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2007年10月14日
テーマ：介護・看護・喪失(5292)
カテゴリ：ALS関連
私の友達ブログに書かれてた事で 父の発病当時を鮮明に思い出した。 だから当時の事をちょっと書こうと思うー。 父がＡＬＳと診断された頃は球麻痺からの発症だったので、 まず外的症状は「言語障害」だった。 ・・？？酔っ払ってるんか？って感じの言葉遣い。 舌がまわってない状態。っつーか、舌が回りすぎてる感じ？？ その頃から「麺類がすすれない」とか「風船が膨らませられない」とか 「口をすぼめていられない」とかの症状もあったけど、 普通に接して分かるのは喋り方だけ。 足も手も今まで通り。 「この人何はなしてるのか分からない」との苦情があったりして 職場が移動になったのも、「告知」と同じ頃だった。 移動になった職場は県外だったので、毎日電車に揺られて通勤する事になった。 手足に障害は出て無くてもからだの疲れ、だるさは相当だったようで、 「優先席を変わってもらいやー」と言うんだけど、「できない」と言う。 「手帳を見せて、変わってください」って言えない？と聞くと 「言えないし言いたくない」と言う。 今思えばそうだよね。 父が例えば車椅子に乗ってるとかさ。 健常な人からみて「分かりやすい」障害ならば、きっと言わなくても席を譲ってもらえたり するんだろうね。（それでも代わらない人は譲ってくれないのかもしれないけど。） それに父がたとえ手帳を出したとしても、 「すみません、私にはこんな病気があるので代わってください」とは 言いたくもないだろうし、それに言語障害のある父には言えないんだもん・・・。 コンビニで「タバコください」すら通じなくて 職場は異動になり、、、。 段々、自分でメモ用紙を持って歩くようになった頃が一番辛かっただろうな・・・ メモで雑談とかしてるとさー。書いてあることとか見えちゃうんだよね。 「右のやつ」 「マイルドセブン」 「電話がなってたけど出てない」 とかさー・・・。 切なかったなー。 一緒に買い物とか言ってもさ、父が店員に何か言うとさ あきらかに「はあ？」って態度したりする店員もいたりしてさー。 そういう時、平気な顔で笑ってたりしたけど、 「きっと日常茶飯事にこういう態度されてるんだろうな」って切なかったなー・・・ そしてその頃はよく両親でお寺参りとか行っててさ。 世界遺産にもなってる超有名な寺へ行った時にさ、 障害者手帳を使って入ったもんだから、一人分は無料になったのね。 そしたら受付の人がパンフレット（紙一枚）を一人分しかくれなかったのー。 「もう一枚ください」って言うとさ。「障害者の人にはお渡ししてません」って 言ったのよねー。 きっと障害者に見えなかったんだろうねー。 手帳出したら隅々までチェックするお寺もあったしね。 目で見て分かる症状ないし、「大したことないくせに」って態度アリアリな 受付もいるしねー・・・ 喋らなかったらわかんないもん。 でもその一言は私達家族には猛烈な打撃だったしねー・・・。 その時、美女会面々に心底支えてもらったな～・・・o(TωT )( TωT)o ウルウル ＡＬＳって素敵。とすら思った（笑 言いたい事はなんだって感じになってきたけどさー。（笑 「障害」や「病気」って目に見えるものばかりじゃないって事。 杖をついてなくたって、必死に立って歩いてる人は大勢居るって事。 車椅子乗りたくたって、必死に歩いてリハビリしてる人は大勢いるって事。 人を馬鹿にしてるんじゃなくて、本当に話せない人も沢山いるんだって事。 人を簡単に判断してはいけません。 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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