２ヶ月ごとの通院日ですが、先月
神経難病医療相談で主治医に会っていたので、あまり間が開いた気がしない。K医師も思わず「次の診察は３月の。。。」って間違えていた。BiPAPが良い効果が出ているとのことで継続することに。次の診察は２ヵ月後です。
ケアマネージャの件は、昨日、NAGたま担当の保健師さんが看護士の資格を持っているケアマネさんが居るか、市内の居宅介護支援をやっている事業所に電話して調べてくれた。おかげで自宅から近く訪問看護も行っている事業所を見つけることができた。とりあえず電話で話をして来週、自宅に来てもらって打ち合わせをすることになった。この保健師さんなかなかいい仕事します。一歩前進ですな。(^_^)
その保健師さんから地域のALS患者を集めて懇親会を行いたいとの提案があった。地域には16名（だったか？）のALS患者がいるそうですが、最近ALSと診断された方がいて不安になっているので同じ病気で療養している人たちの話を聞きたいということらしい。ぜひ参加して欲しいと頼まれたのだが、話って、何話したらいいんだろうって思ってしまった。
自分の場合、ALSの病名を聞かされた時、どんな病気か分からなかったのでネットで調べまくった。どんな病気か分かってきたら、さらにネットで探りまくった。おかげでブログを通して大勢の同じ病気の仲間を見つける事ができた。これは、今までの闘病に大いに力になった。
そうか～、パソコンを勧めるといいね！そうだ、そうしよう。
［by NAGたま］
