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2008年01月24日
XML
テーマ:在宅介護(1594)
カテゴリ:ALS関連


今年のお正月。
何日もかけて、父が作った「年頭所感」
使い始めたばかりのオペナビで作ったものだ。
是非沢山の人に読んでほしいと思った私。
勝手に(笑)ココにも載せることとしました(笑



年頭所感

ある政治家がテレビで
「人生には、登り坂と下り坂がある。そしてまさかという坂もある」
と言っているのを聞き、なるほどと思った。

私の人生を振り返ってきたとき、これまでの人生最大の「まさか」は
ALS(筋萎縮性側策硬化症)という病気に侵されたことであろう。
この病気は、全身の筋肉が侵されて徐々に動かなくなり、
寝たきりを余儀なくされ、
最後には呼吸筋の機能が低下するために人工呼吸器を装着して生命維持を
しなければならなくなる、苛酷な進行性の難病である。


最初に筋肉が侵される場所は、個人差があり、足とか手が不自由になり
発病に気付く人が多いが、私の場合は酒を飲みすぎたときのように、
話をする時にロレツが回らなくなり、病院で検査。
すぐには診断結果が出されず、半年ほど通院後、医師から自信なさそうにまた、
気の毒そうに ALS という病名を告げるときに

「この病気は影像や数値で立証できず、診間違いもありえる。
また過酷な症状ゆえに得心がいくまで、
どうぞ他の病院でも診てもらってください」

と言われたその言葉の重さを最近感じるようになった。

平成17年2月始めに口の異常に気付いてからも、
会話が一年ほど可能だったし、
難しくなってからも、手の機能が正常であったので筆談でカバーする事ができた。
また、この頃は仕事もしていたし、休日には温水プールで水泳に通ったり、
湖南アルプスや三上山登山をしたり、見た目も健康そのものだった。
同時に病気に一方的に負けてなるものかと治療薬の効果を人体実験する
「治験」の募集に参加して、平成17年9月から一年間、
エダラボンという治験薬を4週間に10日、
一日100CCを点滴注射するために大阪○○病院に120日通院してきた。

ところが、この一年間の病状の悪化進行が早く先週まで出来ていた事が
今日には出来なくなっている。
そういうことが重なって元気を無くしてしまうには十分すぎるほど、
過酷な病気であることを思い知らされた一年であった。
足は立てなくなり車椅子の世話になり、手の力がなくなり物がもてなくなり、
食事や排泄、着替え、入浴など全て自力で出来なくなってしまった。
もちろん会話は出来なくなり、嚥下障害から肺炎を起こす危険回避のために
「胃ロウの増設」を昨年10月に終えた。

こんな環境下の私であるが、視点を変えれば恵まれていると思う一面もある。

まず年齢が今年で64歳と平均寿命と比べると不足するものの、
「人生60年」を全うする事ができた。
さらに62歳の年金開始年齢まで働けたので、
テレビでよく見る「ワーキングプアー」のような経済的不安もない。
また何かと心配してくれる友人にも恵まれている。
家族の愛情に、どっぷり甘えて暮らし、
季節の移ろいを今後、何回数えられるかを楽しみに、
定年後の特権である「毎日が日曜日」をゆっくり過ごして生きたいと思っている


平成20年元旦 なつあん父





去年の検査でγGTPが基準値の3倍であると分かった父。
一体コレは何を意味するのか・・・。
前立腺癌の問題も抱えている。
ALSという問題だけでないのか、ALSがもたらす問題なのか、
多くの辛さや痛み・葛藤やストレス、不安・・・
色んなものと闘っている真っ最中である父。



そんな人の今年2008年の年頭所感でございました(笑











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最終更新日  2008年01月24日 22時06分39秒
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