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2007年03月04日
テーマ：介護・看護・喪失(5323)
カテゴリ：ALS関連
何度も書いてますが（笑 昨日３月３日は、ＡＬＳ協会の滋賀支部結成総会でした。 患者が２・３人、遺族が一名。 これが準備会のスタートでした。 滋賀にはＡＬＳと告知をうけても相談する窓口がなく どこへ何を申請したらいいのか、 この先どうしたらいいのか。。。などなどの相談は出来ませんでした。 勿論病院の先生は病名はつけてくれても 何も助言はしてくれません。 例えば「首がだるくて耐えられない」といっても 「あ～そうだよね」ってなもので 積極的に商品を教えてくれるなんてことはない。 そんな中、遺族の方一名が代表となり 支部をつくろうと準備会をたちあげました。 数回集まり座談会などをし、予算面などの問題からも 「支部」となるほうが良いとのことで支部となるための 準備がはじまり・・・。 私はこの最初のメンバーに父が加わったので 必然的に同席したりして、支部準備会のＨＰを任せてもらい 活動をしてきました。 事務局を頼まれてたのですが（今も） 子供も小さいし旦那や嫁ぎ先でそこまで理解もないのに ボランティア活動はどうしても出来ないと、断りつづけてます。 今後は家で出来うる仕事だけ引き受けて活動していこうと 思ってます。 さてさて。 前置きがながーーーーくなりましたが（笑 昨日の総会で父が宣言文を作りました。 本来なら私が読むところでしたが、不参加になったため 支部長の方が読んでくださることに。（父は会話は一切できません） でも、支部長が前日に心筋梗塞で救急車(*￣□￣*; ということで、当日慌てて大きい紙にデカイ文字で 宣言文を書き、皆さんにみてもらおうと言う事になったみたい。 そのとき書いたのがこの写真。 一文字がかなり大きいので、父の腕や指の力では とてつもない苦労だったと思う・・・(T^T)  (●･ω･)ﾉ------------start------------ 宣言文 私は運営委員の○○（６２）です ＡＬＳを発病して２年を経過しました 当初は見えない敵ＡＬＳと、どう闘えばよいか分からず ただ時間の経過とともにＡＬＳに体を犯されていくのを じっとがまんしてるだけかと悔しくてたまりませんでした。 そんな時葛城さんとお出会いし県内に６７名もの ＡＬＳ患者が居る事を知り、池村さんや前田さん両名の 患者どうしで話し合う機会がもてて、今日に至りました。 私達は一人ぼっちではないことに勇気を、 患者以外の多くの仲間から愛情を、 これからの活動に希望をもつことが出来ました。 支部結成までご協力ご指導くださった多くの皆様に心から感謝 申し上げます。今後ともご支援お願いします。 (○･ω･)ﾉ-------------end------------- 昨日は東京や愛知など全国から患者さんや関係者の方が きてくださったようで総勢７０名での総会になったようです。 呼吸器をつけて東京から来てくださった方もおられます。 本当にその行動力にはビックリです(^▽^;) 母が父の付き添いで行ってくれたんだけど、母も色々お話を伺えたようで・・ 少し前向きになってくれたらいいな～と思ってるんだけど・・・ 総会の写真などは父からメールしてもらわないと ここにはアップできないので今日はここまで（笑 今日父に昨日の話を聞こうと実家へ行ったものの 何か聞いても殆ど返事がかえってこずだったので帰ってきました（笑 疲れてたんだろうし、しんどかったんだと思います・・・(T^T) 普通の椅子に座ってる事はとても辛い事だもんね・・・ お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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