お気楽★涙犯
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今、テレビで盛んに新型インフルエンザのニュースが報道されている。涙犯のように気管切開をし人工呼吸器を着けている人間は要注意とのこと。日頃から部屋の入口には手指の消毒液薬が置いてあり、入室時には消毒してもらっている。母親も肺気腫なので要注意だ。対策としては、訪問者に手指の消毒への理解をしてもらい実行してもらうことと、外出時のマスクの装着とうがいをすること。涙犯はうがいは出来ないから危険かも～マスクは立体式のを600枚購入した。涙犯、富士子ちゃん、カモメちゃんと200枚ずつ分ける。予防接種は未だ副作用の予測がつかないので、あまりお勧めは出来ないとのことだったので、しないつもり。治療薬は往診の先生が確保してくれるそうなので安心♪ヘルパーさんには援助中にマスクを装着してもらうためにマスクを1000枚購入した。手指の消毒液薬は携帯容器に入れて既に渡してあるので継続して使ってもらう。次は自然災害への対策。隣の市で大雨による災害があったばかり。断水や停電で大変だったみたい。停電対策はバッテリーや発電機の準備がしてあるので安心♪断水か～心配になったので、先日お水を2リットル×60本買って備蓄してある♪非常食は未だ準備していない…非難については、お隣さんに依頼してある涙犯と母親だけでは非難は困難富士子ちゃんやカモメちゃんが居る時はいいけど居ない時はお隣さんに頼るしかない…自治会長さんや民生委員の方は名誉職のようで何も動かれないそんな感じなので行政に言っても無理なので自分の身は自分で守るを原則として出来る限りの備えはしようと思ってるあとは祈るのみ！
2009年09月02日
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介護報酬が数パーセントUPすることでやっとヘルパーさんの手当てがUP出来ると喜んでいた。反面、利用者さんの負担額が増えるのはとても心が痛い。UP分の殆どをヘルパーさんの手当てのUPに当てたいと考えていた。介護を365日必要とする利用者さんがおられる限り（涙犯もだけど…）ヘルパーさんの仕事も365日、早朝から深夜まである。もちろん大晦日に年越しで仕事されるヘルパーさん、元旦も早朝から仕事されるヘルパーさんがおられる。本当に頭が下がる思いでいっぱいである。利用者さんはじめ事業所はヘルパーさんによって支えられている。涙犯は事業主として、利用者さんの介護に対する満足度のUP、ヘルパーさんに仕事をしていただくうえでの環境整備及び待遇の検討が涙犯の仕事の殆どを占める。そんな中で、やっとヘルパーさんの手当てがUP出来ると思っていたら…移動支援事業の事業所報酬の算定方法が5月1日より変更になりますと、いきなり市役所の福祉課より連絡が入る。新しい算定方法だと涙犯の事業所だと毎月4割の減収となる。どうしてそうなったのかの説明はなく、一方的に決まり通達があった。行政はあの手この手でこのようなやり方で予算を削ろうとする。福祉課の仕事って予算を抑えることが仕事なの！？これじゃ介護保険で数パーセント事業所収入がUPしたとしても、移動支援事業の事業所報酬が4割も減収するのでヘルパーさんの手当てをUPするどころか現状維持が困難になってくる。手当てを下げるなんて絶対に出来ないしどうとたらいいんだろう…？利用者さんの負担額が増え、事業所の報酬が減るということは…結局どこが潤うの！！！？？？ほんと腹が立ってしょうがない！もう税金を納めるのが馬鹿らしくなってきた！
2009年05月03日
数年前に入院している時に歯の治療をしたんだけど最近、虫歯になってしまった…近所の歯科で受診を試みたけど「呼吸器を着けているから麻酔を使うのが…」「診察椅子に座るので介助人を二人連れて来てください」と言われたのでそこでの受診は諦めた訪看さんに相談したら、往診してくれる歯科があることを教えてもらい早速で問合せをしてみると部屋まで治療器財を持ち込んでベットに寝たままで治療してもらえるとのことこれは本当に助かる昨日が二回目の治療かなり大きい虫歯になっているので激痛があったはずと言われたけど全く無かった問診していると涙犯が常用している痛み止めのせいで痛みを感じなかったらしい…でもそれって怖い話だよなぁ…虫歯はあるけど、手入れがしっかりされているきれいな歯です！と褒められたどう判断したらいいんだろう…？ ま、褒められたんだから写真は往診車車の中での治療も可能とのこと救急車だぁ
2008年10月21日
心配していた天気も晴天で無事に定期受診を済ませることが出来た涙犯が定期受診している大学病院涙犯が車椅子のまま乗る軽自動車(ワゴンＲ)これは市内や買物用として利用している。車椅子のまま乗るので長距離は疲れる。日頃は富士子ちゃん専用車 病院の会計窓口気のせいかお年寄の数が少ない気がするけど… 今日の昼食の弁当病院の帰り道に買って自宅で食べた 今日のヒットはなんと言っても先生のズボンのファスナー全開診察室に入り椅子に座っている先生が振り向くとなんとズボンのファスナーが全開だぁ～先生：「こんにちは、調子はどうですか？」涙犯：「先生！」と指をさし教えてあげる隣に居た富士子ちゃんは赤面してた後は特に変わりなしということで次回受診の予約を済ませ、安心して帰宅した
2008年05月23日
