NAGたまの「烏兎怱怱」別館

[ALS闘病?記] カテゴリの記事

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  ＪＡＬＳＡ千葉県支部交流会へ行ってきました

  今日は、日本ＡＬＳ協会千葉県支部交流会がありました。介護事業所を立ち上げた遺族の方が、ヘルパーの視点から見た在宅介護について講演してくださり、興味深い話が聴けました。人工呼吸器や胃ろうのチューブなどがつながっているＡＬＳ患者をはじめてみるヘルパーさんは怖がるという話を聞いてそりゃそうだよなーって思いました。交流会ではテレビニュースで話題になった照川さんの呼吸器はずしのことが話の中心になりました。この件に関してＮＨＫの取材カメラが来ていました。わたしも少し意見を言いましたが発音が不明瞭なためほとんどの人は何を言っているのか分からなかったようです。川上事務局長に「NAGたまさん、文字盤は？」と言われて気がつきました。始めから文字盤を使えばいいのですがつい面倒で。。。(;^_^A 会の後は患者同士で近況を話し合ったり楽しい時間をすごすことができました。ふなこさんがうちのブログを見てくれているというMさんの奥様に声をかけられたそうです。いやーびっくりです。患者であるご主人さんは来ておられませんでしたが、次の機会にでもお会いできればと思います。準備してくださった千葉県支部のみなさん、お疲れ様でした。集合写真はちょっと小さめで。さて、話題は変わって今回の交流会で、日本ＡＬＳ協会千葉県支部が作成している透明文字盤２種類を入手しました。千葉文字盤Ａ千葉文字盤Ｂ千葉文字盤Ａでは行頭の文字が２つ書いてあるのが特徴で、これは、あかさたな･･･と行を指定した後で行頭の文字を指定しやすくするためだそうです。照川支部長もこの文字盤を使っていました。千葉文字盤Ｂは、な行の文字が大きくなっていますが、これは文字を選びやすくするための工夫だそうです。縁の色は青・緑など何種類かあったのですが、ふなこさんは赤を選んでいました。両方とも白い紙を抜けば透明文字盤になります。今週からヘルパーと訪問看護が来るので、わたし自身も早く文字盤に慣れなければと思っています。［by NAGたま］

  2008.11.03

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  出かけるときは積んでって

  電動車いすにNPPVの人工呼吸器を搭載する話です。NAGたまが使っている車椅子はＯＸエンジニアリングのGW-Eですが、クロスメンバーの下にアクセサリーのアンダーネットを取り付けています。写真のように人工呼吸器本体はこのアンダーネットに搭載します。BiPAP Syncrony 2 は本体重量1.8kgと軽量なのでアンダーネットの強度も問題ありません。蛇管はタイヤと干渉しないように車いすのフレームにベルクロテープで固定しておきます。このとき人工呼吸器本体の蛇管は多少余裕をもたせておきます。車いすが揺れたときに蛇管が外れるのを防ぐためです。バッテリーは携帯バッテリパックのショルダーストラップを車いすのグリップに引っ掛けてバックレストの後ろにぶら下げるようにします。工呼吸器本体との接続はDC電源アダプタをアンダーネット後部からラインを這わせてきてつなげます。このバッテリー重量が6.2kgもあるので車いす後部の加重が一挙に増えます。ちょっとした上り坂でも後方に転倒する危険があるので、坂を上がるときは必ず介助者に押さえてもらうようにします。こんな感じで何度も外出していますが、今のところトラブルはありません。［by NAGたま］

  2008.11.02

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• 最後で最後最後だ～

  何が最後かというと、出勤が今日で最後でした。先週できなかった分の引継ぎなどでバタバタと時間が過ぎていった。思い返してみると７年８ヶ月もこの職場にいたのか～いろいろあったなーでも、退職したという実感がないのです。職場を去るときにみんなが見送ってくれたのですが、なんか他人事みたいで、また明日ねーって感じ。今日は疲れていて頭の中が整理できていないのかも。落ち着いたら寂しくなるのかな？［by NAGたま］

  2008.10.30

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• 何言ってるのー(？_？)

  普通にしゃべっているつもりが、全然相手に伝わらない。自分で聞いていても何言っているのか分からなくて思わず吹き出してしまう。(T▽T)アハハ!せっかく作ったので文字盤を使えばいいのだが、めんどくさい！(*｀◇´* )ノ ・゜゜・まず、話す側の忍耐と訓練が必要らしい。。。(;´д｀)トホホ［by NAGたま］

  2008.10.29

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• 文字盤を作ってみた

  この数日、しゃべりにくいことがハンパではない。毎日いっしょに居るふなこさんですらわたしの言葉がわからないほど発音が不明瞭になってしまった。この状態では家族以外の人には、わたしが何をしゃべっているのかさっぱり分からないのではないかと思う。で、会話の補助のために文字盤を作ってみました。同病仲間のわくらばさんのブログを参考にさせてもらって、Excelで作ってA4サイズの用紙に印刷したものをラミネートフィルムでコーティングしただけの簡単なものです。話したい言葉の文字を指でさすことによって相手に伝えるのです。「あかさたな･･･」を左からにしている文字盤もあるのですが、どっちが使い勝手がいいのかわからないので、とりあえず右からにしてみました。これなら簡単に作れるので使っているうちに気がついた点を改良していけばいいと思います。あと何回か仕事の引継ぎに行かなければならないので、この文字盤を使ってコミュニケーションができればいいのですが、どこまで実用に耐えうるか分かりません。というか、これは話を聞く相手側にある程度の忍耐が必要かも？［by NAGたま］

