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テーマ:闘病日記(4014)
カテゴリ:ALS闘病?記
2ヶ月と2週間ぶりの主治医の診察。 胃ろうと気管切開の話になった。 急ぎ必要なのはそれらを前提にした体制作り。 わたしの住む地域は主治医の往診範囲外なので、地元で人工呼吸器と胃ろうを診ることができる往診医を探さねばならない。 ニュースにもなった内科医が総辞職して医療崩壊した病院をかかえるこの地域では至難の技かもしれないと思いつつ、保健所に丸投げしようとたくらんでいる。 ダメなら新天地へ移動するか、死を選択するか、かなー まだ死にたくないので何とかせねば。。。 診察の後は車で1時間ほど移動して、鎌ヶ谷総合病院にて「ALS患者のコミュニケーション支援講習会」。 写真は「リーダブル」(ページめくり器)のデモ機を伝の心で操作しているところ。 伝の心やオペナビと組み合わせるスイッチの話しや文字盤でのコミュニケーションなど実際的な話しを聞くことができて興味深いものでした。 伝の心にちょっと触ってみたけど、わたしにはオペナビの方が使い勝手が良さそうな気がする。 文字盤は先日の交流会で求めたのですが、実際手にしてどうやって使うの?という感じだったのでまさに必要にかなったものでした。 ALS協会の若林さんと川上さんの文字盤の実演が面白かったなー。(写真貼っちゃったけどまずいかな?) 妻と二人でやってみましたがけっこう難しく、なかなかうまくいかなくて大爆笑!呼吸困難になるかと思った。 ヽ( ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄∇ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄;)ノ 使いこなすには双方ともある程度の慣れが必要ですね。 文字盤を使っているある患者の奥様が「夫婦の間に以心伝心は無い」と言っていた。 会場に笑いが起こったが、( ̄へ ̄|||) ウーム あまり笑えない。 文字盤は訪問看護師やヘルパーさんも含めて練習してみたいと思います。 研修会を準備してくださったALS協会千葉県支部の皆さんと関係各所の方々、ご苦労さまでした。 [by NAGたま] お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
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