新着記事一覧 | なすのブログ

病院への手紙

母を診てくださった病院への手紙です。入院中はいろいろとお世話になりありがとうございました。11月29日月曜日に無事葬儀を終えました。今入院生活を振り返り、感じた事をお伝えしようと思います。救急車で緊急入院したので、毎日が緊張の日々でした。入院当日、病歴等を看護士さんにお伝えする機会がありました。「入院手続きの紙を後で渡す」と言われた事を信じて待っておりました。しかしながら、その後渡された用紙は「差額ベット代」の同意書のみでした。　先ほども書きましたが、緊張の日々の中　いつまで病院にいさせてもらえるのか、どのような形で病院を去るのか不安に感じていましたところ、悲しい形での去り方をしました。医療費をお支払いする際に、障害者医療費受給証や特定疾患受給者証を出し忘れている事に気づきました。特定疾患受給者証については、県に問い合わせたところ受領医療機関変更が生前に行われていない為に資格がありませんでした。「申請しないと損だった」「貰えるものが無くて悔しい」からではありません。ただあの時に　何も分からなくなる程母に気持ちが向いていた私達に、もう少し優しい対応をしていただければ、手続きをすることにおいてこんな複雑な気持ちにならなかったと思っています。今後　そちらの病院では　私達家族のような気持ちになる方がおられませんようにどうぞよろしくお願いします。最後に　母を診てくださりありがとうございました。12月1日　　　　〇〇遺族　　　　〇〇ナ-スステーションに挨拶に行き手紙を看護士長に渡し医事課に支払いに行った。金額のことはあまり書きたくないけど保険証などを利用すると金額がぐんと変わる。すべて終わって帰ろうとすると　　「お大事に～」だってもう　亡くなったって

2011年05月17日

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お伝えしたいこと

難病相談室にお伝えしたのがこちらです。相談室の計らいで「パ-キンソン友の会兵庫県支部さま（全国パ-キンソン友の会のアドレス）」と「近畿SCD.MSA友の会さま」に連絡が行き、それぞれの会報に載せていただきました。長文ですみません。なお伏字や分かりにくい箇所の訂正をしました。こんにちは　以前母の病気ことで相談会に参加しました〇〇と申します。１１月２７日に母が亡くなりました。嚥下障害による心肺停止後　救急で病院に搬送され　心臓は動き出しましたが１９日間意識は戻らず　旅立っていきました。発症から６年　６７歳でした。入院中に思った事感じた事が、病気と闘っておられる皆様に参考になれたらと思いお伝えしようと思いました。・特定疾患医療受給者証は利用できませんでした。--私はとてもショックでした。「特定疾患」じゃないと医療費がソンだということではなく、特定疾患の趣旨「特定疾患治療研究事業に参加し原因を究明して治療方法の開発等に資する」が途中で終わり、母の情報（死亡までの出来事）が活かされないのではないかと思ったのです。・なぜつかえないのか救急搬送先が受療医療機関に登録されていなかったからです。手続きが出来ていないことに気づいたのは、病院支払いの時でした。病院は入院初日に病歴を聞きましたが、入院手続きについては「用紙を渡す」と伝えたまま放りっぱなしで渡しに来ませんでしたでした。こちらは「今日亡くなるのか」「長引くのか--」の思いで催促が出来ませんでした。病院内には「国民健康保険限度額適用認定証」の案内ポスタ－のみ貼ってあり、そちらに気づくのがいっぱいでした。搬送先の病院が受療医療機関に連絡をし、家族も次回予約の取り消し等で連絡をしたのにもかかわらず、「特定疾患」の話はどこからも出ませんでした。-事務的な手続きは分からず出来ず状態でした。県の健康福祉部疾病対策課難病係に事情を話し尋ねたところ、「今は手続きできない。」「生前にしてほしかった」と遺族にキツイ言葉が返ってきました。--毎日生きる死ぬの瀬戸際を見ていた私達に生前なんかできやしない、生前（生きていればどんなに幸せかと思うと）の言葉はショックでした。中核都市〇〇保健所に尋ねると　小児慢性特定疾患は市で手続きができることを聞きました。特定疾患はやはり県の管轄だが、緊急入院について手続きが前後しても構わない、還付金と言う形で受理できる事もあると聞きました。緊急がどの期限までを指すのか具体的な話は分からないので県に問い合わすと言われました。障害者医療受給者証はさかのぼり手続きが出来るのに特定疾患医療受給者証はややこしい手続きが必要な上、生前にこだわる事に納得がいきません。死亡時間は先生の診察時間でしたし、死亡届は死亡翌日に提出されましたから、余計に死亡にこだわる所が気になりました。期日（いつまでに提出が有効か）の取り決めは「県」や「議会」の判断ではなく、健康福祉部疾病対策課難病係において変更は可能だと聞きました。死後いつまでも「特定疾患」が必要な訳ではありません。私達のような遺族が今後出てこないように「特定疾患」の変更可能期日をせめて　病院支払いに間に合うように「健康福祉部疾病対策課難病係」へ延長を大きく訴えることを強くお願いしたいと思っています。追伸診療明細書が最近発行されていますが、母の明細書は　母の前に病室を使われていた方の電話代が請求されていました。こちらもはやりきっちり見なければならないと思いましたので、合わせてご報告をいたします。県に問い合わせたのが　葬儀間もなくて　お役所のマニュアル通りの対応が、ただただつらくて電話中も泣いて　お骨の前でも大泣きしました最後まで読んでいただきありがとうございます。この文章に補足してくださった　お医者様の文書は　また　改めてアップしますね。

