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カテゴリ:脊髄空洞症(難病)
コメントありがとうございます。 私は先月で57歳になりました。 sumika@ さんは将来の不安をかかえておられるんですね。 私は一度目の難病(成人スティル病と言う膠原病の一種)になった時、主治医・研修医・看護師の皆さんが不思議がるほど不安を全く感じませんでした。 むしろ、障碍者になったらいろんな特典(交通費や施設利用費が無料になったり、税金や医療費がお得になる等々)が受けられる~ってすごくポジティブでした。 だから二度目の難病(脊髄空洞症)がわかった時も、またか~という程度で、将来への不安は全くありませんでした。 だって、なったもんしょうがないじゃないですか。 それより、発達障害の旦那の言動に悩んだり、パワハラ後に無職になった長女の将来の心配の方が強すぎて、自分の事は深刻に考えられないんですよね。 医師からは手術の必要性はないと判断されており、薬も副作用の方が辛い可能性が高いと聞き、日々痺れと共存しています。 医療機関に勤務している次女からは、「お母さんみたいな症状の人はいっぱいいて、みんな普通に生活してるから大丈夫やって」って心配もしてもらえてませんよ^^ とはいうものの、万が一の時に備えてエンディングノートを書いたり、断捨離したり、娘達に家事を伝授したりはしています。 私ができなくなった時に家族が困らないようにしておくのが 今の私にできることだと思うから。 それと。。。後悔は少ないほうがいいと思いませんか? やりたかった事、行きたかった所、食べたかったもの。 難病にかかわらず、いつどうなるかわかりませんよね。
不安を抱えたままでもいいと思います。 寝る前に 今日も一日無事過ごせたなぁ~ ご飯がおいしかったなぁ~ って小さなことでいいので感謝してみませんか? 参考にしてください。 関圏おばさんの愛車は真っ赤なフェニックス号 お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
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