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2007年02月24日
テーマ：介護・看護・喪失(5321)
カテゴリ：ALS関連
今日１０時からＮＨＫにて 「生のかたち～難病患者たちからのメッセージ」 の放送があります。 番組案内には 「ALS」──全身の筋肉が動かなくなる難病で、発症後数年で呼吸する力が衰えるため、患者は、気管切開し、人工呼吸器をつけるか否か＝生きるか、死ぬか の選択を迫られる。かつては死に至る病として、告知すらさけられてきた病だったが、ポータブルの人工呼吸機器等の普及、そして四年前に学会で治療の「ALSガイドライン」がまとめられると、呼吸器を装着し、積極的に社会に出て活動する人々が増えてきた。現在日本では7000人といわれる患者のうち、三割が人工呼吸器の装着を選択する。これは世界的にも非常に高い数字である。 そんな中、あるALS患者の呼びかけによって、全国の患者や家族の「人工呼吸器」をめぐる体験記を集めた、「生きる力」が、2006年11月下旬に出版されることになった。そこには、一度は生きることに絶望しながらも、呼吸器によって取り戻した「生への希望」。家族のためにあえて呼吸器装着を拒んで生き ることを選択した「苦渋の決断」。そして、「生と死」の決断を見守る家族の「葛藤」が克明に記されている。 みずからの「生と死の選択」に直面するALSの患者とその家族。昨今、終末医療を巡るさまざまな事件から、「尊厳死」や「死ぬ権利」の問題が議論される中、尊厳ある「生」を選択した人々の告白を読み解くことで、生きることの意味を改めて問う。 と、ありました。 私が父の「ＡＬＳ」を知った時、 怖くて知りたくない気持ちと、知っておかねばならないという気持ちで とっても複雑でした。  神経内科などへついていくのも怖かったし、 動けずにいる人を見てしまうのも怖かった。 それは父も全く同じだったと思う。 告知されても平気な風を装って「ＡＬＳと闘う」と前向きだった人も ある時のＡＬＳ日記（自分で克明につけてある日記）に 「今日は先輩患者さんと出会う。 腕も動かせない、足も動けない。痒くてもかけない。暑くても布団をはげない。 ＡＬＳの真の怖さを目の当たりにしたとき、夜中寝ていて はじめて叫びたくなった」 と書いてあったのを思い出します。 それを読んだ時もっともっと叫んでくれたらいいのに・・・と思ったことも思い出すな。 そりゃ叫びたくなるような病だもの。 叫びまくってもいいのよ。当たり前だもの。 でもそうしない、そうしないように勤める父をはじめて「すごいな～」と思ったのでした。 私なら叫びまくるもの（苦笑 父だってどこかで叫んで泣いてただろうけど、絶対見せないもんね・・・ やっぱり父親として子供には見せたくないんだろうしね・・・。 今夜のテレビ番組。 観たい人は勿論みたらいい。私もみます。 でも、見たくない人は観なくてもいいんじゃない？とも思います。 知らない・見ないほうが頑張れる人もいるんだろうし・・・。 現実を直視するのって中々どうして、大変だもん。。。 当事者や家族はなお更ね・・・。 今は見る勇気がないけど、後からみるために録画しておくという 方法もアリです。  まあ、なんだかんだいっても私は見ますが（笑 短時間とりあげるだけではなくて、つっこんだ内容になってくれてることを 期待しつつ・・・  お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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