  2008.10.23

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  キャンパスツアー♪

  6月に講演を行ったＪ大学のＭ先生からのお誘いで、Ｊ大学のキャンパスツアーに行ってきました。メンバーはNAGたま、ふなこさん、中核地域生活支援センターのＡさん、保健所の難病担当保健師のＹさんです。まずは、Ｍ先生の研究室で食事をしながら歓談です。ほんとうは、職員食堂で食事をする予定だったのですが、お昼を過ぎてしまったのと食堂が午後から何かの会合(?)に使われるらしく、急遽、Ｍ先生の研究室での食事となりました。Ｍ先生は、大学に入る前、長い間ヘルパーの仕事をしていたそうです。ＡＬＳの患者さんも何人か担当したことがあるとのことでした。介護の現場や制度のことなど興味深いお話を聞くことができました。話しながら次々繰り出されるフルーツやデザートの攻撃に一同唖然とする場面も。(;^_^A食事の後はＭ先生の案内でキャンパスツアーへ出発です。渡り廊下の窓から外を見るとキャンパスのメインストリートの並木が赤く色づき始めていました。秋が深まるとみごとな紅葉を見ることができるそうです。春には桜もきれいだとか。キャンパスの建物内はゆったりした作りで、広い廊下の所々のベンチやソファが置かれていて壁には写真が飾られています。キャンパス内の樹木なども良く手入れがされていて、ロビーのソファーに座って大きなガラス窓から見える風景は絵画を見ているようです。あいにくの雨で屋内のみの見学でしたが、大学内の美術館では浮世絵展を見たりと楽しい時間をすごすことができました。最後にＭ先生の研究室で記念撮影です。6月の講演に参加した生徒さん達に声を掛けたそうですが一人も来ませんでした。久しぶりに生徒さん達にも会ってみたかったのですがね。後で聞いたら、Ｍ先生は徹夜明けだったそうです。お疲れのとこをいろいろ案内してくださてありがとうございました。とても楽しい一日でした。［by NAGたま］

  2008.10.14

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• ヘアカット♪

  友人がヘアカットに来てくれました。いつもながら助かります。ヘアーサロンへ行けなくなってからどれくらい立つだろうか？1年半くらいか、その間ずっとこの友人にお世話になています。ありがとうまたよろしくね。♪ d(⌒o⌒)b♪［by NAGたま］

  2008.10.11

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• 仕事の日でくたくた

  後任の人との引継ぎでの久しぶりの出勤は疲れました。電車での通勤は会社のHさんが介助してくれたので助かりました。元ラガーマンのHさん頼りになります。写真は携帯が不調でＮＧですが、BiPAPとポリネック装着で完全装備です。3時間の仕事するのに往復5時間の通勤でへとへとです～［by NAGたま］

  2008.10.03

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• 秋の味覚～☆

  10日くらい前から顎と舌が動かしづらく食べたり喋ったりに難儀しているNAGたまです。飲み込みもわるくしょっちゅうむせますが、それでも秋の味覚を堪能しています。栗をいただいたので茹でて食べました。栗のように口の中で砕けてばらばらになる食物はむせやすいので、舌と喉に神経を集中させて飲み込みます。たくさんは食べれませんが楽しく頂きました。［by NAGたま］

  2008.10.02

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• 退職決定

  ご心配をおかけしております。あたたかい励ましの言葉をいただき元気付けられています。昨日、会社の方が来てくださり、どういった支援が必要なのか話し合った結果、会社の人に通勤を介助してもらい週1日出勤ということになりました。10月1日より後任の人が来ることになっていますが、私の仕事は引継ぎで分からない部分の説明くらいなので毎日行く必要はないでしょうということです。そして10月末で退職となります。退職後は本格的に療養生活に入ることになりますが、ふなこさんは訪問看護やらリハビリやら、あれこれ考えているようです。(^。^;)［by NAGたま］

  2008.09.20

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• 障害者として生きる

  少し落ち着いてきましたので9月12日に何があったのか書いておこうと思います。9月12日（金）いつものように仕事を終えて帰宅するためにＴ駅で電車を乗り換えました。駅員さんに介助してもらって車両に乗り込みます。ちょうど学生さんたちの下校時間と重なって車内はしだいに混雑していきました。Ｔ駅を出発して3つ目のＹ駅に電車が到着したときに事件はおこりました。Ｙ駅はこの路線では乗降客の多い駅です。そのとき私は車両の真ん中よりいくぶんドア寄りに乗っていたのですが、彼は持っていたバッグで私の頭を殴って逃げ去ったのです。突然の衝撃に頭が揺さぶられ何が起こっているのか理解できませんでしたが、「痛い！！」と声を上げました。この時周りに大勢人がいましたが、私のことを気遣う人はいませんでした。それから電車が目的駅に着くまでの間、なんともやり切れない気持ちでした。降りた駅で駅員さんに話すと、どこの学校かわかりますか？どんな制服でしたか？と聞かれましたが、男子の夏服はみな同じようなワイシャツにズボンでまったく見当がつきません。学校が特定できれば鉄道会社から学校側へ注意を促してくれるそうです。怪我はありませんが精神的ダメージが大きく、一歩も外出できない状態が続いています。今までも電車に乗っていると、わざわざ近づいてきて「チッ！」と言っていく方や、車いすを蹴っていく方などいろいろありましたが、車いすの私が積極的に表に出ることで、普段障害者にふれることが無いような一般の方に理解を広めることができるのではないだろうかとの思いで頑張ってきましたが、この一件で心が折れました。地下鉄の駅では健康な人が先を争うかのようにエレベータに乗ります。車いすの私が居ても知らん顔です。使用中の多目的トイレから出てくる人は健康そうな人ばかり。そういった人が出た後に入ってみると化粧をしていたような形跡が残っていることがあります。電車の車いすスペースに荷物を置いて動かない人、車いすの私をちらっと見て「チッ」と言っています。毎日こんなことばかり、疲れました。車いすの障害者に暴力を振るって逃げるような人、車いすの障害者が暴力を受けているのに知らん顔の人々。急に恐ろしくなってきました。と同時に私は自分の身に何か起きても自分ではどうすることもできない障害者なのだと認識したのです。つまり、もはや単独で外出するような体ではないのだということです。中途障害者である私は健康な体の時にできていたことを不自由な体になっても努力しだいである程度は行えると思い仕事も続けて来ましたが、中途障害者ゆえに自分の身体状態の対する正しい認識ができていなかった事に気づきました。もし、ここで気がつかなければ、この先も実際の身体状態と違う認識のもとに行動して、さらに重大な事故が起こり取り返しのつかない事態になっていたかもしれません。そう考えるとさらに恐ろしくなります。今後は単独での外出はやめて介護者に付き添ってもらうようにすることにしました。が、人手がありません。仕事に行こうにも、介護保険や障害者自立支援では通勤・通学の介助は認められていません。国の施策では障害者は就労を拒否されている状態で、明らかに憲法違反です。妻は仕事を持っているので私に付きっ切りになるわけにもいきません。会社側にもなんとか助けていただけないかお願いしているのですが、こういうとき会社というのは冷たいもので「とにかく来てください」と言うだけで手を貸そうとしません。長く勤めてかなり会社に貢献したきたと思うのですが、寂しい限りです。日本の社会は閉鎖的で、少数派は常に隅に追いやられて、かかわりを拒否されるのです。私自身、障害者になったことで痛感しています。周りはすべて敵で、私一人では挑みようもありません。誰も手を貸してくれません。言葉では言いますが、そういった人ほど自分の都合で援助の手を差し控えてしまいます。何度裏切られたことか！無駄な戦いを挑むほど体力も知恵もありません。今後は、障害・病気と向き合い、家族と共に過ごす時間を大切にして生きたいと思います。そう、私に残された時間は決して長くはないのだから。ＡＬＳ患者交流会で、気管切開して自宅療養されているご主人を介護している奥さんがこんなことを言っていました。「今のうちに、動けるうちに夫婦で旅行とか行っておいたほうがいいですよ。」この言葉がずっと頭の中に残っています。［by NAGたま］

