NAGたまの「烏兎怱怱」別館

[ALS闘病?記] カテゴリの記事

全213件 (213件中 201-213件目)

< 1 2 3 4 5

• 

  神経難病医療相談

  健康福祉センターで行っている『神経難病医療相談』に行ってきました。相談は神経内科の医師とセンターの保健師さんが対応してくれます。今回は、医師はNAGたまの主治医、保険師さんはいつもお世話になっているＳさんなので、知っている顔ばかりです。時間がたっぷりあるので、主治医とはいつもの診察時ではなかなか聞く事が出来ないことをいろいろ聞く事ができました。一番の関心事は、今後の在宅での療養体制のこと。NAGたまが住んでいる地域は千葉でもいなかの方、ALS患者の在宅療養は色々な面で厳しいらしい。いまの進行状況からするとまだ先のことになりそうなので具体的な話は出ませんでしたが、主治医はいろいろ考えてくれているようです。今日、具体的な話が出来たのがBiPAPの機種変更。Syncrony2へ変更することになりました。事前のアンケートでBiPAPの機種変更の希望を書いておいたので、主治医がSyncrony2のパンフレットを持ってきていていました。主治医の話ではSyncrony2のほうが音が静かかどうかはわからないらしい。パンフレット見ても書いてないし。どーなんだろう？マスクもメガネがかけられるタイプへ変更できそうです。いろいろなタイプのマスクがあるので試してみたらいいでしょうということになりました。それにしても今日は寒かった。保健センターに向かう途中、また雪が降っていた。あしたも雪かな～？［by NAGたま］

  2008.01.18

  コメント(4)

• 呼吸回路の交換

  　今日はBiPAPの呼吸回路を交換してもらいました。回路の構成は本体側から、　　　メインフローフィルタ　　　　　↓　　　蛇管（60cm）　　　　　↓　　　チェンバー（加湿用水入れ）　　　　　↓　　　蛇管（75cm）　　　　　↓　　　ウォータトラップ　　　　　↓　　　蛇管（120cm）　　　　　↓　　　マスクとなっており、これらすべてを２週間ごとに交換します。蛇管とマスクは中性洗剤の入ったぬるま湯で洗い、よく水で洗い流した後、オスバンを100倍に薄めた液に浸して消毒します。洗浄後は陰干しして次の交換まで保管しておきます。メインフローフィルタは使い捨てで、チェンバーの水は新しい精製水に交換します。呼吸回路は２セットあるので２週間ごとに洗浄して入れ替えるわけですが、これらの作業はふなこさんがおこなってくれます。いつも(o^o^o)あ(o^-^o)り(o^o^o) が(o^O^o)と(o^.^o)うBiPAPの効果については以前書きましたが、１ヶ月半続けてきて最近はしゃべりやすくもなってきたような気がします。継続は力なり！［by NAGたま］

  2008.01.14

  コメント(4)

• 介護保険の申請

  要介護認定の訪問調査がありました。市の調査員が来て、NAGたまの心身の状態について聞き取り調査がおこなわれましたが、改めて介助してもらわないとできないことが増えていることに気づかされました。徐々にですが病気が進行しているってことですね。(ー。ー)判定結果は３０日後に知らせてくれるそうです。［by NAGたま］

  2008.01.09

  コメント(2)

• BiPAPの効果

  年末年始休暇でのんびりと過ごしています。食べてごろごろしているので少し太ったかも？さて、BiPAPを使うようになってから１ヶ月経ちました。主に夜間の睡眠時に使用していますが、呼吸が苦しい時は睡眠前から使って、１日６～１０時間くらい使っています。で、いままで使ってきて感じる効果は、　・夜ぐっすり眠れるようになった。（目が覚める回数が減った）　・ほぼ毎日のように昼過ぎからおきていた頭痛が少なくなった。　・普段は足が冷たいのですが、BiPAP使用中は温かくなる。といったところです。良い事ばかりのようですが、BiPAPを使い始めたことで呼吸が弱くなってきていることが顕在化したような気がします。というのは、夕方になると息苦しくなることがあるからです。最近では吸気の圧力が物足りない気がするので、IPAPの値を変更を主治医に相談しようと思っています。［by NAGたま］

  2008.01.02

  コメント(6)

• 続・空気を送れ？？

  今日、レスピの業者が来て機械を点検してくれた。空気圧は本体側でもマスク側でも規定の数値が出ているので問題ない。となると、問題はNAGたま自身IPAPの値を上げてもらう必要があるのだろうか？［by NAGたま］

  2007.12.27

  コメント(0)

• 空気をおくれ？

  ここ数日、BiPAPから送られてくる空気が肺に十分入ってきていない気がする。マスクの穴から空気が出る音が大きくなってるし。。。漏れてる？リーク量を見てみると 24L/min で、それほど多くはない。明日、業者が点検に来てくれることになった。［by NAGたま］

  2007.12.26

  コメント(6)