現在使っている車椅子がタイヤが座面より高く、移乗するのが困難になった交付の申請を出した。交付に関しては助成があるので、書類審査とは別に医師による審査がある。なので昨日、自宅から約1時間の所にある県の障害者センターへ行った。【変その１】到着して、医師からの審査を受ける前に簡単な質問を受けるため、部屋に通される。既に数名の審査を受けに来られている方たちが居られた。部屋は火の気もなく寒い！ 車で走っていると外気は7℃たった。寒い！涙犯が｢寒いっ！｣と富士子ちゃんに伝えると、職員の方が｢暖房つけましょうか？｣って涙犯は何度も大きくうなずいた、かなり年配の方も震えて待っておられるのに、そんなこと当り前だと思うんだけどな…？【変その２】しばらくして医師による審査の順番回って来たので別室へ移動。涙犯は声が出ないので医師の質問に対する答えは富士子ちゃんがしていたすると医師の携帯が鳴った、｢はい、もしもし…｣と会話が始まる内容としては仕事の内容のようだが、緊急の用事でもなさそう電話取る前に、こっちとの会話中なんだから｢ちょっと失礼｣くらい言って電話取るべきだと思うな。それで少しイラ立つ人間が出来ていない涙犯くん♪まだまだ電話は続く…富士子ちゃんが涙犯のことが分かっているだけに少しソワソワしているしかし我慢我慢でも電話はまだまだ続く…涙犯くんも限界！｢いい加減に電話切れって言え！｣と富士子ちゃんへ半分冗談のつもりで伝えると、富士子ちゃんは固まってしまった(笑)電話が終わり詫びることもなく会話が再開されたにらみつける歳でもないので、涼しい顔で医師の眼を見つめた審査が終わるまで医師は涙犯くんと目を合わせようとしない｢ねっ！ おかしいでしょ？｣と涙犯くんは心の中でつぶやきました！ お・わ・り。
2008年03月27日
11日にCT検査をした。これは特にどこかが悪いからというわけではなく、定期検診のようなもので1年に1回はすることに決めている。毎週往診に来てくださる先生のところで検査した。呼吸器を着けているのでけっこう大変(富士子ちゃんや看護師さんが)検査台の上に車椅子から移動するのも4人がかりで移動移動したら即、呼吸器の装着横になると呼吸が苦しくなるので呼吸器を装着したまま検査をした結果は異常なし♪ただ、筋肉が脂肪になっているとのこと…先生は｢動けないんだからしょうがない｣と言われるがそう言われると何かが刺激されてしまう性格！(笑)｢見てろよ～｣と来年の検査までには！と燃える自分が居た(笑)でもまずはひと安心写真は待合室に居た熱帯魚くん♪
2008年03月13日
昨日、大学病院で受診してきた。本当は定期的に受診してくれとのことなのだが、何かないと行かない(笑)主治医も涙犯とは15年の付き合いなので、分かってくれている(何を？(笑))左腕の激痛で医大へと駆け込んだのが14日左腕の筋肉に針を刺し電流を流し神経の反応を診る検査をし、血液検査(なんと7本も！)をした。昨日はその結果を聞きに行った。14日の話では約２ヵ月の治療による入院が必要になるでしょうとのことだった。もちろん涙犯は入院する気はなく、在宅での治療を考えていて、往診に来ていただく先生に色々とお願いをしていた。かなり前回の検査結果が気になり不安な気持ちでの受診だったのだけど、結果は、痛みの原因はやはり帯状疱疹からきているということで、帯状疱疹も長引くことなく順調に治っているから心配ないとのことだった。血液検査では、新たな病気の発症もなく心配ないとのことだった。これで入院治療の心配もなくひと安心。今の左手の感覚も、時間が経てば回復するでしょうとのことだった。帰り間際に先生が｢定期的に受診してもらえるといいんですがね～ 駄目でしょ？(笑)｣と言われた(笑)涙犯は｢はい！(笑)｣と言うと先生も笑っておられた。本当に不真面目な患者だな・・・(笑)
2008年02月27日
今回の痛みの原因は『帯状疱疹』だった。痛みも半端じゃなかった、発疹はまだ残っているが痛みはほぼ無くなったけど、左手の感覚がすごく鈍くなっているのと、顔の痺れは相変わらずなので無意識のうちに、よだれが出てしまう食事するにも指先の感覚が殆ど無いからフォークやスプーンをうまく持てないので食べることがかなり苦痛だ『帯状疱疹』のため薬が増えた写真は朝の薬薬だけでお腹一杯になりそう(笑)
2008年02月23日
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最近は痛みもなく落ち着いていたのに数日前から遂にやってきやがった！痛いのは左手全体肩から指先までかなり痛い痛いのは良くはないんだけど、手先が痺れ感覚が鈍くなっているのが気になる以前、右手が不自由になる前と同じような症状だおまけに最近は舌や顔の痺れもあり、味覚が少しおかしいのとたまに口からよだれが流れたりするなんだかんだと仕事が入り消化しきれてない状態になってきているんだけど来週には必ず病院で検査してもらおうと思っている写真は左腕全体にボルタレンローションを塗り、温湿布で腕全体を覆い包帯をしている痛々しい姿を写メに撮ってみた！
2008年02月09日
今日は往診日先日からの体調不良が気になったので先生に相談してみた結論から言うとCT検査、血液検査などをすることになった去年も1月に検査をしていた色々悩んでもしょうがないので検査しよっと2月早々にはする予定今日も体調がイマイチなんだけど明日は何としても会いに行かないといけない朝起きたら、少しは元気になってますように…
2008年01月30日
先週は激痛＆高熱で完全にノックアウトだったあの痛みは半端じゃない激痛と高熱は関係があるんだろうか…？最近は色々と自分なりに工夫をしている1.足浴入浴時はシャワー浴、浴槽に入るのは大変なので最近は入らない。以前から足浴について色々と考えていて、ひらめいた今までは洗面器などを使っていたが、せいぜい足首までしか浸からなかった『長靴』そう、小学生の頃、雨降りの日の帰り道は長靴の中に水を入れて遊んだ記憶が…入浴時に長靴を履き、その中にお湯を入れる。大きい長靴なので膝の少し下まであるので、かなりの範囲で足を温めることが出来、かなり血行が良くなる。2.エアーレッグマッサージャー(上の写真)エアーを送り込み、足を圧迫したり弱めたりで、リンパの流れを良くする。ベットの上に座っている時にスイッチを入れる。1回20分。間隔をあけて1日数回する。3.足裏に貼る使い捨てカイロ血行が悪いのでどうしても足が冷たくなりがち。足の裏にはたくさんの身体のツボがある。夕方、ヘルパーさんが帰る時に、靴下の上からカイロを貼ってもらう。残念ながら『暖かい』という感覚はないのだけど身体はポカポカしているこんな感じで自分なりのメンテをしている多分、効果があるんだろう、最近は足のムクミが一切無くなったいい感じなのて続けようと思っている
