11月に仙台に行って、バルーン内視鏡を行ったリュウタ
その後、レミケードの投与を行った
11月に初めての投与、2週後に追加、4週後に追加
エレンタール0.25の希釈でも、7度5分ぐらいの微熱が毎日
でも、それでも2ヶ月半、特に炎症は起きなかった
ところが、ついにCRPが上がり、軽い炎症が起きてしまった・・・
レミケードが効いてない・・・
他にどんな方法があるって言うのか・・・
いつも絶食には慣れてるリュウタ
でも、子供ながらにきっと一生懸命我慢してるはず
いつもエレンタールだけでも再開すると嬉しそうにする
1年半入院してやっと気付いてあげられる事があった
主治医に「何か、口の中に血糖値を上げるような物をなめるとか駄目ですか・・・」と聞いてみた
以前、仙台に行った時、炎症が起きてた為、エレンタールも飲む事が出来ず、「途中で、血糖値が下がらないようにグルコースを舐めさせて下さい」と言われ舐めさせた事があった
グルコースとは、糖尿病の患者が舐めるラムネのような物
それをリュウタは嬉しそうに舐めてたのを思い出し、今回主治医に提案して見た
「粉飴と言うのなら出せると思います」
名前の通り、甘い味のついた粉
それでもおやつ感覚を味わえるかな・・・って
凄く嬉しそうに舐めていた
最近は私も、炎症が起きても「またか・・・」的な感じでショックを受ける事がなくなってきている
毎日、病院に通い、変化の無い生活
布団に行かずにコタツでTVをつけたまま寝る毎日
生活自体駄目になりそう・・・
リュウちゃんの愛読書
オレペ(笑)
ある日、親子で料理する本を買っていったら大喜び
毎日、毎日読んでいる
しかも、ふりがな無しの本だ
そんなに好きなら・・・と試しにオレンジページを買ってみた
するとどうでしょう
大喜び~~~!!
発売日まで覚えてワクワクしてる
お気に入りの料理をクリアファイルに保存する始末
1歳頃から料理番組をガン見してたけど・・・
料理の経験は、入院してるから米磨ぎや、マヨネーズを垂らすぐらいしかやった事が無い
毎日、病院でNHK,キューピー、親子でクッキングなど3つほどの料理番組を見る
4歳半ばから1年生程度の漢字もかなり読めるようになったけど
まぁ、親ながらそれはすごいと思ってたけど
料理関係の漢字に関してはかなり難しい漢字が読める
「親子丼、強火、裏ごし、牛乳」などなど
ときどき、私もビックリする事が・・・
(ちなみに勉強は一切してない)
多分、この先、大人になっても、普通の会社に入るのは難しいだろう
「コックさんになりたい」と言ってるので、それならなれるかも・・・
味見が問題だけども
大雪の後、3日後の画像
私も2日間帰れず病院にお泊り(スタッドレス履いてますが・・・大渋滞の為)