  2008.09.18

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• 遠方より友来たる

  マンションの敷地に植えられた朝顔が毎朝たくさんの花をつけて目を楽しませてくれます。理事長さんから聞いたところによると２００個くらい咲いているそうです。前を通るたびに写真を撮ろうと思っていたのですが、今朝やっとカメラに収めることができました。午前中は主治医の診察。この度は３ヶ月ぶりです。思考と行動が一致していないことが多いことや立てなくなってしまったことなどを話した。どうやら注意力が散漫になっているようで、頭の中に消しゴムは無いようなので一安心。痴呆を伴うALSは症例が少なくごく稀だそうだ。服用している薬の影響が考えられるので、テルネリン→ミオナールへ変更した。午後は、以前居住していた習志野の友人たちが訪ねてきてくれた。おいしいスイーツを食べながら、お互いの近況や懐かしい昔話しなどで盛り上がりました。ドーナッツプラントの９月限定秋栗が美味しかった。もちもちの食感が癖になりそう。しかし、サイズが大きいので一人で１個はたべれませ～ん。ええっ！あの人が25歳下の人と結婚！！なんて衝撃情報も聞けたりして、いや～ビックリです。［by NAGたま］

  2008.09.06

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• 立て～、立つんだ～！

  ついに立てなくなってしまった～予測はしていたが、とうとうこの時が来たかー　＿/￣|○ まったく立てなくなると行動がかなり制限され、手伝ってもらうことが一挙にふえた。自力で立てないという状況に慣れるまで、しばらく戸惑いそうです。［by NAGたま］

  2008.08.27

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• 私の頭の中に消しゴムはあるか？

  最近、思考と行動が一致していないことが多い。エレベータで下階に行きたいのにUPのボタンを押してしまう。多目的トイレで扉を閉めたいのに開けるのボタンを押し続けてしまう。パソコンでコピーしたいのに貼り付けをしてしまう。先日は、エレベータで後から乗ってくる人のために扉を開けておこうと思って「開ける」ボタンを押しているつもりが「閉じる」ボタンを押してしまい、ちょっと言い合いになってしまい、ひどく落ち込んだ。うっかり間違えてという感じではなく、自分では間違いないと思っていて間違った行動をしている。ネットで検索すると「痴呆を伴うALS」というものがあるそうだが詳しい資料は見つけられなかった。「ALSにおける呼吸機能低下は認知機能に影響を及ぼす？」という記事を見つけた。関係ありそうか？ 次の診察のときに主治医に質問してみようと思う。最近のもうひとつ困っていることは、私自身、笑っているつもりは無いのに「笑っているように見える」ということ。他人から見るといつもニコニコ、機嫌がいいように見えるらしい。別に楽しい事も無いし、笑っているわけでも無いのだが。。。困ったものだ。［by NAGたま］

  2008.08.22

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• ALS患者さん宅を訪問してきました

  保健所の難病担当の保健師さんの企画で、隣町で在宅療養しているALS患者のＴさん宅を訪問してきました。一緒に行ったのは2月の患者交流会に来ていたＳさんです。Ｔさんは気管切開して人工呼吸器を装着して5年になるそうで、伝の心を使ってお話することができました。わたしたちの訪問に「もっとはやくに会いたかった」と言っていました。同じ地域に住むＡＬＳ患者3人が集まることができてうれしく思った。やはり同じ難病と戦う患者と会って話をするのはとても励みになるし生きる力になると思う。わたしたちの訪問中に訪問看護の看護師が来ていて、人工呼吸器装着患者さんの実際の在宅療養の様子を見ることができてとても参考になりました。Ｔさんの奥様からもいろいろなお話を聞くことができて有意義な時間はあっという間にすぎて行った。こうして近くに住むＡＬＳ患者同士で集まる機会がもっとあると良いのにな～と思った。写真は、Ｔさん宅からの帰り道。青い空と田んぼの緑のコントラストがきれいでした。［by NAGたま］

  2008.08.15

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• 勤務体系変更

  職場のチームリーダーと相談して勤務体系を「週7.5時間×3日」から「週4時間×4日」へ変更しました。これで息苦しくなる夕方には自宅に帰ってBiPAPを着けることができます。BiPAPを職場に持ち込むことも検討したのですが、自分ひとりでセッティングできないことや、電車で運ぶのも大変なので断念しました。自宅に帰り着くまでに息切れにならないことを願いつつ退職まではこれで走ります。［by NAGたま］