2007年12月27日
台風５号が接近中このままの進路だと今夜11過ぎくらいから暴風域に入り(左下の天気図)ほぼ直撃今回も避難入院はせず、自宅にて過ごす一昨年？ 富士子ちゃんがバッテリーをつないでくれ、停電対策をしてくれた今回は更にバッテリーをパワーアップこれは往診に来てくださいる先生が設置してくださった(写真左上)昼休みに1度、診療終了後に1度来てくださいました本当に良くしてくださる先生です夕方来た時などは｢電気屋まいりました～｣と言いながら来られた少し出遅れたが昨夜、楽天で発電機を購入(写真右上)明日には届く予定、これなら連続6時間は使えるらしいなのでバッテリーと併用すればなんとかいけるはずとりあえず出来る準備はしたあとは停電にならないことを祈るだけ～おまけ～右下の写真は『ブラザートム』往診に来ていただく先生にそっくり
2007年08月02日
昨日、久々に大学病院で受診したどこか調子が悪いからというわけではなく障害関係の申請書の提出のために、診断書を書いてもらわないといけなかったから受診した大学病院の先生とは10年以上の付き合いになる若い先生だけどとても信頼出来る先生軽い気持ちでの受診だったが腕のむくみや血行の悪さが気になるとのこと血栓が心配なので血管外科への受診をすすめられ来週の火曜日に受診することになった血栓については以前、ネットで読んだことがある長時間、車椅子に乗っていたりすると足の付根が圧迫されるのと膝が足の付根より高い位置にあるので良くないというのだ涙犯の場合正にベットに座ったままで、身体が下にズレないようにするために、ベットの膝の部分が曲がっているので膝が足の付根より高い位置にあるなので血栓については以前から気になっていたので次回の受診でしっかり診てもらおうあ～あ～元気な時に戻りたいな～とふと思った今更…
2007年05月26日
連休に入るので、訪問看護の援助の確認をするために富士子ちゃんに看護ステーションに電話を入れてもらい確認した。今までだと、ステーションのほうから「今度の休みの援助はどうする？」と聞いてくれていたのに今回は何も言ってきてくれないのでこちらから電話した。なぜ急にそんな対応になったのか…推測なので書いてもしょうがないが書かなくても答えは１つしかない気がする富士子ちゃんに涙犯の言葉を代わりに伝えてもらって看護ステーションの責任者と電話でやりとりしたステーションの言う事は、『涙犯がカンファレンスを拒否しているから話が進まない』とのことん～違うんじゃない？ と思うんだけど…前回のような形式的なカンファレンスならやっても意味がないから「しません」と言っている訳で… 前回のカンファレンスは２つの看護ステーションの責任者が来るはすだったのに、どちらも来ないし、１つのステーションはリハビリの先生が来られた。相談員制度が出来、月に一度しないといけなくなったからという程度のカンファレンスならする必要がない。改善点などを言うのにもある程度の精神的な負担もある、しかし伝えても改善の方向に向かわないのならする意味がなく、ただお互いに気まずくなるだけ。だから「しない」と言っている。で、土曜、祭日の援助に話は戻るが以前はＡステーションだけの援助で、そこは土日、祭日は援助がなかったそれでは困るで、土日、祭日でも援助可能なステーションを探していたすると日曜は無理だけど土曜、祭日は可能というＢステーションがあったのでお願いすることにした。(料金は祭日のみ1000円負担)２つのステーションのうち、Ｂステーションが火・水・木・土・祭日、Ａステーションが月・金となったので、主導はＢステーションとなった。なのに今になって「今後、祭日の訪問は難しい」と言われてもな…最初の契約の時と話が変わったのだ！！！その理由を聞くと｢ステーションが忙しくなった｣｢涙犯が○○看護師さんの訪問を拒否したからシフトが回らなくなった｣この２点だった。以前にも書いたが、ステーションが忙しいからと言って、既存の利用者の援助内容が変わっていいんだろうか…？ 違う気がするけどな涙犯が○○看護師さんの訪問を拒否したのには以前も書いたけど理由がある利用者の涙犯が訪問の拒否を告げるまでの３ヶ月間、ステーションの責任者をはじめ、美人の看護師さん以外の同僚の看護師さんがキレまくって、それを利用者の涙犯に愚痴ってた、その頃の涙犯はそのキレている看護師さんたちをなだめていた。涙犯が訪問拒否した気持ちはよく分かっているはずなのに…それに、その時点で責任者が涙犯のところに来て(謝罪じゃなく事実確認)あたりまえだと思うそんなことさえしないで、｢涙犯が訪問拒否するから…｣とか言うのはおかしい訪問を拒否したこと、ステーションだけが嫌な思いしているんじゃない！もし、シャワーキャリーから落ちてケガしてからいくら詫びられても痛いのは涙犯だし気管切開部分を不潔に扱われて感染でもしたら… これも困るのは涙犯それでも３ヶ月、新入りの看護師さん(看護師歴ではベテラン)の人柄が好きだからリスクを覚悟で様子を見ていたではないか！ いい加減にしろ！！！昨日、責任者は終始言い訳と涙犯への責任転嫁。なんかハッキリしないまま、今後の看護について２つのステーションとカンファレンスをして、問題をまた曖昧にされても困る。このような対応をする責任者と話してもしょうがない。涙犯はステーションの理事長と直接会って話をすることにした。もう気持ちがおさまらなくなった。どうして言い訳ばかりするんだろう？涙犯が理事長と直接会って話しをすると言った途端、責任者がすぐに涙犯宅に来るというのだ。一番嫌いなパターンだ。ここまでこじれたらＢステーションの関係も修復不可能だ。もっと楽しい書込みがしたいな
