レミケード投与その後
通常は２回目ぐらいから効果を感じるらしいが、４回目投与まで全く効果を感じられず
正直半分諦めてた・・・
５回目投与頃から病状が安定してきた
ＣＲＰなども変動無し
７月からはアレルギー用のお米を５ｇ開始
アレルギー米５ｇ→５分粥５ｇ→全粥５ｇ
１ヶ月経ってもまだ５ｇ・・・
その後８月に豆腐４ｇ
９月にはフルーツを５ｇ食べるようになった
まさに１年半振りの食事だった・・・
前の病院で栄養士のせいで食事を食べる事ができなくなってしまった我が子
今の病院は経験のある病院なので、栄養士も信頼できると思ってた
ただ、同じ病気の子の食事を見ると、ペースト食→いきなり普通食
ウインナーを食べてる子までいる
フルーツを始める時に提案されたメモには
りんご→バナナ→パイン→オレンジ→梨→りんご、などと書いてあった
勿論却下
私はまだこの病院の栄養士とは会った事がないけど
通路に貼ってある、幼児食のメニュー表と全く同じ内容だった
前の病院の栄養士の方がまだ知識がある
もう信頼度ゼロ
入院もかなり長期になって、このまま食事を試してたら年が明けてしまう
主治医の決断で在宅でポンプを使用して治療する事に
エレンタール１５０ｃｃX５回、食事少量、２／３は点滴から栄養を補う
カフティポンプ
ペットボトルホルダーの半分程度の大きさ
私も１ヶ月ほど練習
その他、CVカテーテルの挿入部の消毒や保護テープの貼り方なども練習
こんなのも作りました(*^o^*)
元々家にあったペットボトルホルダーに肩掛けできるよう紐を付けただけだけど・・・
これはカテーテルを保護する物
久々、ミシン活躍
実は、リュウタは今年、一度だけ一時帰宅している
その時はめちゃめちゃ栄養が少なかった
点滴以外の栄養はエレンタール０．２５kcalX30ccX５回（１食７kcal)
飴1個ぐらいか・・・？
主治医が大丈夫、と言うので疑いもせずに帰宅
翌朝グッタりした感じの我が子
背中が寒いと言うので風邪を引いたと思った
いつもの薬とエレンタールを飲ませ寝かせた
しばらくして嘔吐
水分を欲しがるけどまた嘔吐
結局、低血糖と脱水を起していた
（低血糖って怖いんだね・・・）
急いで病院に戻り、点滴を繋ぐ
血糖値は４０だった
通常、点滴を繋いで尿が出れば症状は回復するらしいけど
リュウタは何故か夜まで１０回ほど吐いた
そして何故か発熱
リュウタの事を知らない医師に
「なんの病気か知りませんが主治医からどんな指示を受けたんですか？？食事を教えて下さい・・・」
と育児放棄の疑いの眼差し
と、それから主治医は一時帰宅の話をしなくなりました
あ、退院予定はあと半月後ぐらいの予定です
なんとか小学校に行けるかな・・・