  2008.08.06

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• Syncrony2 をバッテリーで駆動せよ！

  出かける予定があったので、外出先でBiPAP Syncrony2 をバッテリーで駆動で使用しました。BiPAP本体は車いすのシート下のアンダーネットに搭載（写真ではわかりにくいですね）、バッテリーは車いす背もたれのグリップにぶら下げています。現地到着後、午前8時10分に使用開始して帰る少し前の午後5時18分まで連続でBiPAP Syncrony2 を使っていました。ということは、バッテリーでの駆動時間は9時間8分！フジレスピのカタログでは『BiPAP Syncrony2ならば７時間、駆動可能』と書いてあったので、カタログ値以上の長時間駆動ができたことになります。しかも、帰る時間になったので止めたわけですから、まだまだ連続駆動できそうな感じでした。この調子だと10時間くらいは使えるかもしれません。今日は時間切れということでまた別の機会に試してみようと思います。［by NAGたま］

  2008.08.02

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• 吸えない息は機械で補え！

  この２週間くらいの間で呼吸の状態が悪化している。最近また昼間に頭痛やだるさ、ひどい眠気がおきるようになってきた。夜間の睡眠時にBiPAPを使うようになってこれらの症状が軽減していたのですが、BiPAPの効果が弱くなってきたのか？数日前、職場からの帰宅途中で息が吸えない状態になってかなり動揺した。息を吸おうとしても胸が膨らむ感じがしない。駅で救急車を呼んでもらおうかと本気で考えてしまったが、そこまでせずに帰ることができた。しかし、夕方くらいになると息苦しい状態になる日が続いている。今日、主治医に相談したところ、昼間もBiPAPを使うよう指示された。換気不良が原因と思われる症状がでてくる午後から夜間にかけての使用で24時間の装着というわけではありませんが、仕事へ行く日はどうしよう？職場にBiPAPを持って行くか？って言っても一人じゃ装着出来ないし、ってなわけで会社の人と相談中です。退職が早まるかも？５月頃からの手の麻痺の悪化といい、今回の呼吸状態の悪化といい、病気の進行が早くなっているってことか。これが一番こたえるね。［by NAGたま］

  2008.07.31

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• 考えてます

  退職した後、どうやって生きていくか考えています。問題は収入が無くなること。住宅ローンの返済がまだ残っているし、税金、保険、生きているだけでお金がかかる。通勤が近い場所や在宅での仕事が見つかればいいが、車いす使用で上肢も麻痺の重度身体障害の身では、雇ってくれるところなど簡単には見つからないだろうと思います。ましてや千葉県の中でも東はしの地方なので首都圏とは事情がだいぶ異なります。今までずっと働き続けてきたので、仕事が無くなるのは初めての事で、不安です。［by NAGたま］

  2008.07.19

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• すべらないかも！？

  BiPAPのマスクがすべって空気が漏れる話は以前書きました（2007年5月7日の記事）が、いまだに根本的な解決策は見つけられないまま試行錯誤しています。最近試しているのは、メンズビオレ洗顔パワーシートです。脂肌のNAGたまは夏季になると汗と分泌物が増えて皮膚が脂っぽくなってきます。冬場には少なかったマスクの空気漏れが最近多くなってきた原因の一つはこれではないかと思っています。それで、BiPAPのマスクを装着する直前にメンズビオレ洗顔パワーシートで顔の脂分を拭きとっておきます。すると皮膚がさらさらになってマスクのすべりがかなりなくなり空気漏れがおきにくくなりました。ただしエアコンがタイマーで切れて室温が上昇すると、すぐに分泌物が増えてマスクがすべり空気漏れが起こります。洗顔パワーシートはエアコンとの併用でないと良い効果が得られません。ここ数日続けていますが効果は安定しないのでまだ試行錯誤の日々が続きそうです。おおっ！今日は楽天ブログに書き込みできるようです。書き込み時にエラーが出るのは、楽天のフィルタにひっかかっているらしい？［by NAGたま］

  2008.07.13

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• 退職準備

  とうとう決断の時が来た。この1ヶ月間ずっと思い悩んでいた。ＡＬＳになっても、車いすを使うようになっても、がんばって仕事を続けてきたが、他の人からみても明らかに業務に支障がでてきているのが分かるようになってきた。上肢の麻痺が急に進みだした。いままでは、わりと穏やかな病状の進行であっただけに、ここ2ヶ月くらいでの急な進みぐあいに焦りを感じていた。手が自分の手ではないようだ。悲しいですが、これが現実です。しかたありません。会社の人と話をして退職に向けて準備を始めることにした。後任の人を探してもらって引継ぎなど最後の仕事がまだ残っている。もう少しがんばっておくれ、わたしの体よ。写真は、ゴーヤーの花が咲きました。［by NAGたま］※楽天ブログに書き込みができるようになったので過去の日記を投稿しています。　この記事は2008年7月9日の日記です。

  2008.07.09

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• 伝えること

  大学の先生から先日の講演を聴いた学生さんたちの感想文が届きました。早速全部読ませてもらいました。希少難病であるＡＬＳについて理解していただくことができたようです。中には自分に置き換えて考えてくれた方もいらっしゃいました。介護職をめざす若い人たちにＡＬＳについて知っていただけたのはとても大切なことだと思います。微力ながらお役に立てたようでとてもうれしく思います。［by NAGたま］

  2008.06.29

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  大学の授業で講演☆

  大学の介護実習指導の授業で講演をしてきました。介護のプロをめざす若い人たちにＡＬＳはどういう病気なのか、ＡＬＳ患者の療養生活と介護がどう係わっていくのかを、質疑応答を含め１時間くらい話しました。後半は呼吸がきつきなってきてＢｉＰＡＰを装着したので聴きずらかったかもしれませんが、みなさん熱心に聴いてくれていました。将来の介護を背負って立つ人たちの勉強にほんの少しでも役に立てればうれしく思います。会場準備中。みんなテキパキ動いていました。講演中。隣はサポートしてくれている福祉サービス支援団体のＡ氏。しかし、１時間しゃべるのは思ったより体力が消耗します。疲れました～［by NAGたま］