2007年04月28日
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今日、涙犯の担当の相談員さんが来られた。この相談員さんは介護保険でいうケアマネージャーさんの役割の人。色々な話があった。その1つは…2つ来られるうちのどちらの訪問看護ステーションさんか知らないが「看護師さんとヘルパーさんの仕事をハッキリと分担させたい」という話それは涙犯サイドも望んでいることしかし相談員さんには富士子ちゃんにもっと仕事して欲しい」のような内容の話だった。涙犯がステーションを始める前のステーションのヘルパーさんがしてた仕事を富士子ちゃんがしてないというのだ。看護師さんたちはどう感じているのかは知らないが、涙犯は富士子ちゃんの仕事に関してはすごく厳しい。本当にかわいそうになるくらい厳しい。「同級生だから・・・」みたいに絶対に他から言われたくないからである。富士子ちゃん高い意識を持ってやってくれている。看護師さんとヘルパーの本来の関係は、看護師さんの指示のもとヘルパーが動く。これが普通。しかし、そうでない看護師さんが多い。患者の前でヘルパーに向かって「私、分かりませんのでよろしくお願いします」と、これは謙虚とは言えない。以前の入浴介助(バイタルなどの準備を含め)は2時間だった制度が変わったとかで1時間半に短縮されたなので、今は洗髪しながら身体を洗うそのことを最初は驚いていた看護師さん、しかし、今ではそれが当たり前になっているゆっくり浴槽に入る時間なんてない看護師さんは1時間半で帰るじゃその短縮された時間のしわ寄せはどこに？以前は看護師さんとヘルパーさんは一緒に帰っていたが今は看護師さんが帰った後に富士子ちゃんの片付けは続く慌しくて涙犯も疲れるそれでいて、よくそんな話になるなある看護師さんは｢手の空いている人がどちらの仕事とかじゃなくやりましょう｣とそう言われる看護師さんもおられる。当然のことながらこの看護師さんの指示のもと動く富士子ちゃんは精神的な負担も少なくてすむ。訪問看護とリハビリ利用者が増えたからと言ってサービスの内容が悪くなるのはおかしい同じサービスの提供が出来ないのなら利用者を増やさなければいいじゃないか！と思う既存の利用者に迷惑がかからない人員の確保をして利用者を増やすべきだと思うでも、涙犯は文句も言わずに協力してきていたあげくにこんなこと言われて…はははははは… よく我慢出来ているね、涙犯君！と、自分をほめてあげたくなるこれくらい普通のことかもしれないけど涙犯にとっては世界新記録くらい難しいことなんだけどなね！ね！ね！ 誰かそう思わない？(笑)
2007年04月25日
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今日は富士子ちゃんはお休み土曜日に出勤してくれたのでその代休昨日から少し不安な涙犯｢看護師さんは誰が来てくれるんだろう…｣看護師さんの車が到着する時間になるとキョロキョロと外の方を見ていると車が到着玄関に向かって歩いて来る看護師さん｢やったぁ～｣と心の中で叫ぶそう、涙犯の大好きな美人の看護師さんが来てくれた完璧な看護、ほんと完璧援助中に考えたこの看護師さんの立ち振る舞いを見ているときっと… ｢家の中とかも掃除が行届いているんだろうな…｣ ｢料理とかも上手なんだろうな…｣ ｢口をあけたまま寝ないんだろうな…｣と勝手に思っているお陰様で全て完璧に援助してもらったしとても和やかに時間が過ぎて行った明日も来てもらえるといいんだけどな～
2007年04月24日
涙犯の日常生活は、朝起きてから寝るまでほとんど人の手を借りないといけないたとえ頭や顔がかゆくても自分ではかけないなので全て人の力が必要になってくる、いつもお願いをする立場いくら図々しい涙犯でもお願いする立場の人間なので遠慮もあるし気も使う場合によっては相手の顔色を見てお願いすることもあるでも何も気を使わなくていいのは母親でなく富士子ちゃん 本当に感謝しているヘルパーさんや看護師さんに援助してもらう時でも涙犯はお願いする立場なんだけど、生意気にも不満な時もある。それをその時に普通に伝えられればいいんだけど、言い難いので抱え込んでしまいストレスになっていく昨日の入浴介助の時のこと脱衣所と浴室に5センチくらいの段差がある看護師さんが前、富士子ちゃんが後で涙犯が座っているシャワーキャリーを少し抱えて浴室に入る昨日の看護師さんはいつも上手く出来ず、涙犯が前のめりになり危ない入浴介助が終わり浴室から出る時も危なかった、いつもそうなのでずっと我慢していた涙犯は腕が上にあがらないので、こけるとしたら顔からになるあまりに恐かったので、前と後を代わって脱衣所に戻ったすると看護師さんが｢次から前と後を代わりましょう｣っと涙犯はもちろんのこと富士子ちゃんも絶句ちなみに看護師さんの身長は170弱、富士子ちゃん152？ おまけに富士子ちゃんは少し腰が悪いのでコルセットをしたりしている他の看護師さんと入る時は看護師さんの指示のもと富士子ちゃんは補助的な役割（これが本来の形）部屋に戻り、ベットに移る時も二人で抱えるんだけど全くタイミングが合わないというか、看護師さんは富士子ちゃんの動きを全く見てない様子富士子ちゃんが足を持っていないのに「せ～の！」と掛け声をかけて涙犯をベットに移そうとする今日はそれが3回続いた。さすがの富士子ちゃんも「ちょっと待ってください」の声が3回目は変わったそれに気切部分に対しての清潔不潔の意識はすごく低いし気切部分の圧迫などとても苦しいんだけど、ほとんど意識が薄い夕方、他の看護師さんが来られ、入浴介助の話になった。入浴介助した看護師さんが「今日の富士子ちゃんは恐かった」って言ってたよ！って「今度から前と後を代わる？」・「もう少し様子を見る？」って様子をみる＝我慢 じゃないか～ もう３ヶ月くらい様子をみてるし今日の看護師さんの入浴介助は多分無理と思う以前、身内の看護師さんでさえ今日の看護師さんにキレていたじゃないか～！でも、利用者の涙犯は今日の看護師さんの味方をしてたんだぜ！夕方は怒る気持ちを抑え「冷静にそれは違うでしょう？」という意味の説明をした。昨日、涙犯担当の相談員さんが来られ看護ステーションの責任者さん、市の福祉課の担当者さんとカンファレンスをしようと言われたが「僕はしません！」と断った。少しでも良い方向に改善されるのならいいんだけどただお互いに気まずくなるだけのような気がする。よく「言わなければわからない」とも言うが「言ってもわからない」のなら言わないほうがいい相談員さんには看護ステーションを代わりたいということを伝えた
