病院では、既にメサラジンを止めた
だから、これでクローン病に効くと言われている薬、全てを止めた事になる
転院してから、今までの治療と唯一変わった事
それはイントラ（脂質）の投与
24時間、毎日、点滴で投与した
そして2ヶ月ほど炎症が起きなかったのに、転院先ですぐに炎症が起きた
血沈も３０まで上昇
一旦、1週間ほど絶食し、また中心静脈栄養とイントラの開始
すると3日後に38度の発熱
そして血沈の上昇
医師は「イントラ（脂質投与）が原因では無いと思う」と言うけどイントラも中止してもらう
イントラを止めて、数日後の採血で血沈が２０まで下がった
イントラの投与で症状が悪くなる症例もあまり無いらしく、確かに、経口で摂取してるのでは無くて、点滴からの投与なわけだから、理屈からすれば炎症が起きる分けが無いんだけど・・・
それでも私はイントラも炎症の原因の１つだと確信
て言うか・・・
治療目的の事が全て効果無しだなんて・・・
その後、風邪などで、血沈やCRPに変動はあった物の、数日経過すると数値は下がっていく
イントラを止めてからは症状も安定している
主治医は、どうしても納得いかないようで
「もう1度、イントラを試させてほしい」と
血沈が標準まで下がってから、毎日投与しない、この２つを条件にOKした
今の病院に転院して、同室に同じ病気の子がいた
初めて同じ病気の子に会った
2歳の子だった
赤ちゃんは基本的に部屋から出ず、ベッドで寝てる子が多いので気付かなかったけど、ある日、プレイルームにいる赤ちゃんに目が止まった
9ヶ月の赤ちゃんだったけど、中心静脈をやってる
イントラを入れてる
主治医も一緒
探るように、聞いてみるとクローン病だった
2ヶ月の時に発症したらしい
この病院で、6歳以下では、リュウタを入れて５人のクローン病の子がいるのが分かった
赤ちゃんはベッドから動かないので、もっといるのかも知れないけど
潰瘍性大腸炎はもっと多いって事になるけど・・・
クローン病の子5人中3人は既に退院した
ある日、主治医から「お米を試したいんです」と
量は1日１ｇから
１ｇのお粥って小豆1粒ぐらい
もちろん、OKした
半年振りの食事にリュウタはすごく嬉しそうにしてたらしい
2日毎に１ｇ→２ｇ→４ｇと増やしていく
今は８ｇ（スプーン1杯相当）を食べている
８ｇX2回で、一旦増量はストップ
今回は腸を慣らすのが目的
早く、お茶碗で食べれるといいな