  2008.06.26

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• 担当者会議

  ケアマネさんが替わってから初めての担当者会議。特に大きな変化はないので、介護計画は現行のまま継続です。車いすにヘッドレストを付ける件を調べてもらうことに。障害者自立支援で判定が必要とかでまた面倒そう。電動車いすを作った時は障害者自立支援法の施行前だったので、その時とは手続きが変わっているんだろうなー。［by NAGたま］

  2008.06.24

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• 育っているよぅ

  先月植えた苗がずいぶん大きく育ちました。へちまはネットのてっぺんまで伸びています。ふなこさんが、水やり、ネット設置、アブラムシを退治など、毎日世話しているおかげですね。今日は1日かけて大学の授業での講演資料を作っていました。思いつくまま並べていったらパワーポイントで20ページにもなってしまった。(^^;;あまり長いとしゃべるのが辛いので少し削らなければなりませんが、ＡＬＳという病気がどういうものか、ＡＬＳ患者の療養生活はどういうものか、学生の皆さんに理解してもらいたいと思っています。［by NAGたま］

  2008.06.22

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• 夜が怖い。。。

  暗闇静寂夜の闇は心の闇ぽっかり空いた空虚な闇は底なしの穴埋めることのできない穴本来そこにあるべきものは消えて亡くなった夜の静寂は魂の静寂彷徨える魂のやすらぎの場所は何処声にならない叫びを聞くものはいるのかすべては静寂の彼方夜が怖いのでヘッドフォンで音楽を聴きながらパソコンしています。寝るのが怖いのです。そのまま永遠に目が覚めなくてもいいと思っているのですが、呼吸が止まると目が覚めるので苦しいだけです。生きていることを確認はできますが。。。［by NAGたま］

  2008.06.20

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• しびれてるよぅ

  手がしびれてます。連続して動かしたり、特に力を入れたりした後は、しびれが強くなります。こうなると指に力が入らなくなってしまうので、ぼけーっと録り溜めたテレビ番組などを見ています。そんなので一日が過ぎていきました。最近、すっかりインドア指向になってしまった。(^。^;)たまにはどこかへ遠出したいな～森と湖がある所がいいな～、とよく言っていますが、実現は遠そうです。写真は、箱に入っているばぼてんとそれを見ているのっちです。ぽんぽんがいなくなってから、箱があっても誰も入らなかったのですが、久しぶりにねこが箱に入ったので撮りました。［by NAGたま］

  2008.06.15

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  ポリネッグゥ～ (^O^)g

  病院での診察日でした。昨日、保健師さんが来た時に首の痛みが辛いことを相談したら頚椎カラーの使用を勧められた。今日の診察で主治医に整形外科にかかったほうがいいか相談したら、やはり頚椎カラーの使用を勧められた。これからの季節は蒸れるけどね～って言っていた。首の筋力が落ちてきているらしい。電車に乗っている時や車いすで走っている時など頭が振られて首が痛くなり、ひどい時は頭痛までしてくる。病院帰りにさっそく使ってみたら車がゆれても首を支えてくれていい感じ。この頚椎カラー名前は「ポリネック」って言うらしい。病院の売店で９千円もしたのに楽天で調べたら４２００円。。。;￣ロ￣)!!エド・はるみ風に「ポリネッグゥ～！」写真は、病院の帰り道で道路わきのはにわを車窓からパチリ。「グゥ～」に見える？［by NAGたま］

  2008.06.07

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• 保健師さん交代

  担当の保健師さんが交代になって、新たにNAGたまの担当になった保健師さんが挨拶に来ました。２月のALS療養者・家族の交流会に参加していた別の保健師さんもいっしょに来ていて、交流会に参加していた患者さんの事や次回の交流会の計画のことなどで話が盛り上がった。その後は、フジレスピの営業氏がBiPAPの定期点検にきました。毎日空気を送って呼吸の補助をしてくれるBiPAP Synchrony2、バッテリでの動作確認もしてもらって、点検は特に問題なしでした。BiPAPを夜間の睡眠時に使用するようになって６ヶ月が過ぎた。おかげで昼間の体のだるさや頭痛が減り舌やあごの動きも良くなってしゃべりやすくなった。ALSでは早期にBiPAPによる呼吸療法を開始すると筋力の低下をある程度は遅らせることができるようだ。NAGたまの場合は病状の進行が緩やかなので、BiPAPを続けることで現在の病状でとどまる事ができれば良いな～と思っています。写真は、今日のお昼ごはん、セブンイレブンの映画「築地魚河岸三代目」弁当です。海の幸が盛り沢山でおいしくいただきました。数量限定発売だそうです。(*^_^*)［by NAGたま］

  2008.06.06

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• ケアマネ交代

  ケアマネのＵさんが今月末で退職するので、担当のケアマネが交代することになった。ＡＬＳ患者の看護経験があり、とても良い方だったので、残念です。猫好きで話も合ったしね。後を引き継ぐのは同じ事業所のケアマネＩさん。ちょっとおっちょこちょいのＵさんより頼りになりそう？ただし、看護士ではなく社会福祉士なので病気の詳しい知識はなさそう。話していたら、ご近所との事でびっくり。Ｕさんは今後は訪問介護を専門でやるそうなので、まだ付き合いは続きそう？また猫たちに会いに来てね。［by NAGたま］

  2008.05.30

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• 講演の打ち合わせ

  今日は、６月に大学で行う講演の打ち合わせをしました。生徒さんは３０人くらい。ＡＬＳについて。ほとんどの生徒さんがＡＬＳという病気を知らないでしょうから説明してくださいとのこと。確かに、NAGたま自身も初めて「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」って医者から聞いたとき何だか分かりませんでしたからね。あとは、車いすで就労していることなど。どうやったら生徒さん達にうまく伝えられるか思案中です。写真は、へちまが青空に向かってぐんぐん成長しています。植木鉢の支柱を超えてベランダのラティスにとどきました。［by NAGたま］