2007年04月11日
昨日が気切部のチューブ交換の日だったが祝日だったので今日になった涙犯の大好きな往診の先生が何やら大きい袋をさげて来られた中身はというと…カテーテル、アルコール綿、綿球、ガーゼなど結論から言うと、物品はまだ余るほどあるカテーテルにいたっては余分が1ヶ月分以上もある足りなくなるよりは良いのだが、置くスペースも限られている週1度物品をチェックすることに決まったのだが、いったいどうなってるんだ！！！ついでにもう一丁！昨日は呼吸器の回路交換の日、来られた看護師さんは何も言われなかった涙犯は気がついていたのだが言わなかったなぜかというと新人の看護師さんで、一度も回路を交換した経験がない方だったから。で、今日来られた看護師さんも昨日と同じ看護師さんだったから理由は同じ富士子ちゃんが「私が交換しよう」と言ったが、そうするとまたあてにされて改善されないしな… と思ってみたり、なんだかんだ考えたりしていたら本当に嫌になった。結局、何も変わってない！
2007年03月22日
12日のブログにも書いた「物品管理」の件が未だに解決していない今朝のこと、母親が｢アルコール綿が無いけど何処にある？」この一言から始まったいちいち物品のことを涙犯に尋ねられても把握出来ない、大体のことは分かるが自分で確認出来る場所に物品は置かれていないから… で、母親も「12日にステーションに連絡してあるのに…」と思ったに違いない。涙犯も同じように思ったし「いちいち俺にグダグダ言わないでくれ」という気持ちがぶつかり大喧嘩に発展してしまった母親は外面がいいので決して外部の人に嫌事は言わない、言うのは涙犯の役目今日は物品管理の担当じゃないステーションさんの担当の日、富士子が看護師さんにお願いしてコットンを分けてもらったのでなんとかしのげた。さっき担当のステーションの看護師さんに「アルコール綿、まだ来ませんか？」と真面目にメールしたら返ってきたメールは「今日確認します☆ご迷惑かけまっする♪」とはぁ？ 今日確認？ おまけに「まっする♪」？？？親しいのはいいんだけど、仕事は仕事やろ？！確認の返事が未だに来ない…「確認の結果はどうなりました？」ってメールする気にはもうならない！！！仕事中でも携帯にかかってきた私用電話を取る管理者と二人で来ている時でもそう、管理者からの注意も無しん～、これが仕事に対する姿勢の全てを物語っている気がする勿論、涙犯のステーションのヘルパーさんには援助中は携帯電話の使用は緊急性がない限りは一切禁止だと徹底している、当たり前のことなんだけど涙犯は看護師さんに何も堅苦しいことを言うつもりはないやることさえちゃんとやってくれれば、多少のことはいいと思っている親しくしてもらえるのはありがたいと思っている、けど…12日にお願いしたことがまだ処理出来ない…そんなに難しいことじゃないと思うのだけど…確認の返事も来ないし…12月の自己負担(祭日利用分)の請求が来てませんけどどうなってますか？ というのもこっちから尋ねてるのにそれも音沙汰なし、また聞かないといけないのか？！美人の看護師さんに会えなくなるのはさみしいけど、多分、他のステーションさんを探そうと思っている。本当にストレスを感じる。
2007年02月19日
涙犯の看護に必要な医療物品は色々とあるその物品の管理は訪問看護ステーションの役割例えば呼吸器の回路2週間に1度の交換を訪問看護師さんがすることになっている先週の水曜日の夕方が交換の日、看護師さんは交換を忘れていた、その翌日も…木曜日の午後に回路交換をしていないことに富士子と涙犯が気がつく金曜日は別の訪問看護ステーションで回路交換や物品管理の担当のステーションではないので土曜日に来られた担当ステーションの看護師さんに伝えたで、交換することになったが回路がない続いて昨日アルコール綿が無くなった今朝、母親がステーションに連絡を入れたすると｢先月の24日に2箱持って行ってるのに…｣とのこといくつ持って来ていても、無いものは無いのだで、今日訪問された看護師さんは｢今回は無くなるペースが早い…｣とん～ 何か違う～例えば週1回、物品の在庫のチェックをするとか不可能なのかな…とにかく困るのは涙犯管理をこっちでしてもいいのだがそれも違う気がする先日のカンファレンスが全てを物語っている気がする
2007年02月12日
涙犯は介護保険でなく支援費制度なので担当のケアマネージャーさんが居ない法律の改正により「相談員さん」がつくことになりこの1月から担当の相談員さんがついた今日は涙犯についてのカンファレンスをすることになり往診の先生に合わせて、涙犯にかかわる人たちが集まった当然、往診の先生に連絡が伝わっているものと思えば伝わってなく訪問看護ステーションの責任者の方が来られると思っていたら両方のステーションともそうではなく相談員さんの作って来られた資料は間違いだらけカンファレンスのメインテーマは災害などによる涙犯の避難先についてだったのだが話がまとまるわけもなく…市役所の方の話も完全に的外れ相談員さんにもっとしっかりしてもらわないとな～ と思った。結局、頼りになるのは富士子ちゃんだけなんだなと確信した。他の障害者の方などは本当に不安だろうな…前に書いた不服申し立てのように改善して欲しいことなどの要望も含めて、意見を発信していこうと思っている。なかなか簡単に変わるものではないだろうけど、言わないと何も変わらないから。ここで大切なのは、権利ばかり主張してはいけないことだと思う。当然、義務もあるわけだから。自分に出来ること、見つけたものがあるので、まずはそれから実行したい。