2011年05月17日

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もう半年

母が倒れた日から半年が過ぎたあの日から　生活が一変したんだよね「母が心肺停止になり救急車で運ばれた」って連絡があったのは幼稚園で延期していた「三匹のこぶた」の上演直前で母も私が園児の時「三匹のこぶた」をしてくれたな--って思いだしてぼ-っと　現実が分からなかった「心肺は動き出しましたが　肺炎をおこしています」って先生の説明　　それに　　　意識がない　　　　　今　指が動いた「それは　原始反応　　ほら　赤ちゃんがするでしょう」看護士さんがすまなさそうに　話してくれた母が動かそうとしているのではないんだってお母さん　返事をしなくなったよ

2011年05月09日

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母の日

連休を前に　たくさんの広告がくる「母の日に」や　「お母さん　ありがとう」だって私は　　母がいなくなって　初めて迎える　母の日になる小さい頃の　母の日の定番贈り物は　カ－ネ-ションだったお母さんのいる人は「赤色」　　いない人は「白色」を買うのが　お決まりだったようなふ-ん　そうなんだって　あまり　気にしないで「赤色」を買っていたけど私は　　もう「白色」の人なんだなって「赤色」は買えないんだよ私の子ども達は　　　赤いカ－ネ-ションくれるかな

2011年04月28日

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足ふみミシン

あやうく　粗大ごみに出されそうになった　母の足ふみミシン「動くか試すからそのまま置いていて」--今日やっと　試せた動いた　動いたよ運動にもなるし　まだまだ使えるやん給食袋2枚に　マスク作成調子乗って　びゅんびゅんとばし　作ってたら　　　針が折れた「お母さん　針のストックどこ？　何番の針買うの？」返事　ないね

2011年04月28日

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納骨

先日　母の納骨をしたどこのお墓に入るのか---墓地によって　宗派や身内の範囲（何親等まで）が限定されたりするらしい音楽葬　戒名なしの母だけどトラブルもなく　祖父母（母の両親）のいるお墓に眠ることになった旧姓のお墓だけど　入れてもらえてよかった体が動く頃は　いつも祖父母の命日に参っていたもんね喜んでいるはず　成り行きで　納骨式に　お寺さんがお経をあげて下さることになった初めて聞くお経に　焼香　　子ども達　姪は興味津々と戸惑い最後まで　無宗教を貫いて欲しかったな--と思いつつお寺さんが「お墓をお骨の捨て場にしてはいけません今は悲しみばかりだと思うけどここに参れば　何か見えてくるものや　感じるものがあるはずだから--だから　ここを捨て場にしないで放っておく位なら、家でお骨といつまでも一緒にいたらいい」と言われた職場のボス（60代）も　二年前に亡くされたお母さんと離れたくなくてまだ　納骨できないって言ってたな祖父母の供養で会うお寺さん　お会いするといつも世間話ばかりの方だった今日の話は　ずしっと心に響いて宗教の方にまた　お世話になった　気分（詳しくは　また　改めて）　

2011年04月27日

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新聞の記事から

今日の新聞　「いまを伝えたい～被災者の声」に福島県の高校に避難されている89歳の方の声があった。「みなさんに助けられているから、不便だけれど苦痛じゃないですよ。年の割には元気だって言われます。たいした病気をしていないからね。ただ、団体生活は初めてだから、早く家に帰って自分の好きなものを食べたいね。被災地以外のあなた方こそ、元気でがんばってくださいよ」怖かった気持ち　悲しい気持ち　不安な気持ち　をお持ちだろうに自分が自分が--っておっしゃらず　冷静ですごく謙虚であたたかい純粋に　励まして下さっている文章だと思った　　なんて心の大きい方なんだろう　　　涙がでた　

2011年03月23日

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今わたしができること

これなら　できるよ

2011年03月17日

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発達障害

学校で発達障害についての講演会があった。頑張っているのに　教科書を一行飛ばしに読んだり、九九を覚えられない　間違った漢字の形を覚えちゃう　ことがあるそうだ。どうしてそうなるのか--　脳の中の神経伝達系がうまく機能していないから、不具合が出るとあった。神経伝達系--ド-パミンのことだ。うちの母はパ-キンソン病（のちに　パ-キンソン症候群多系統萎縮症と変更）だった。まさしく　ド-パミンの動きが機能しない病気だった。学習にハンデイ-があるそんな子ども達に講師の先生は楽しいことを合わせて学習する方法をとっておられる。楽しいことをするとド-パミンが活性化していい効果がでるらしい。母はふざける私を見て　ド-パミンを出してくれていただろうかお茶を飲みながら　私や私の子（孫）を見ると　吹き出していたな「ばあばシャワ－だ！！」って　また大笑いしたね　

2011年03月04日

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