  2008.05.27

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  BiPAPのバッテリーを購入

  BiPAP Syncrony2 の携帯バッテリパックとDC電源アダプタキットを購入しました。これで停電時や外出の際もBiPAPを使用して呼吸の補助をすることができます。フジレスピの営業氏の話では、バッテリーの持続時間は５～６時間程度とのこと。カタログでは７時間駆動可能とあったので、おや？っとおもっていたら、実際の消費電力は、処方圧力と呼吸パターンによって異なるそうです。処方圧力が小さいほど消費電力は少なくなるらしい。IPAPが11cmH2Oの場合はどれくらいの時間使えるのだろうか？圧力が大きい方ではないので、割と長い時間使えるのではないかと思いますが、正確な所をいづれ調べてみようと思います。バッテリーとBiPAP本体との接続は、専用のDC電源アダプタキットを使います。BiPAP本体裏面には電源コネクタが２つあって、ACアダプタとバッテリーを同時に接続することが出来るようになっています。フジレスピの営業氏が試してくれましたが、ACアダプタとバッテリーを同時に接続しておけば、AC電源が切れても瞬時にバッテリーに切り替わります。この場合警告音が出ますがエアーが止まることはありませんでした。バッテリーを充電する時はDC電源アダプタキットを外して充電器に接続しなおさなければならないので、BiPAP本体に接続したままでの充電はできません。バッテリーと接続するコネクタは、車のシガレットライタアダプタと同じ形状になっているので、車自動から電源供給を受けることもできます。このバッテリー、最大の欠点は重いこと。重量は、6.2kg。NAGたまにはとても持ち上げられません。(-。－;)［by NAGたま］

  2008.05.23

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• スクリーンキーボード♪

  ベットサイドテーブルにパソコンを乗せているとキーボードの位置が高くなり打ちづらい。長時間腕を上げているのは辛いし、指でのキーボードが厳しくなってきたので、Windows XP に標準搭載されているスクリーンキーボードを使うことにした。膝に置いたトラックボールの操作で入力できるので腕の負担が軽くなった。今日一日使ってみたけど、ctrl+cなどもできるので不便はなさそう。画面が狭くなるのが欠点かな～しばらくの間、使ってみようと思います。［by NAGたま］

  2008.05.20

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  東京ミッドタウン☆

  わくらばさんが『新緑の東京ミッドタウンへ行きましょう！』を企画してくださり、オルフェさん、やちさん、りゅうさん、わくらばさん夫妻、ピーナッツ姉妹さんにお会いすることができました。みなさんブログを通じてネット上ではやりとりしていますが実際お会いすることができて嬉しかったです。わくばらさんの友人やミッドタウン関係者の方がいろいろ協力してくださり、美術館を見学したり、特別なメニューのイタリアンをいただいたり、とても楽しい時間をすごすことができました。東京ミッドタウンは都会の真ん中にありながら緑が豊かで、レストランではこんな眺めを見ながら食事を楽しみました。(*^▽^*)みんな病気を抱えていても前向きで行動的で、体は病んでいても心は快活といった感じ。NAGたまは今日お会いした皆さんから元気をいただきました。また会いましょうね！［by NAGたま］

  2008.05.15

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• BiPAPのマスクで笛を吹く？

  夜間の睡眠時はBiPAPを使用しているのですが、最近マスクからの微妙な空気漏れで、まるで笛を吹いているような音がします。「ぴゅぉ～～、ピュォ～～、ぴゅゅぉお～～～」って、一度目がさめると気になって眠れません。(≧◇≦)原因はおそらく気温が上がってきたことにより顔の分泌物が増えたことだろうと思っている。脂性肌なんですよ。(-。－;)で、顔脂でマスクの縁のゴムがすべってぶるぶると鳴ると言う訳です。マスクの空気漏れは先月、業者の営業氏に来てもらって状態を見てもらっていた。BiPAP Syncrony2 ではBiPAPを使用中の呼吸状態がカードに記録されているので、データを抜き取って確認してもらった。営業氏によるとデータ的には申し分ないマスクフィッティングの状態でリークも許容範囲とのこと。つまり問題なし。(￣ヘ￣;)ウーンやはり問題は顔脂か？BiPAPのマスクフィッティングは難しい。ついでなのでカードに入っているいろんなデータを見せてもらった。呼吸回数、換気量、使用時間、などなど色々見れて興味深い。時間帯によっては自発呼吸が５０％くらいまで落ちている状態が数時間続いていることもあった。空気漏れ対策については近々発売になるジェルタイプのマスクを試して見ることにした。BiPAP無しでは安眠できない体になってしまったので何とかしたいものである。［by NAGたま］

  2008.05.07

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• 父と、

  父が来てくれた。NAGたまのことをいつも心配してくれて２ヶ月にいっぺんくらい訪ねてきてくれる。若い頃は父のことは嫌いで口をきくのも嫌だったのだが、最近では会えばよく話をする。今は嫌いではない。今日は、お互いの近況や父の若い頃の話などで楽しい時間を過ごせた。やっぱり家族はいい。なんかほっとするね。母とももっと話をしておけばよかった。そんな思いから父と二人で写真を撮ってみた。そんな父もバージャー病という難病の患者で最近は歩くのが弱くなっていると言っていた。今日も駅から家まで歩くのに休み休み３０分もかかったそうだ。帰りにNAGたまが以前使っていた杖をあげた。少しは歩くのが楽になると思うから。［by NAGたま］