2007年02月07日
12月に壊れた電動ベット市役所に修理申請したけど｢却下通知｣が届いたもし不服があれば60日以内に｢不服申し立て｣が出来るということだったので、今回、初の不服申し立てをすることにした。却下の理由は｢耐用年数｣に達してないからとのことだった電動ベットの耐用年数は8年で、涙犯のベットは4年半しか経過してないから適用外とのこと。必要なものなので、修理は自費ですることにしたが、どうも「耐用年数」の設定が涙犯には納得が出来ない実際に普通に使っていて壊れたのだから、それが耐用年数だと思うんだけどな…それにそれぞれ障害の状態によって使う頻度も違ってくるわけだから…例えば、吸引機にしても涙犯は他の人よりかなり吸引時間が長いらしい、だったら壊れるのも早い可能性があるわけで… 吸入器にしても、1回の時間や1日の回数によっても違ってくる筈。ベットでも動かす頻度によって違ってくるのではないかと思う。なので今後のこともあるので涙犯の事例をちゃんとした形として残してもらって、検討材料にしてもらえればと思い不服申し立てをすることにした福祉用具の耐用年数の見直しの検討をしてもらえればいいんだけどな
最近、新人看護師さんが来られている新人ということで、一人ではなく先輩看護師さんと一緒に涙犯のところには看護師さんやヘルパーが今までたくさん来られている看護師さんやヘルパーさんの技術というのは経験を積むことで向上するんだろうけどどうしょうも出来ないのは「誠意」だと思うこれはその人自身の人間性なので努力でどうこうなるものではないような気がする他の看護師さんの話によると、新人の看護師さんは｢仕事が出来ない！｣とのこと患者さんや他の看護師さんがキレたらしい…しかし、涙犯が感じている印象はそうではないまだ2,3回しか来られていないので、涙犯の部屋の医療機器などの使い方を完全に理解するのは難しいと思う、これは経験が必要だと思う涙犯への接し方にはとても誠意が感じられて好印象なんだけどな人に仕事を教えるということは覚えるより難しいと涙犯は思う涙犯のとこの色々な援助の流れを教えるのに作業内容でなく、｢理屈｣を教えてあげたほうが早く覚えると思うま、涙犯が言うことではないのかもしれないけど新人さんと先輩看護師さんのやり取りを間近で見ていると新人さんがかわいそうで…昨日、援助が終わり車に乗られたところで新人看護師さんが走って戻って来られた｢吸入器のスイッチを切ってなかったかもしれません…｣と富士子が確認するとスイッチが入ったままだったらしく富士子が涙犯にアイコンタクトで｢入ってる｣と涙犯も｢切れてますと言って｣と富士子に返すでもね、昨日の先輩看護師さんは絶対と言っていいほど吸入器のスイッチは切らないのだ人それぞれ抜けはあるんだよ～富士子は外の援助から帰って来たら留守の間にどの看護師さんが来たかほぼ100％言い当てるそれぞれに癖や抜けがあるみたいこの先輩看護師さんが言ってたんだけど新人さんは訪問は向いてないということで看護ステーションと同じ系列のデイサービスの方へ回されるかもしれないとのことんー、頑張って欲しいな涙犯が思うに、この新人さんは美人の看護師さんと仕事に回ったほうが仕事を早く覚えられる気がする(絶対に)ちなみに、新人看護師さんは先輩看護師さんよりも15歳くらい年上仕事だと年上も年下もないのかもしれないがあんな言い方されたら涙犯だと完全にブチ切れてるだろうな新人看護師さんには頑張ってもらいたい！今朝は足の痛みで目が覚めた｢痛いよぉ～｣
2007年01月26日
先週、気功に行くために外出時間を増やしてもらおうと福祉課へ希望を出していたんだけど「気功は緊急性がないので外出時間を増やすのは認められません」との返事が来た。涙犯と会ったこともない『審査会の先生方』のご判断だそうで…「もう好きにしてくれ！！！」っていうのが本心。とにかく市役所は『予算カット』が一番の仕事のよう…時間が増やしてもらえなくても、必要なことは自費で賄うしかない。現在の家事援助は全て自費だし！さすがに温厚な富士子ちゃんも今日の福祉課の回答にキレていた明日は木曜日、外出の日。気分転換に旨いものでも食いに行こ～っと♪さてどこに行こうかな～
2007年01月24日
先週の金曜日に市役所の障害福祉課の方が来られた。用件は1月の外出時間についてだった。前にも書いたけど、1ヶ月の外出時間の上限は60時間なんだけど計画書を提出すれば審査会で検討して80時間は認めてくれるということだった。最近、手足の色が悪い。血液の循環が悪いのか、リンパの流れが悪いのかも薬は毎日飲んでいるので、これ以上薬の量を増やしたくないなので、以前通っていた気功に今月から通おうと思ったこのような理由から、外出の時間を増やして欲しいと市役所に申請をしたその件で、金曜日に色々と話をしたのだけどどうも無理っぽい…いったいどうしたらいいんだろう？ちなみに気功をしてもらう場所は九州ま、九州と言っても高速を使えば片道2時間なんだけど…市役所の担当の人と話しているとなんだか涙犯がわがままを言っているような雰囲気だもしどうしても気功に行きたいのなら他の外出の時間を削りなさいということだった言えば言うほど自分が権利ばかり主張する嫌な人間に思えてきたでも、必要な時間なんだけどな…
2007年01月21日
