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2006年12月12日
テーマ：介護・看護・喪失(5321)
カテゴリ：ALS関連
日曜にＡＬＳ支部設立準備会・交流会がありました。 昨日のブログでは参加されてた患者さんや家族の方の思い、私の家族の思いなどについて 書きました。 今日は、この会で顧問をしてくださってる神経内科の先生（父の主治医）が発言された 事について書こうかな～と思う。 先生は 「主役は本人です。一人一人のやり方（闘病のしていきかた）がある。 楽を選ぶも苦労を選ぶも本人次第。 （楽というのは、食事がつらくイロウをするのも、楽の部類に入るかもしれない。 苦労というのは、苦労してでも口から頑張って食事をするというのも苦労に入るかもしれない） ただ人生には予定外の事は起きるものです。 予定してなくても気付いたら呼吸器がついてた場合もある。 だから思いを確かめ予定を立てる事も大切だが予定外もありうると思う事も大切。 自分は、難病難病と余り言わないようにしてる。難病であるには違いないが、 病や事故などで戦う人はたくさんいる。特別な事ではないという気持ちでもいてほしい。 呼吸器やイロウなどを早く決めてくれとせっつくのも医師の仕事。 我々医師もそうやって病気と戦ってる。 でもそれに対して反発するも受け入れるも患者さん次第。 決め兼ねるなら決められる日が来るまで戦えばよいと思います。 患者さんも戦いであるし、医師もそのようにして病気と闘ってると受け取ってほしい。」 聞いた事を書きとめたのでニュアンスがうまく伝わらないかもしれません。 でも、先生は診察のときと印象が違い、このときは感動を覚えました。  患者が主役とはいえ、家族の気持ち、願い、やり方の希望など、家族も言いたい事を言えばいい。 患者さんだって遠慮なく何でも言えばいい。 その家庭家庭でやり方はそれぞれ。同じものである必要はない。 家族がそれぞれ語りあってその家族のやり方を見つけていくものだと思う。と先生は おっしゃいました。 本当にその通りだな～と思います・・・。 いつもクールな先生ですが、こうやって医師としての個人的な見解を聞けた事は とても有意義な時間だったと思います。 直接聞いてみたいことも色々あったけど、そこまでの時間は無かったので次の機会を狙います そして、近畿ブロックの方は呼吸器やイロウについて、こうおっしゃいました。 イロウなどして栄養管理をしないと呼吸器が早まる事にもつながり兼ねない。 栄養失調はきつい。水分も大事。そういう意味で栄養管理はとてもとても大事。 呼吸器をつけるかは個人個人でそれぞれの環境があり、個人でも決め兼ねる部分はあるだろうが、 「つけない」とか「いつか外してくれ」と言う人はまだ余裕がある人。 死を感じ切迫したらそんなことなかなか言えない。 男性はコロコロ変わるよ～特に。と(^^;; 今は「呼吸器拒否」してる人でも感情はその時そのときで変わるものだよ。 というお話しです。 交流会の場には「患者」「家族」「医師」「保健師」「遺族」など立場も考え方も それぞれ違う色んな人が来ています。 そういう中でそれぞれが気持ちを吐露します。 ある立場の人には耳の痛い話。ある立場の人には聞きたくない話しもあるかもしれません。 でも、交流できる場は大事だなと思います。 こうやってネットなどで交流できる場合は充分心を満たしてくれる。 ネットで知り合った仲間が充分支えになってくれる。 でも一つの家庭だけで閉じ篭ってしまう家庭はとても辛いものがあると思います。 そういうとき、交流の場があるんだってだけで救われる人も多いのではないかな～。 患者は患者同士。家族は家族同士で「ぶっちゃけ」話をできる場もあってもよさそうだけど、 それぞれの人が集合して話す場もあっても良い。 そうやって吐露していく中で段々それぞれが病気に対して 「負けない」って強く思えるようになれれば一番いいのにな～って思いました。 そして、もっと気楽に話せる。会員・会員じゃない。滋賀在住である在住でない。 どんな人も気楽に参加できる場にしていってもらったら意味あるものになるだろうな～と 思いました。これは中々難しいだろうけども・・・(^^;; 私が父の告知後「会員の壁。在住場所の壁」を感じたので、ついついそう思ってしまう。 交流会の時の子供達・・・   先日の横浜での国際会議の時会場に飾られた折鶴を配ってもらいました。 子供連れだったので、私のカバンには大量の折鶴が・・（笑） 折角の折鶴だったので、杏（長女）に学校へ持たせました。 教室の装飾などに使ってもらえたらいいな～  
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