  2008.05.04

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• 五月の沈鬱

  あたたかくなってきて、気持ち良い季節になってきたのに、気分は落ち込んでいます。今日はすべての予定をキャンセルして引きこもりです。外出すると悲しいことばかり、身体障害者ゆえのしかたのない事とあきらめればすむことなのだろうか？病気になって、徐々に体の自由を奪われ、いろんなことをあきらめてきた。まだ私から奪い足りないというのか。これ以上あきらめるものか、と頑張ってみるが、抗しきれない大きな力は私を流していく。いっそ何もしなければこれ以上傷つくこともないのだろうか。わたしの神，わたしの神，なぜあなたはわたしをお捨てになったのですか。　　　　なぜわたしを救うことから，　　　　わたしが大声で叫ぶ言葉から遠く離れておられるのですか。わたしの神よ，昼間わたしは呼びつづけます。ですが，あなたはお答えになりません。　　　　そして夜もです。わたしが沈黙することはありません。　　　　　　　　　　　　　　　　　（詩篇22の1、2 「“夜明けの雌鹿”の指揮者へ。ダビデの調べ。」より）答えはあるのか。。。［by NAGたま］

  2008.05.01

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• 大学で講演！？

  だいぶ落ち着いてきたので、そろそろブログ再開です。コメントをくださった皆様ありがとうございました。さてさて、近所の大学の介護福祉コースの授業での講演依頼がありました。大学の先生から千葉県の福祉サービスのコーディネートや相談を行っている団体に依頼があり、その団体にNAGたまの知り合いの人がいて、NAGたまに白羽の矢が立ったのでした。今日は、ざっくりしたところを聞いて、今後の予定などを確認しました。ＡＬＳ患者でありながら車いすで就労していること、BiPAPと使用していることなどで、話と学生との質疑応答を1時間くらい行う予定。講演は6月です。はて、さて、どうなることやら。［by NAGたま］

  2008.04.25

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• 担当者会議と室内用車いす納品

  ケアマネさんと福祉業者の営業さんが来て４月の介護計画の担当者会議を行った。特に大きな変化は無し。先月依頼していた室内用電動車いすの新車が届いた。平八さんにリビングの壁の撤去とスロープの設置をしてもらったので室内の車いすの移動が楽になりました。(＝⌒▽⌒＝) ♪［by NAGたま］

  2008.03.28

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• 室内用電動車いす

  屋外で使っている電動車いすをたまにタイヤを拭いてから室内でも使っていたのですが、タイヤを拭くのがめんどうなのと室内用もあったほうが便利なので介護保険でレンタルすることに。ケアマネさんを通して介護用品業者に話してもらったらメーカーに品物が無くてすぐには手配できないそうで、とりあえずデモ車を持ってきてくれた。機種は松永製作所のTT-Joyという電動６輪車です。車幅が58.5cmなので我が家の狭い廊下も一応スムーズに通れます。しばらく使ってみて具合が良ければ本契約となります。［by NAGたま］

  2008.03.13

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• 進まない、進めない。。。

  日中の強烈なだるさと疲労感に頭痛。手足は氷のように冷たい。夜間はBiPAPの騒音とマスクがずれて空気がもれる音で何度も目が覚める。思うように動かない指。やりたいこと（やらなきゃならないこと）がたくさんあるのにいっこうに進まない。確定申告もやらねば。。。あ～帳簿の整理が進まない(/TДT)/あうぅ・・・・苦悩の日々は続く［by NAGたま］

  2008.03.09

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• 介護計画とＡＬＳ療養者交流会

  午前中は、ケアマネージャーさん、福祉業者が集まって居宅サービスの会議。計画書の確認と今後の方針の打ち合わせなどを行いました。話している中でポータブルのトイレがベッドの近くに必要だね、ということになって後で福祉用具業者の事業所に実物を見に行くことになった。午後は、保健センターで地域のALS療養者・家族の交流会。日本ALS協会千葉県支部から川上さんが来てくださった。患者同士の交流会では、気管切開人工呼吸器装着のことが主な話題となった。話を聴いてみな同じような悩みを持っていることがよく分かる。参加者の中ではNAGたまが唯一BiPAP使用者なのでBiPAPの話をした。川上さんからALS患者をとりまく状況をいろいろ聞くことができて興味深かった。今回は患者本人の参加は3名だったが、今後もこのような交流会を続けてほしいと思う。夕方、福祉用具業者の事業所へ行ってポータブルトイレの実物を見せてもらった。結構な大きさに戸惑ったが、シャワー付きのタイプに決定。自宅のトイレより高性能で(⌒▽⌒;) オッドロキーです。［by NAGたま］写真は帰りの車から夕日をパチリ

  2008.02.20

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  いそがしい一日

  仕事は休みで家にいたのですが、いそがしい一日でした。まず、人工呼吸器の業者さんが来てBiPAPをSynchrony2に入れ替えました。本体はSynchronyより小さくなっていますが電源部がACアダプタになっています。本体一体型の加湿器とあわせると、Synchronyと同じくらいのサイズです。懸念になっている動作音ですが少しは静か？といった程度。Synchronyより若干音質が高い感じがします。続いて、ケアマネージャさんの登場です。保健師さんの紹介で近所の病院がやっている訪問看護ステーションを兼務している看護師の資格を持っている方に依頼することになりました。以前ALSの患者さんを診たことがあるそうでいろいろ詳しく頼りになりそうです。夕方には福祉用具のレンタル業者が来て特殊寝台とその付属品を設置してくれました。先のケアマネさんが業者に連絡してすぐに対応してくれたものでした。こんな感じ～ベッドは『楽匠』らくらくモーション＋スイングアーム介助バー＋エバーフィットマットレスです。いままで布団に寝ていたので、これで起き上がりが楽になります。今夜はよく眠れるかな～？［by NAGたま］