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正月2日にベットから落下し胸を強打し、痛みがなくならないのでCTを撮ることにした。で、昨日、往診に来てくださる先生の病院へ行った。訪問看護師さんと富士子と病院へと向かう。CTの台に乗るのに、先生を含め7人がかりで抱えてもらい楽勝で移乗することが出来た。しかし、見る見るうちに唇の色が紫色になったらしい、それを指摘したのは富士子だけだった。さすが！富士子ちゃん♪すぐさま呼吸器を装着し、苦しさもなくなり唇の色も復活したらしい。機械が新しくなったということで、撮影時間はアッという間に終了した。検査結果はあばら骨の骨折はなくひと安心。せっかくなので全身を撮ってもらった。すると悪いとこは肺だけだった。ずっと同じ姿勢なのと呼吸器を装着しているせいで肺が小さくなっているらしい・・・また対策は考えることになる。他は内臓脂肪もなく他も何も問題ないとのことで安心した。
2007年01月19日
11月末に｢障害者自立支援法｣の外出時間について書いたが・・・まただ！また！涙犯の1ヶ月の国が認めてくれてる外出時間は60時間。不足の場合は計画書を提出して審査されて認めてもらえれば、最長で80時間認めてもらうことが出来る。で、計画書を作成し11月は80時間認めてもらった。12月は障害者と健常者の交流を兼ねたクリスマス会を開催するので、打ち合わせなどもあるので80時間でも足らないくらい。外出計画書を作成し市役所の障害福祉課へ提出すると・・・「また外出時間の基準が変わりますので・・・」とのメールが返ってくる。「おらぁ～ てめぇ～ら ええ加減にせぇ～よ！」と叫びたくなる！「基準が変わる」って、時間が増えることはないだろうな何だかんだと言われ、時間を削られるんだろうこの｢障害者自立支援法｣のおかげで自己負担金は毎月25000円も増え(来年は毎月36000円に)、時間は減らされるし全くもって意味がわからない！外出せずに部屋に引きこもれというのか！？もうちょっとどうにかならないんだろうか・・・？
2006年12月16日
昨夜のこと、寝る時にベッドの背もたれを倒して寝る体勢に。一番良いポジションにするため微調整♪あれ？ 背もたれが動かない！もし背中を起こして倒れなくなったら寝られなくなるので、不安なままそのままにして寝ることに。あんなに不安だったのに今朝は寝坊するくらい寝てしまった朝、背もたれを起こすことは出来たのだ、やはり倒れない富士子にＳＯＳのメールをする！土曜日はお休みの富士子なんだけど、緊急事態に飛んできてくれた。お陰で、無事にトイレへの移動が出来ました、本当に助かりました、ありがとう。すぐに介護ショップへ連絡を入れてもらう替わりのベットがすぐ届き、壊れたベットは修理へモーターが壊れているらしく、修理というかモーターを交換するのになんと！50000円もかかる！それよりも代わりのベットの座り心地が…悪い！再び介護ショップへ電話して、修理を急いでもらうことにしかし、今日は土曜日なのでメーカーはお休み月曜日以降になるとのこと… 辛すぎる背中の角度が微妙に少ないため、食事などするのが困難写真はシーツを整えている富士子ちゃんの腕シーツと制服のトレーナーの色が同じでカメレオンみたいなので写メを撮るそうそう、今朝はいつもはお休みのはずの美人の看護師さんが来てくれました朝からベットのことでとても慌しかったので、アッという間に時間が過ぎるなんかとても残念それにしても、今も体勢が悪く辛すぎる今夜は早く寝ることにしよう！
12月3日から9日までは、『障害者週間』らしい…初めて知った早速、検索してみた。すると…【趣 旨】 障害者施策の基本的方向を定める「障害者基本計画」（平成１４年１２月２４日閣議決定）においては、我が国が目指すべき社会として、国民誰もが相互に人格と個性を尊重し支え合う「共生社会」を掲げています。このような「共生社会」は、国民一人一人がそれぞれの役割と責任を自覚し、主体的に取り組むことによりはじめて実現できるものです。 障害者基本法（昭和４５年法律第８４号）においては、基本的理念として、すべての障害のある方に対し、「個人の尊厳が重んぜられ、その尊厳にふさわしい生活を保障される権利を有する」こと、「社会を構成する一員として社会、経済、文化その他あらゆる分野の活動に参加する機会が与えられる」ことを宣言するとともに、「何人も、障害者に対して、障害を理由として、差別することその他の権利利益を侵害する行為をしてはならない」ことを明らかにしています。 「障害者週間」は、平成１６年６月の障害者基本法の改正により、国民の間に広く障害者の福祉についての関心と理解を深めるとともに、障害者が社会、経済、文化その他あらゆる分野の活動に積極的に参加する意欲を高めることを目的として、従来の「障害者の日」（１２月９日）に代わるものとして設定されました。 「障害者週間」の期間は、毎年１２月３日から１２月９日までの１週間です。この期間を中心に、国、地方公共団体、関係団体等においては、様々な意識啓発に係る取組を展開します。「障害者週間」の関連行事については、内閣府において取りまとめて発表していますので、是非、積極的に参加してみてください。（参考）障害者基本法第７条 国民の間に広く障害者の福祉についての関心と理解を深めるとともに、障害者が社会、経済、文化その他あらゆる分野の活動に積極的に参加する意欲を高めるため、障害者週間を設ける。 ２ 障害者週間は、１２月３日から１２月９日までの１週間とする。 ３ 国及び地方公共団体は、障害者週間の趣旨にふさわしい事業を実施するよう努めなければならない。 【経 緯】 平成１６年６月に障害者基本法が改正され、それまで１２月９日を「障害者の日」と定めていた規定から、１２月３日から１２月９日までを「障害者週間」と定める規定へと改められました。 １２月９日は、昭和５０年（１９７５年）に「障害者の権利宣言」が国連総会で採択された日であり、国際障害者年を記念して、昭和５６年１１月２８日に国際障害者年推進本部が１２月９日を「障害者の日」とすることに決定しました。