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2008年03月09日
テーマ：介護・看護・喪失(5321)
カテゴリ：ALS関連
父の病気はー感情失禁ーが特徴の一つといわれている。 泣く・笑う・怒る いい年をした大人が箸が転げても涙を流して笑う（笑 いい年をした大人がＣＭ見ても泣く（笑 いい年をした大人がテレビに向かって真剣に怒る（笑 まだ身体的に障害が出ない頃から父の場合は 感情失禁があった。 「なんでそんなにイライラしてるのよ  」って思ったかと思えば次の瞬間、ひーひー  と笑ってるヾ(;´▽｀A``アセアセ「この人大丈夫かいな」って思う位だった（笑 そして「ＡＬＳ」だと診断が下りた後、図書館で関連本を調べまくった私は この病気の特徴である「強制泣怒笑」をみて愕然としたのを覚えている。 「あ～あの時から父はＡＬＳに侵されてたんだなー」と 思い当たる節が多々あり、「診断は間違いじゃなかった」と 図書館で号泣したっけ・・  「話す事ができない」「食べずらい」という所から発症した父は いつもいつも、涙流して大笑いしたりして 当初は「強制笑い」が飛びぬけて強かった。 もうずっと笑ってる 。夕方になると、何にもないのに笑ってる（笑 笑いを抑える薬を出してもらってた程だ。 だって本人は笑いたくないのに笑うもんだから、苦しくって仕方ないみたいだったし 主人の祖父の御通夜でも笑ってたくらいだからさ（笑 「食べられない・話せない」症状はどんどん進行していき、 それと平行して 転倒を繰り返すようになり、お箸ももてなくなった頃から 父の「強制笑い」は「強制怒り」に変わっていった。 大好きだった登山もプール通いも出来なくなった頃から・・・。 体が動かない。 トイレも行けない。 痒いところもかけない。 それを訴える事も出来ない。 常に空腹。常に便秘と下痢を繰り返す。 水を飲むことも出来ない。 「あそこが痛い」「ここをこうしてほしい」と言わない（言えない）父は どんどんストレスや痛みを自分の中に閉じ込めるしかない。 そして苛立ち叫び声のような声がでる。 神経内科の医者や、相談員という人達は 今までに何十人・何百人の患者と付き合ってきて 「ＡＬＳ」の事なんぞ知り尽くしてるんであろう。 在宅の過ごし方でベストな方法や、 患者としてベストな患者というものも知ってるんであろう。 でも。 「あんた達は一日でも手足を拘束されオムツを履いて 話す事は許されず、透明の文字盤を使ってしか意志を伝えられない」 生活をしたことがあるのか。と聞いてみたい。 物知り顔で、頭ごなしに物を言う人達に。 たとえ言ってる事が全て正論で正しくてもだ。 「頭」で理解する「正解」と「心」で理解する「正解」にはズレがあるのだから。 自分の関わってきた患者数の「データ」の一人として付き合うのではなく 「○○さん個人」として向き合ってこそ医師であり、相談員なのではないのだろうか。 「患者はこうあるべき。 こうしたほうがスムーズに進む。 言う事を聞くべきである」 という気持ちは隠したつもりでも相手にビンビン伝わるものだ。 例えば父の場合 「なつあん父さんは頑固。すぐに怒る患者。」 という事を前提として会話をする人がいる。大多数がそうだ。 まずその「構え」が入る。 これはあながち間違いではないけれど（笑）でもプロと言われる人達が まずその「前提」を掲げて話を始める。 プロなのに。 病気に詳しい関係者ほどＡＬＳ患者の感情失禁を「病気」と捉えず 同じ目線で喧嘩腰になる人が多い気がする。 患者と喧嘩する。医者も相談員も。 「私達だって人間なんだから」と正面きって通達した上で切れる。 同じ人間だといっても、立場が全然違うのに。 貴方達の発言は時には患者に「脅し」になるというのに。 怒りに震え必死に物を伝えようとする患者をみて 「また始まった」としか捉えられない。 「心の動きや、訴えるまでの日常」に想像力を働かせて 汲み取ってくれるべき立場の人までもが、 「はいはい。この人はこれだから嫌われるのよ」とあからさまに表現する。 こうなってしまっては患者はもう何もいえないし何にも届かない。 だってあなたと同じようにスラスラ喋れないんだもん。 一つの事を伝えるのにどれほど体力と精神力を使うか。 関係者なら想像してみたら分かるだろーに。 「呼吸器をつけて！頑張って生きていきましょうよo(●＾∀＾●)o」 と、どんなに表面上言ってもね。 「めんどくさい患者」と位置づけてる事は患者には筒抜けだ。 在宅の看護師さんやリハビリの先生、そしてケアマネ。 沢山の人に関わってもらって今の生活がある。 決して好き好んで「介護してもらう」生活になった訳ではないけれど。 この人達の介護がなければ、生きられないのも事実な訳だ。 でもどうしても「合わない」人がいるのも事実だ。 相性。 健康な人がこの「相性が合わない」で付き合いをやめることは簡単だ。 そしてそうしても特に取り立てて非難されることは少ない。 でも「患者」がこの手の反応を見せると 「わがまま」だとなる。 上手く関係が築けないのは「お互い様」なはずなのに。 我慢すべきは「患者」という事になる。 「私達だって我慢して世話してやってるんだから。」と言うわけだ。 心の底から患者の事を思って接してくれる人に、簡単に嫌悪感など抱くだろうか。 心の底では別のことを思ってるから、それが患者に伝わり、 患者は「ＮＯ」になるんだと思う。 そして、そのことをスムーズに話せない、伝えられない患者は 「わがままで面倒な患者」として口を閉じるしかない。 「正論」で「私は間違ってない！！」と攻め立てられたら 「やり場の無い感情」を抱えた患者や 専門用語も日本の現状も知らぬ家族は返す言葉もなければ議論すらできない。 私は患者のいう事が全て正しく、絶対だ。と言いたいわけではないし 父が完璧ですばらしい人間なのに周りばかりが間違ってるといいたいわけではない（笑 そこは誤解しないでほしい。 でも現実に、 「同じ病と闘う仲間のために。」という意志の強い人ほど 「うるさい患者」と位置づけられる事が多いのではないだろうか。 究極の身体的ストレスを抱えた上に、 どれほど心を鍛えて生きていけば 「あの人はすばらしい患者さん」だといわれるようになるんだろうか。 でも。 「すばらしい患者さん」になる必要があるのだろうか。 誰にとっての「すばらしい患者」なんだろうか。 このＡＬＳという病に患者さん達は選んで侵されたわけではない。 皆出来うることならばＡＬＳになんぞ好かれたくなかったはずだし ＡＬＳという病気がこの世に存在する事を知らないまま生きていけたら 良かったのに。と思ったりもするだろう。 でもこの「体に拘束される」病気には、 「向き不向き」があるのではないだろうか。と痛感する。 上手く折り合いをつけてＡＬＳと暮らしていける人と （折り合いなんてつけたくないけれども仕方が無いから折り合いをつけるのだろうけど） どうしてもどうしてもどうしてもどうしても折り合いがつかない人。 とにもかくにも、私の父をはじめ、多くの友人達を苦しめるこの病が 私は憎くてたまらない。 憎くてたまらないのに、何一つしてあげられる事がない事に 無力感が増すばかりな毎日が続いている。 無力感をやる気に変えたいから今日はこんな事を書いてみた（苦笑 書いたからといって何が変わるわけでもないんだろうけども（苦笑 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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