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2007年11月25日
テーマ：在宅介護(1589)
カテゴリ：ALS関連
昨日はＡＬＳ支部の交流会でしたー  ３０名ほどの参加。 最近できたとっても綺麗な病院の最上階のホールを借りての交流会  私がこの交流会にどうしても行きたいって思ったのは 主治医が「あんたはＫ市在住なんだからＫ市の病院にかかりつけを持たないとダメ」と 言い、出会う事となったＫ先生に会いたかったから。 Ｋ先生が交流会に参加して挨拶をしてくれると知り、どうしても話を聞きたかったのね。 でも、その日の朝。昨日早朝。 主人の祖母が亡くなりました。 私が主人の家に嫁いでから、であった人だけど、とても優しくて元気で 可愛いお祖母ちゃんだったのー。 遊びに行くと本当に喜んでくれて、会いに行くのが楽しみだった。 今年一月におじいちゃん（御主人）を亡くしてから お祖母ちゃんは体調を崩しがちで、元気をなくしてたのね。 それでも８５歳で元気に畑仕事もしてた。 それが突然肺炎をこじらせて、入院。そのまま帰らぬ人となりました・・・・。 交流会はいけないかな。と思ったんだけども 仮通夜は今夜。通夜告別式は明日。ということもあり、 昨日は朝だけお祖母ちゃんに会いに行って、そのまま私は交流会へ。 主人は子供の子守で公園へ。 さて。交流会はどうだったかというと。 Ｋ先生は私の想像通り、物腰柔らかな素敵ドクターでした  先生の挨拶中ずっとメモってんんだけどね(^▽^;) 「県内の神経内科が次々閉鎖されて、神経内科のＤｒがどんどん減ってきてる。 だからこそ残った者が頑張らねばいけないと奮闘してるけれど 患者さんには迷惑をかけて心苦しく思っている。 自分はＡＬＳ協会ができたきっかけも、色んなＨＰやブログを読んで勉強した。 色んな患者さんやご家族のブログやＨＰを読むと 医師のほうが勉強不足だと痛感する。 告知方法にしてもしかり。患者さんやご家族から学ぶ事はとても多い。 病気を持っているからこそ、自分の知識を教えあい、 そこに挑んでいける力や闘う力を得られるような環境作りに自分は協力し 作り上げていきたい。 病気を持っているのもその人の個性。人生。 上手に生きていくためにある種楽観的に楽しく生きる。 そういう患者がいるんだよって交流会を通じて広めていこう。 支える家族も疲れないでほしい。 どんな病気でも介護者が疲れると患者にも負担になる。 いつでも信号を発してもらい、サポートも充分していきたい。 そして信号を発することを「楽してる」と思わないでほしい。 サービスを利用する事はとても大事。 家族だけで介護をするなんてありえない事なんだから。」 などなど。 こんな感じのことをお話ししてくださいました。 そして、挨拶が終わると、患者が待ってるから。と走って部屋を出ていかれました。 丁度その時、両親が会場に入ってきたのね。 母はＫ先生と何度かお話してるんだけど、父はまだ会った事がなくて。。。 その対面の様子を盗み見してたんだけど（笑 先生は父の目線に膝をついて 父の手を握り締めて「一緒に頑張っていきましょう」って言ってくれてた。。。 私は、患者の手を握って「がんばろう」って言ってくれた医者を 初めて見たのね。 今までそんなＤｒには出会った事無かったから（苦笑 当たり前のことなのかもしれないけど、とっても感動しちゃった  病気は治せないんだもん。 心に寄り添ってくれる医者をどれだけ待ってたか・・・。 今後、父の力強い味方になってくれるといいなーと思っちゃった。 そして その姿をみれただけでも「来てよかったー」と思ったよ  そして交流会の中身は 「患者」「患者家族」とグループを分けてディスカッションするというものだった。 父は「患者」席へ。 母は「家族」席へ。 私は「母とは違う家族席」へ（笑 家族それぞれ分かれて言いたい事を言い合おうというもの。 そして出た意見をそれぞれのグループで発表しました。 父のいた席にはＫ先生やＫ市の保健所所長や保健師たちもいました。 後は文字盤を練習して参加してくれてる役員の人達も。 でも父は「今日は聞き役でよい」と言ったそうで 何も発言はしなかったそうだ。 ディスカッションの最中、部屋の端から 「ゴ～～～ガ～～」と吸引器の音が！！ 「あ～吸引器持参で来てはるんやー。そりゃそうよね。辛いもんな～」 と思ってたら両親でした（笑 次から吸引器は支部で用意できたらいいのになーって思ったなー。 後は、出て来ずらい患者さんの為にどこまで協力できるのか。も大きな問題だよね。 「家を出る」となると準備から何から本当に大変なんだもん。 交通手段の問題もあるしねー。 まだまだ問題山積みだねーー(^▽^;) 父は体力の限界だったのか、感情の限界だったのか（笑 疲れた顔して帰っていきました  でもそれでも久しぶりの参加は嬉しかったのではないでしょうかー・・・。 さあ。 さて。 今夜の仮通夜の準備にとりかかります お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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