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テーマ:介護・看護・喪失(5292)
カテゴリ:ALS関連
昨日、意思伝達装置のデモに業者さんが来てくれました。 この業者さんは、りゅうたんやオルつんがオペナビを買った 業者さんと一緒だじょ 実は、父がALSと診断された頃。 球麻痺から発症してた父は何はともあれ「意思伝達装置」が必要だったのね。 他は症状なかったからさ。。。 そこで、「トーキングエイド」を申請したの。 そしたらね、ある業者さんが父の所へデモに来てさ。 「あなたは将来こういう風に動けなくなります」と 身振り手振りで、父の前でやってみせてね。 「だからトーキングエイドはすぐに使えなくなるでしょう。 レッツチャットのほうをALS患者さんには勧めています」と。 そこで父は激怒 当たり前だよね・・・。 まだ告知うけて間もないし、トーキングエイドを申請しようって 気持ちになるだけでも大きな決心だったんだしさ。 それを、「将来こんな風に動けなくなる」だなんて実演販売 されちゃたまったもんじゃないよ 業者や医者のいう事は分かってる。 分かるけども、分かりたくないっていうのかな・・・。 そんな頃だったなーーーと。。。。思い出しますわ。 ALSと診断されたらおりる筈である意思伝達装置も 役所へ申請に行った時は「全廃にならないと出せない」といわれたりして とても悔しい思いもしてきた。 だから、ここでやっとやっと、伝の心、もしくはオペナビにたどり着ける所まで やってきたという感じがする。 最近の父は息苦しさもあるようで 1時間も座ってられない。 昨日もデモ機で練習したりしてる時はとても辛そうだった・・・。 でも、入院中に練習した甲斐があり、スラスラと文章を打ち込んでたよ! 画面に出てくる平仮名を佑もそばで勉強してた 一応なんとかデモを終えて 「オペナビ」やベットでつかえる「スタンド」 足のスイッチや、スイッチを固定する板などなどを セットで注文する事になりそうだ。 見積はすぐに役所へ送ってくれるそうで、 デキルお役所男子が書類を提出してくれるそうなので ひとまず、連絡待ち。。。って所まで漕ぎ着けました とにもかくにも。 今年中には父の手元にパソコンがやってくるでしょう!! そうしたら、 頑固ジジイとメル友になってやってくださいねー(笑 それまでがんばって元気で居てくれーーー!!オヤジさん! お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
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