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2007年03月27日
テーマ：介護・看護・喪失(5324)
カテゴリ：ALS関連
昨日はポカポカ陽気  ということは、花粉たちも絶好調ｲｴ━━━━━d(≧∀≦)b━━━━━ｲ!!!! ということで、夕方から今朝まで一晩中鼻水とクシャミ  で眠れず パソコンしたくても出来なかった  人が思いっきりくしゃみしてる横で 知らん顔してモノマネ見て大笑いしてるだんな。  (｡-ω-｡)----------ｷﾘﾄﾘ線----------(｡-ω-｡) 昨日は実家で父・母・ケアマネ・ヘルパーさん・私 での今後の話し合いでした。 ヘルパーさんが身体介護を使って通院介助をしてくれるという事で 治験通勤の付き添いが可能になった話は先日書いたんだけど、 実際ついてくださる人も交えての面談はなかったので昨日が初顔合わせ。 実際ついてくれるヘルパーさんと、そこの主任さんみたいな人。 父はその話し合いに先立ち、 時刻表まで駆使して要望書を作ってた  のでそれを元に進められた。父の要望書にはなるべく家族が送迎  あくまでも家族が無理な時はヘルパーさん  に頼みたい。とのこと。電車の時間まで調べて書き入れてるあたりが怖い（笑） 電車一本でもずれたら切れそうだ（笑）几帳面すぎるってば。 電車でも席がなければヘルパーさんが上手に優先席を確保してくれるっていうのに 自分は立ってるって言うし(苦笑) 点滴中は介助することがないからその一時間は点数請求しないって話が出た時なんて それでは申し訳なくて頼めない！って勢いですごく拘り 結局点滴中もすぐ側に居て介助してもらうから、 拘束時間中はちゃんと時給払ってもらうように！ と押し通しました（笑） もう「ヘルパーさんに着いて来てもらうのやめる！！」って言いそうな剣幕（笑 ヘルパーさんの事業所さんとしては 「やってもいない時間帯があるのに点数請求したら後々面倒がでるから きっちり線を引きたい。こちら側のお願いとして言ってるんです」 と言ってるのに「５時間拘束してるのに、４時間しか払えないのならやめるーーー」って 剣幕だった（笑） でも本人としたらやっぱり気を使うんだよね・・・。 「この人この時間はただ働きだ」って思うんだろうし。 いつどういう時に介助してほしいか、 回数券や運賃の件など書き記してあって、 最後帰ってきたら着替えまででよいと言い張った。 家族的には帰ってきたら着替えと食事  まで介助してもらえたらいいのに…と思うんだけど要らないとのこと。 普段も毎日昼一時間だけでも昼食介助に入ってもらったら？って言うんだけど 『まだ必要なし』と。 「普段は来てもらう事が逆に不自由。一人の時間が一番楽しい。」と(苦笑) でもこの辺の事はヘルパーさんってものになれてきてから、 妹が帰って一人での生活がまた始まるんだから、そこで感じる不自由などが あってからでもいつでも対応してもらえるので、父に任せる事に・・・。 後は自分からケアマネさんに ポータブルトイレの事や （夜中いままでエンシュア2本飲んでたのをトイレの関係で飲むのを辞めてるらしい） 車椅子・電動ベットのことを切り出したりして。 それに紙おむつの事も聞いたりしてた。 多分治験通勤中のトイレの心配を言ってるんだろう。 その中で一番意外だったのが デイサービスを利用できるのかと聞いた事だった。 本人は誰かが家に来るより自分が行くほうがいい。と でも私は父は絶対嫌がると思ってたので本当にビックリした。 前回の入院中も食事はほとんど食べられなかった事もあり 4キロも落ちたらしい父。  どうりで病院で会うと小さくみえたはずだ。 小さく見えたんじゃないよねー。実際小さくなってたんだよねー（苦笑 今はエンシュアも沢山飲んでまずは栄養補給だな。。。 春休みだから毎日でも父のトコへ行ってあげたい。 急に一人になって寂しいし不自由だろう。 でも今後のヘルパーさんのこともあるし、数日は行かずにおこうと思う。 そしていざ一人の時、どんな不自由があるかも父も介護プランを考える きっかけになると思うから。 と、いいつつ。今週中には行こうと思ってるんだけどねー（笑 ヘルパーさんとは父の居ないところでこっそり話したんだけど そこの事業所ではＡＬＳ患者さんを他にも数名担当してるみたいで 難病についても詳しかった。 「感情コントロールが難しいので怒りやすい事もあるかもしれないけど 病気を理解して付き合ってほしい。老人介護とは違って難病者なので 老人介護のように扱われたくない」 ということを前もって話しました。 どうかうまくいきますように・・・ お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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