  2008.02.08

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  ＡＬＳに関するニュース

  １つ目は、『ALS患者における高脂血症は治療してはいけない！？』 （Neurology, on line Jan 16, 2008）http://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/718912812d18fa30f67b140754f76a7bNAGたま自身も高脂血症であり、ALSを発病した後のことです。現在、スタチン系の薬剤を服用していますので、まさにビンゴ()で、この情報は驚きです。薬の服用によってコレステロールの値が正常範囲に保たれているので簡単に服用をやめるわけにはいきません。主治医に相談が必要です。２つ目は、『筋萎縮性側索硬化症（ALS）の進行に二つのグリア細胞が関与することを発見』 - 神経難病の一つであるALSの治療法の開発につながる新知見 - （独立行政法人理化学研究所）http://www.riken.jp/r-world/info/release/press/2008/080204_2/index.html上記、理化学研究所のプレスリリースでは、「ALSの治療において、運動神経そのものを、幹細胞などを用いて移植する方法は、移植した神経が正しいネットワークを形成するかという点と、軸索伸長速度が遅い（約1mの軸索を再生させるには約2から3年を要する）という点で困難を抱えています。これに対し、グリア細胞を標的とした幹細胞治療や、薬剤投与などの方法は、運動神経ではなく、その周囲の非神経細胞であるグリア細胞を正常化することから、神経細胞を用いた方法よりも簡便であるため、有効なALS治療の開発につながると期待されます。」とあります。現在病気が進行中の患者としては、一刻も早くALSの治療薬が開発されることを期待します。完治は難しいとしても、せめて病気の進行を止めることが出来る治療法が確立されればと切に願います。［by NAGたま］

  2008.02.04

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• 通院とか。。。

  ２ヶ月ごとの通院日ですが、先月神経難病医療相談で主治医に会っていたので、あまり間が開いた気がしない。K医師も思わず「次の診察は３月の。。。」って間違えていた。BiPAPが良い効果が出ているとのことで継続することに。次の診察は２ヵ月後です。ケアマネージャの件は、昨日、NAGたま担当の保健師さんが看護士の資格を持っているケアマネさんが居るか、市内の居宅介護支援をやっている事業所に電話して調べてくれた。おかげで自宅から近く訪問看護も行っている事業所を見つけることができた。とりあえず電話で話をして来週、自宅に来てもらって打ち合わせをすることになった。この保健師さんなかなかいい仕事します。一歩前進ですな。(^_^)その保健師さんから地域のALS患者を集めて懇親会を行いたいとの提案があった。地域には16名（だったか？）のALS患者がいるそうですが、最近ALSと診断された方がいて不安になっているので同じ病気で療養している人たちの話を聞きたいということらしい。ぜひ参加して欲しいと頼まれたのだが、話って、何話したらいいんだろうって思ってしまった。自分の場合、ALSの病名を聞かされた時、どんな病気か分からなかったのでネットで調べまくった。どんな病気か分かってきたら、さらにネットで探りまくった。おかげでブログを通して大勢の同じ病気の仲間を見つける事ができた。これは、今までの闘病に大いに力になった。そうか～、パソコンを勧めるといいね！そうだ、そうしよう。［by NAGたま］

  2008.02.02

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• BiPAPの鼻マスク

  業者の勘違いでSynchrony2は届かなかったが、新しい鼻マスクが届いた。写真の Simplicityです。鼻先だけを覆う小さなマスクでとても軽い。懸案であったメガネの装着はまったく問題ない。しかしヘッドギアが複雑な形状で、まるであやとりのようだ。頭にかぶるのに手助けがないとちょっと難しい。鼻マスクの装着感も頭が下がるとエアーが漏れるので微妙な調整が必要だ。この辺はフルフェイスのマスクのほうが楽に感じる。鼻マスクだと口を開けるとエアーが口から漏れるのですね。試しに吸気の時に思いっきり口を開けてみたらのどが「ガー」っていびきみたいに鳴った。(^^;;こりゃ睡眠時はフルフェイスのマスクにしたほうがよさそうな気がする。メガネをかける時だけ鼻マスクにしようか。人口呼吸器の業者が来ているときに、ちょうど車いすの業者も来たのでBiPAPの車いすへの搭載について話し合うことができた。本体は2kgくらいなので車いすのシート下のアンダーネットに乗せてバッテリはバックレストに背負わせる形でいけそうとの結果になった。来週、Synchrony2を持ってきてもらう時にバッテリーも持ってきてもらって試してみることにする。［by NAGたま］

  2008.02.01

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• ケアマネ探し

  本家ブログの１月２８日の記事のコメントで「介護サービス情報公表」の情報をもらった。早速千葉県の「介護サービス情報公表システム」で検索してみた。NAGたまが住んでいるのは千葉県の東の端。検索結果はなかなか厳しいです。みなさんどうやってケアマネージャーを決めているのだろう？こういうことを専門家にお願いしたいのに介護を受ける本人が探さなければならないってどういうことなんだろう？と思ってしまう。もしかして、ケアマネージャーのコーディネータ業とかやると事業として成り立ったりして？？［by NAGたま］

  2008.01.30

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• 要介護認定の通知

  通知された要介護状態区分が予想とちがって、ちょっとビックリ。Σ('◇'*)エェッ!?　って感じ。確かに介助がなければ出来ないことが増てきた。。。さて、認定が出たのでケアマネージャーを決めなければならないのだが、情報が無い。先日の神経難病医療相談の時に保健師さんから看護師出身のケアマネージャーを選ぶといいよ、とアドバイスをもらったのだが、いったい何処の誰が？車いす製作の時と同じで手探りでいくしかなさそですな～。┐(￣ヘ￣)┌ フゥゥ～［by NAGたま］

  2008.01.28

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• ガチガチ

  さぁむぅ～いぃぃｗｗｗｗｗｗ首、肩、背中、腕の筋肉が硬くなってギザガチガチす。体中がギガント痛いす・・・~(>_

  2008.01.25

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  とろみでとろとろ

  NAGたまは嚥下障害のため液体の食物は飲み込む時にむせるので、とろみをつけると飲み込みやすくなります。片栗粉ではダマになってしまい難しいので、手軽にとろみ付けができる介護補助食品を使います。で、今使っているのは『トロミーナ１ 』スティックタイプなので使いやすく、ダマにならずにすぐ溶けます。もちろん食品の味を変えることもありません。たくさん使うので箱買いしました～Σ(⌒◇⌒;)今日は、ふなこさんが作ったポトフにとろみを付けて食べました。野菜は細かくきざんで柔らかく煮込まれています。とてもおいしくいただきました。ヾ(＠^▽^＠)ノ［by NAGたま］

  2008.01.20

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