NAGたまの「烏兎怱怱」別館

健康福祉センターで行っている『神経難病医療相談』に行ってきました。
相談は神経内科の医師とセンターの保健師さんが対応してくれます。
今回は、医師はNAGたまの主治医、保険師さんはいつもお世話になっているＳさんなので、知っている顔ばかりです。時間がたっぷりあるので、主治医とはいつもの診察時ではなかなか聞く事が出来ないことをいろいろ聞く事ができました。

一番の関心事は、今後の在宅での療養体制のこと。NAGたまが住んでいる地域は千葉でもいなかの方、ALS患者の在宅療養は色々な面で厳しいらしい。いまの進行状況からするとまだ先のことになりそうなので具体的な話は出ませんでしたが、主治医はいろいろ考えてくれているようです。

今日、具体的な話が出来たのがBiPAPの機種変更。Syncrony2へ変更することになりました。事前のアンケートでBiPAPの機種変更の希望を書いておいたので、主治医がSyncrony2のパンフレットを持ってきていていました。

主治医の話ではSyncrony2のほうが音が静かかどうかはわからないらしい。パンフレット見ても書いてないし。どーなんだろう？マスクもメガネがかけられるタイプへ変更できそうです。いろいろなタイプのマスクがあるので試してみたらいいでしょうということになりました。

それにしても今日は寒かった。保健センターに向かう途中、また雪が降っていた。
あしたも雪かな～？


［by NAGたま］