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2007年03月12日
テーマ：介護・看護・喪失(5323)
カテゴリ：ALS関連
おじいちゃんは丸坊主に・・・ っていうか、丸坊主じゃないな。お洒落坊主だな。 いやいや、スポーツ刈り？？ こんなのに変身しました。  髪を切りに行ったのは結局金曜でした。 その日妹が父を連れて色々まわってくれる予定だったらしいんだけど チビを二人連れては大変だから、佑は預かるし変わりに行ってくれへんー？ と言う事で私が行く事に。 で、慌てて用意をし後５分で実家というときに妹から 「あかん。お父さん待てなくてもう家出はった」と  (~-~;)ヾ(-_-;) オイオイ... 結局佑は愚図るし、帰るのも勿体無くてバーゲンに行きました（笑 で、そんなじいちゃんの出家姿を見たのは昨日がはじめて。 杏や佑も私と一緒に初見（笑 最初杏は「・・・」って一瞬誰か分からなかったみたい（笑 「えーーー？？誰かと思ったーーヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆」と大笑い  杏と佑、大うけ（笑 一日中「おぼーさん」「坊さんーー」と呼びまくり最後には「おぼーじいさん」 というあだ名で落ち着きました≧(´▽｀)≦アハハハ 昨日はね、ALS協会滋賀県支部結成総会後の初の役員会議でした。 運営委員の父の付き添いのつもりが何度断っても私の名前は「事務局員」に 入ってる（笑 やれる事がどうしても限られてくるので、申し訳ないんだけど・・・ こうなったら腹くくるかー（笑 って。多分何の力にもなれませんが。確実に。（笑 まあ、総会の反省会と、今後どのように活動していくかの筋道を立てる事が 昨日の役員会議の目的。 杏と佑は最初だまってDSをしてたけど、たいがい疲れてきて 途中佑はずっと寝てました  １２時半～４時半くらいまでやってたから子供には退屈極まりない状態だったと思う・・・ それが申し訳ないなー・・・と思うのです、いっつも。  折角の日曜日だしね・・・ シビアな話も飛び交う中で小学二年生がどんな気持ちで聞いてるのか・・・ 半分雑談の時にある人が急に我が家にとってとても重要な質問を 父に投げかけました。もうビックリ・・・  それは 「●●さん（父）は呼吸器つけるおつもりですか？」と。 (￣◇￣;)エッ(≧◇≦)エーーー! その方は９０歳のお母様と二人暮らしのオジ様なので 「呼吸器をつけて生きていく意味」「いきがい」を見出せずにいると日頃から おっしゃってます。先日の結成総会にも呼吸器をつけた状態で遠方から参加してくださった 方がおられたのですが、「どこにそんな生きる力があるのか。どうやってそれを 見出して今に至るのか聞いてみたかった」とおっしゃってました。 父はその問いに対して「多分そういう方は元々アグレッシブに生きてこられた方で 病気であろうがなかろうが、積極的に活動できる方なんでしょう」と答えてましたが。 で、先ほどの質問に戻るけど。（笑 その問いに対して父は文字盤をつかって答えるわけですよ。 文字盤読むのは私ですよね。 私が「いいえ、つけません。」といわなくちゃいけないのかーー？？！！と 少々ビビりました（笑 だってまだそんな話父とも家族内ともしてないもんーーっ。。。 父の答えは 「わたしはつけます」でした。 「心臓にペースメーカーを埋めてる人のために電車などで携帯使用をあれだけうるさく 言うのに。何故ALS患者にだけは「呼吸器つけますか？つけませんか？」と聞くのか。 それも医者がだ。つけますか？どうしますか？って聞くこと自体がおかしい。」 とも言いました。 「もっと医者自体が呼吸器つけましょう！って呼吸器つけた患者をどんどん 生み出して、「さあ！国よ！自治体よ！どうする！」って突きつけないと制度や体制は 変わらない」とも言いましたね。「これは極論だけども」と付け加えながら。 何故ＡＬＳ患者だけが「生きますか？死にますか？」って聞かれなくちゃいけないのか。 そんなことを何故医者が聞くのか。 聞くこと自体がおかしいのではないか。 聞くこと自体が「つけない」を前提に話してるようにもとれる・・・ そういう話でした。 段々熱くなってきた父の文字盤は指す文字も定まらないし早いしで 読み取れず（笑 一回「えっ？さっきのとこもう一回」って聞き直したら 文字盤もさし棒もポイっとなげて「もういいわ」と切れてました。 場内、しーん・・・だよ（笑 すぐ切れるなってば（笑 と、いうことで（笑 父の意思をこのとき確認できたわけです（笑 今日から我が家の「おぼーおじい」は入院です。 入院中も前みたいにリハビリしてもらうのー？って聞いたら 「言ってない」とのこと。「ゆっくりしにいく」と言ってました。 「お父さんの大好きな訪問リハのＭさんを連れてってあげようかー？」って 言うと笑ってましたねー（笑 入院生活は窮屈なものには違いないし不便もいっぱいあるでしょう。 でもこれからはじまる他人介護に慣れるために入院してみるという父の言うとおり 「他人さんに面倒みてもらうのも悪くないなー」って思える入院生活になりますように。 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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