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2008年01月16日
カテゴリ：ALS関連
去年末からダウンロードして
勉強してたオペレートナビ  一ヶ月のお試し期間が終了しましたー。 説明書を読むだけでは分からない、 オペナビの操作の仕方。 難しさ。 一ヶ月ではまだ使いこなせなかったけど、大体のイメージはつかめました。 そして父は・・・。 メール  は殆ど操作ＯＫ！ スイッチ操作も早くなり、顔文字なども使いながら 色んな人とメール交換を楽しんでる様子です  ブログ仲間ともメールのやり取りを楽しんでるし 杏とも殆ど毎日簡単なメールのやり取りをしてる  ネットのほうは。。。。 同じ病と闘う仲間のブログも、何人かお気に入りに入れたものの、 文字が小さいと全く読めないので閲覧する事は諦めてる様子。 私も、以前仲良くしてもらってるＡＬＳ患者のおじ様に 「なつあんさんのブログは字が小さくて色が薄いから読めない」と言われた事があり 文字サイズを少し大きく、色を濃く・・・と変更しました。 この大きさでも見えづらいんだと思うんだけども・・・。 一般的なＨＰなどは閲覧時の文字サイズを「最大」「大」などに 設定しておけば、大きく写るんだけど、 楽天などのブログって、変化なし。なんだよねー？？ 確かに、父の年齢の人には読みずらいんだな～って改めて思いました。 （↑追加 この「文字小さくて見えない」件は 早速やっちゃんからの助言で解決できました！（笑 父にもメールしてみたから、出きるかなー(^-^;） そして。 最近は「顔に虫か糸くずがついてないか？」と聞くことがあるらしく、 顔への進行が気になる様子・・・。 むずむずしたり、びりびりしても、自分の手で押さえる事もできないのは 私なんかの想像を超える苦痛なんだろうと思う・・・  寝返りもどんどん時間がかかるようになり、 布団は一枚も被らず寝るようになったし・・・。 エアコンを一日中入れてるけれど、それでもやっぱり寒いよね・・  昨日は佑の幼稚園（入園前のクラス）や佑のバレエ。杏のバレエ。 一日中バタバタしてたのー。 でもそんな中、朝から叔母（父の姉）から何度も電話が・・・。 「風邪をひいてお父さんの事を見にいけないから、来てやってくれ」と  （叔母は実家の隣に住んでいて、日に数回父の事を見に行ってくれている） 心配だったし、何をおいても行かないといけないのかもしれないけど 昨日は予定がビッシリで。。。 トコちゃんのブログにも書いてたけど、 主婦って暇で、時間をもてあましてると思われがちだけど 子供がいると本当に子供の予定が結構詰まってる。 ４月から佑が幼稚園に行ったら少しは動きやすいのかと思ったけど、 最近の幼稚園は、親の参加行事が異常に多いし 役員などもきっとまわってくるので今以上に忙しくなる気配が・・・・  父は「吸引も出来ない。胃ロウも出来ない。 オムツ交換をしても満足にできない。 家のことも「奥さんがおられるので出来ません」と何もしない。 生きてるか。だけを見に来る、そんなヘルパーなら要らない。」 と、ヘルパーさんは全て断ってしまったので、 父の所へ来るのは、一日に一度、お昼の胃ロウの為に来てくれる訪看さんのみ。 訪看さんも、お昼に来て、父の胃ロウに点滴を繋いだら家を出て 他の胃ロウ患者さんの所へ行く。 そして父の胃ロウが終わる頃、戻ってきて、点滴を外し、帰る。 私は、点滴の間に急変したらどうすんのよ？って思うんだけど・・・。 どこもこんなやり方なのかしら・・？ だから、昼間も殆ど一人な父。 叔母が来てくれると言っても、叔母だって高齢だし。 母は仕事がある。仕事は続けてほしいしね！ローンだってあるし、介護するには 現実問題、お金も必要なんだし・・・。 仕事休みの日はずっと父のお世話。普段仕事帰ってきても休む事なく父のお世話。 母だって体力的にも限界に近いと思うー。母だってもうすぐ６０だしね。 私にももう少し、自由に走れる身軽さが欲しい・・・――(-ω-;)―→ｸﾞｻｯ!!! お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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