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2007年02月11日
テーマ：介護・看護・喪失(5292)
カテゴリ：ALS関連
今日は、いよいよ来月に迫った「滋賀支部結成総会」に向けての 準備会に父と共に参加してきました。 日曜は主人は仕事です。そのためいつも子供をつれていく羽目になり、 「静かにしてなさい」「うるさい」と注意してばかり・・。 子供には折角のお休みを、申し訳ないな～・・・と思いつつ・・・の参加です(^^;; 今日は、支部長を務めてくれるであろう人のご自宅にての会議。 が。 皆和室に座っての会議でしたが、父に用意してくださったのは 背もたれもない普通の丸椅子。 約２時間くらいの間、ずっとこの椅子に座ったままでいたのは かなり疲労したはず・・・。終わり頃には汗をかいてたし、とうとう最後には 椅子を壁際に移動させて壁にもたれてました・・・。 私には腰をマッサージしてくれと頼んでたし・・・ 資料などはなるべく下を向かずに済むように・・・・と目の前に持ちあげて 読みやすいように・・と色々気配りしたつもりだけど 何より首がだるかったと思います  かといって横になれるような感じでもないし、椅子がないのは辛いですよね・・・  今回は始めてお邪魔したお宅での事で余り「あれないですか？」「これ貸してください」 など言えなくて父にも我慢させちゃったけど、次回は色々聞いてみよう  今回の準備会は、患者３名・家族３名・遺族一名・協力者２名でした。 概ね、今度の結成総会の下準備。 当日の準備。司会の事や諸々・・・ ダレが何を担当するかを話しあいました。 私は「司会進行」を頼まれましたが、丁重～～～～にお断りを（笑 丁重～～～～に必死にお断りをしました（爆 その後「議事」を頼まれました。半ば強引に（笑 これも丁重～～～～～に・必死に・半泣きでお断りしました（笑 そんな大それた事は無理でございます  後は、今、滋賀から神経内科医がどんどん他府県へ移動されてるし 病院自体でも神経内科がなくなりつつある。 この現状をどうするか・・。これは切実な問題らしい（私は知りませんでした） 地域で療養してる患者さんはダレに観てもらえばよいというのか。 ということ。 次は 「気管切開をし生きていく。これが「当たり前」だと言えるように・・ 人の手さえあれば幾らでも生きていけるのがALS」だと父が発言をし 「人の手」の確保のために、行政にも団体で働きかけて行こうと言う話しがあり。。。 父と呼吸器の話はまだしてない。否定的なのかも…と思ってたんだけど、 手記や色んな人の話を聞いて大分『気管切開』をして生きる事への道を模索してるようす。 帰宅後私と二人のときに久しぶりに病気の事でまじめに話したんだけど、 患者さんの手記本を指さして 『この人は何十時間も介護人に入ってもらって生活できる。地域によって差があるなぁ』と。それに費用の面でも個人差があり、生きていけるひとと そうでないひとが出て来ると話をし出したから、 『会長さんでも誰でも最初は何十時間介護つけるのにものすごい苦労があった筈。 でもその地域で誰かが基盤を作り上げたら後に続く人には大きな希望になる。 誰かがモデルケースにならなあかん。 それに介護人にしたら介護に入った分だけ何かを得られて勉強になるんや！ って位の意気でいこうさ』と言いました。 お互いがお互いの役に立ち合えるって素敵な関係だもん。綺麗ごとかもしれないけど。 それから 『色んな人のケースをみると、家族はヘルパーさんたちの総まとめ・だめな時間介護に入る。概ね家族は介護にまわらない』というのが理想なんじゃない？とも聞いてみました。他人のほうが介護される側としても楽な気がするからです。 家族に負担をかけてると思いながら生きて欲しくないのです。 ヘルパーさんならあくまでも仕事。 お時給が発生してるわけで、お互い割り切って付き合えますよね！ それになにより、家族の手がいつも側にある人ばかりではないのです。 父だって仕事をしてる母と二人暮らし。 滋賀の会長さん予定の人だって９０歳を越えるお母様との二人暮らし。 役員に名前を連ねてくれてるALS患者さん（ほぼ全介助）の女性の方だって ご主人と二人暮らしで御主人は夜勤があるため、夜はずっと全く一人だそうです・・・ 全体の介護体制がそうであれば、人の手を楽に借りられる世の中であれば もっと生きていたいと素直に言えるひとは増えるはずです。 そういう世の中にならないといけない… 私は下流社会に住むただの主婦ですがそのくらいは考えてますのよ、お偉いさん方（笑） とにかく今日は父とちょっとだけ未来の話ができて良かったと思います  お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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