この度、ダブルバルーン内視鏡を行う目的で仙台まで行ってきました
カプセル内視鏡が小腸の中を撮影するのに対して、ダブルバルーン内視鏡は小腸の組織まで採取できる
今は、都内の病院に入院中のリュウタ
来年には、今の病院でもダブルバルーン内視鏡が導入予定だが、来年まで今のままの治療を続けても病気が良くなる事は無い
昨年、カプセル内視鏡を行ったけど、少し病状が安定した状態で検査した為、はっきりとした病変が画像には写らなかった
今と違う薬や治療を行う為には、病変の確定が必要
それだけ、小児にはリスクの大きい薬を試す事になる
仙台まで行かなくても、都内や都内近郊にはダブルバルーン内視鏡を行ってる医療機関は多数ある
ただ、小児となると、なかなか行ってる医療機関が無く、実績があるのは仙台ぐらいだった
病状が悪い方が生体検査で結果がでやすい、との事でリュウタはかなり悪い状態で仙台まで行く事に
39℃の発熱、腹痛
座薬を入れて、都内から片道6時間かけて移動
仙台の病院は都内の病院よりも小規模だけど、とても綺麗で可愛らしい病院でした
医師や看護師の対応も良く、2週間近く滞在したのに、それほど疲れも感じる事はなかった
ダブルバルーン内視鏡の他に、ついでに全部やりましょう、との話で、カプセル内視鏡、大腸内視鏡も行う事に
主治医が、リュウタのエコーの画像を見て
「腸が腫れてるので、まず、カプセルが通らないと思う」
「詰まったら開腹になる、過去になんとか2時間ぐらいかけて取り出せた子もいたが、ダミーのパテンシーカプセル(通過確認カプセル)を試しましょう」と
「それが通れば3日後にカプセル内視鏡をやりましょう」と
私は、また病変が写らないで終わると思ったし、絶対カプセルが通る気がしてた
だから主治医にやって下さいとお願いした
仙台に行った翌日にカプセル内視鏡をやる事になった
この病院では全身麻酔を使用せず、睡眠薬だけで内視鏡検査を行う
だから検査時間も1時間で終わった
翌日、主治医と画像を確認
今回ははっきりとクローン病の特徴であるアフタ、縦走、腸の腫れが写った
これで確定かと思いきや、ダブルバルーンの生検で異常が確認できないとクローン病とは確定できないと言われた
手術室の空き待ちでダブルバルーンの検査は1週間後
「そんなに遅くなったら、病状が良くなって生検で悪い部分が分からなくなるんじゃないですか?」
と旦那が言うと、そんなに急に病変は悪くなるものでは無いとの答え
その他の検査では、便検査で、潜血、悪い常在菌が見つかった
腸内環境が悪かったり、寝たきりの老人などに見つかる
この菌は6月頃にも見つかって、一旦薬で死滅した物
また抗生物質を使わなければならない
東京に戻って1週間後
ダブルバルーンの結果が出た
結果は「特に異常無し」
・・・
だけど、カプセル内視鏡ではっきりと異常が認められた為、やっと次のステップに進む準備が出来た(仙台まで行かなくても検査できたけど・・・)
レミケードの使用
小児には発癌リスクの他、持続性があまり無いとも言われてる
それだけが不安だけど・・・
仙台に行った時に、主治医に「イントラ(脂質)を投与した方がいい」と言われ、何故投与してないか話したところ「偶然でしょ」との返事
偶然なのか、分からないけど、イントラを投与すると炎症が起きやすい気がしてた
実際、過去に炎症が起きた時は、大体イントラを投与して数日後だった
仙台の主治医の話では、腸の粘膜も強くなるとの事
その他、リュウタは高カロリー輸液で、やたら肝機能障害を起していた
「肝機能障害もイントラと関係しているかも知れない」と言われて決心
東京に戻って、主治医にイントラを再開する事をお願いした
退院前日、日本三景の松島を見てきました
病院からは30分ぐらい
リュウタには、「日本三景見たいから遅れる」と話して(笑)