• マスクの結露で溺れる？

  BiPAPの回路に加温加湿器を入れているのですが、夜間の寒さのせい（？）でマスクの内側に水滴がたくさん付いてきます。寝返りで横向きになったりするとこの水滴が垂れてきて鼻の穴に入って溺れます。ゴホッ、ゴホッ、と目が覚めることに。(≧□≦;)仰向けで寝ていても、マスクの内側の水滴が流れ落ちてきて、マスクの隙間から漏れてくると、首筋に冷たい水がスーッと流れ落ちてきて、ひゃ～！っと目が覚めます。(^。^;)回路の途中にウォータートラップがあるのですがここにはあまり水が溜まっていなのですね～何とかならないかな～(-""-;)でも、湿り気のおかげでお肌がつるつるです。［by NAGたま］

  2007.12.16

  コメント(12)

• 

  メガネがね～

  BiPAPのマスクを着けていると、メガネをかけることが出来ない。両眼の視力が0.1以下のNAGたまはメガネを外すとほとんど見えない。BiPAPを使うのは基本的には睡眠時なのだが、ふとんに入って寝るまでの間テレビを見ていたい時がある。それで、メガネをマスクの上から手で押さえて見るのだが、手が疲れる。今日ふなこさんが「メガネ用スポーツバンド」を買ってきてくれた。本来はスポーツなどの激しい動きの時にネガネのずれを防止するためのものだが、バンドの長さ調節を最大にしてBiPAPの上からかぶせるとこれがなかなかグッド。d(￣◇￣)b♪頭を振ってもずれることはない。ただしレンズと眼球とも距離が遠くなるので視界が狭くなるし度が変わるので見にくくなり、長時間は目が疲れる。メガネを着けていないよりはいいけどね。［by NAGたま］

  2007.12.10

  コメント(7)

• 毛布をかぶせちゃいました

  BiPAPを置いている棚の側面にダンボールを貼ってみようと思ったのですが、側面を覆えるほどの大きなダンボールが手元になかった。それじゃあということで、毛布をかぶせてみることに。これがなかなかいい感じ。o(*^▽^*)o朝４時くらいまでBiPAP装着で眠れました～［by NAGたま］

  2007.12.07

  コメント(8)

• 

  耐震マットは効くか？

  職場のエンジニアの人にBiPAPの事を話したら、振動を減らせば少しは静かになるかもと、これをくれた。で、Synchronyの下にしいてみた。Synchronyの足？も振動を吸収するようなやわらかい素材になっていた。(￣へ￣|||) ウーム振動は減っているようだが、音はかわりませんな～(ーー;)それじゃあ、蛇管が届くかぎり離してみようということで、やってみましたが、４時間くらいで止めました。(;´д｀)トホホ昼寝だとあまり音は気にならないのですがね～ぽんぽんはSynchronyの真下にもぐってるけどうるさくないの？［by NAGたま］

  2007.12.05

  コメント(8)

• 眠れないって(ーー;)

  BiPAP Synchrony こいつはなかなかくせものだ。音がうるさい。Bi-level陽圧人工呼吸器と呼ばれる呼吸器では、吸気時も呼気時も常に圧力をかけている為に常時ブロアーモーターが動作している。また回路リーク（空気漏れ）が前提となっているためシューというエアー音も出る。日中はさほど気にならないが、夜間の静かな室内ではこの音がけっこう大きく感じる。というわけで、夕べは寝付けず、２時間くらいでやめました。(;´д｀)まだ一日目なのでしかたないですね。(^^;)しばらくは寝る前の数時間の使用とし、徐々に睡眠時も使えるように慣らしていこうと思います。［by NAGたま］

  2007.12.02

  コメント(9)

• BiPAP導入

  本日よりBiPAPの使用を開始しました。普通は入院して練習してから在宅での使用になるらしいのですが、入院なしでいきなりの在宅で夜間の睡眠時の使用となりました。午前中、外来でBiPAPを着けてみて、マスクのフィット感や呼吸器の設定値をチェック。午後、自宅に業者が来て機器の設置と回路の説明などを受けました。主治医の先生は、掃除機を逆につけているような感じ（？）で、慣れなくて使えない人もいると言っていましたが、実際使ってみると、とっても楽じゃん！息を吸おうとすると機械が空気を送ってくれる。自分の呼吸に機械が合わせてくれるので、思ったよりぜんぜん楽です。これで、良く眠れるようになるといいのですがね～［by NAGたま］

  2007.12.01

  コメント(4)

• 朗報となるか！？『筋委縮性側索硬化症、進行の仕組みを慶大教授ら解明』

  http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20071006i515.htm（YOMIURI ONLINE）運動神経が破壊され、筋力が低下する難病の筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）は、脊髄（せきずい）でアミノ酸の一種「Ｄ―セリン」が過剰に作り出されて進行することを、慶応大医学部の相磯貞和教授（形態形成学）らのグループが突き止めた。現代の医学では治すことの出来ない難病がたくさんありますが、研究が進むことによって病気の原因や治療法が一日も早く見つかり、一人でも多くの人が希望を持てる日が来ることを切に願います。ＡＬＳに関する今回の発見により、病気の根本治療に効果の期待できる新薬開発が進むことでしょう。私自身もこの病気が治り再び自分の足で歩けるようになる日が来ることを心待ちにしています。［by NAGたま］

  2007.10.07

  コメント(2)

全213件 (213件中 201-213件目)

< 1 2 3 4 5