その後、平成５年１１月に心身障害者対策基本法が障害者基本法に改められた際に、１２月９日を「障害者の日」とすることが法律にも規定されました。 一方、１２月３日は、昭和５７年（１９８２年）に「障害者に関する世界行動計画」が国連総会で採択された日であり、これを記念して平成４年（１９９２年）の第４７回国連総会において、１２月３日を「国際障害者デー」とすることが宣言されています。 「国際障害者デー」である１２月３日から我が国の「障害者の日」である１２月９日までの１週間については、平成７年６月２７日に障害者施策推進本部が「障害者週間」とすることを決定しています。 今回の障害者基本法の改正により、「障害者の日」は「障害者週間」へと拡大され、これまで障害者施策推進本部決定で設定されていた「障害者週間」も法律に基づくものとなりました。 へぇ～、何だか難しくて涙犯にはよく分からない今夜NHKで障害者に関する特別番組を生放送で3時間放映してた。昔の映像(ニュース)などを観ていて驚いた。昔の障害者の方と今とでは大違い！違いの1つを紹介すると、昔は路線バスに車椅子で乗るのを拒否されていたらしい。そして少し緩和され、介助者が4人乗れば車椅子の乗車の許可が出たとか…今では考えられないことだ、ま、涙犯は車椅子でバスに乗ったことはないんだけど現在、障害者の置かれている環境は昔に比べれば生活し易い環境になってきているんだなと思った現在高齢の障害者の方たちが昔に声をあげて、行動に移していただいたお陰で今の環境が徐々に整備されていった事に心から感謝しなくてはいけないと思った。番組の中では、色々な障害を持った方、健常者の方、視聴者が参加して意見の交換が行われていた。障害がある無いに限らず、人間は色々な人が居て、価値観もそれぞれ違って当たり前。だから意見の交換は出来てもまとまるはずもないし答えなんて出る訳がないと思った。番組の中で、健常者のボランティア活動をしている大学生に対して、しつこく突っ込む年配の障害者の大学講師が居た。その内容を要約すると… 呼吸器を装着した障害者がクラッシックのコンサートを聴きに行ったら他のお客さんが「呼吸器の音がうるさい」と申し出た為に退場させられたという話について、出席していた大学生に司会者が「そのことについてあなたはどう思いますか？」という質問に大学生が「僕は呼吸器の音は気にしません」というふうな返答をした時に年配の障害者の大学講師が「障害者だからしょうがないと諦めてるのか？」など色々と厳しい表情で問い詰める、大学生は「以前の自分なら気にしたかもしれませんが、今、ボランティア活動で障害者の方と接して知ることによってそう思えました」と涙犯は「なるほど～」と納得した。そのことに正しいとか間違っているとか言うのはおかしいと思うな。共感出来るか出来ないかでいいんじゃないかな、どうもその講師はその答えが気に入らないみたい。涙犯はそんな障害者、いや人間にはなりたくないなと思った。だけ。涙犯と同じ地域に70歳くらいの障害者の方がおられる。どっかの大学の講師やカウンセラーもされ本も出版されている。その方もブログをされていて、涙犯も読ませてもらっている。ある日のブログに「歩道に営業車が停まっていたので、邪魔になるし腹が立ったので、車に書いてある会社に電話をして文句を言ってやろうかと思ったが電話はせずに車に自分の車椅子を体当たりさせて帰ったので少しスッキリした」と当然、涙犯は同じ車椅子を乗る者として恥ずかしいし、その行動は間違っているんじゃないですか？と書き込みをしたが、何やら無理矢理正当化しようとする返事が書き込まれていた。その方はヘルパーステーションを設立された、普通に料金を徴収する事業所、なのに設立するのに募金を呼びかけている、地元の企業に手紙を出したらしいのだが、思うように集まらなかったらしく、「障害者に対する理解がない…」などと言われている。人それぞれの考え方だから間違っているという言葉は使いたくないが、涙犯とは考え方が違い過ぎる。同じ地域で生活しているのだからいつかお会いする機会もあるだろうな、と思っていたら、どうも今年のクリスマス会あたりでご対面しそうだ！さ～、富士子ちゃん！大変なことになるの目に浮かぶだろうし手に取るようにわかるでしょう？
2006年12月02日
以前にも少し書いたことがあるんだけど｢障害者自立支援法｣のこと。涙犯の1ヶ月の国が認めてくれてる外出時間は60時間。この60時間は外出のための準備時間も入れての話。準備は…着替えをして、呼吸器、吸引機、消毒液なども持っていくのでその準備と積み込み。それからベット→車椅子→車→呼吸器装着。そして車椅子を車に積み込み出発。これだけの大変な作業を富士子ちゃん一人でやらないといけない。所要時間およそ1時間。目的地に到着後、車→車椅子。場合によっては呼吸器や吸引機を持って移動する。そして外出を済ませて家に到着後は出発時の逆をする。出発と家に到着後の援助だけで2時間は必要。これを二人のヘルパーさんで援助してもらえば富士子も楽なのだけれどそうなると2時間×2名＝4時間という計算になる。移動時間もヘルパーさんが同行していれば当然時間はカウントされていく。で、特別にお願いすれば月80時間までは認めてもらえるとのことしかし、何月何日、何時から何時まで、何処へ何をしに行くかの1ヶ月の計画を事前に市役所へ提出して、それが必要と認められれば80時間認めてもらえるらしい。それは審査会と言って、涙犯と会ったこともない人が書類で審査するらしい…何でもかんでも｢俺は障害者だぁ～！｣と障害者手帳を｢これが目に入らぬか～？｣とする気はさらさらないし、何でもいちゃもんをつけるという気もない。ただ、もう少し行政に現状を知って欲しい。担当の窓口になる役所の人も｢上の者が言うもので…｣ ｢国が決めたことですから…｣とだったらせめて、｢障害者自立支援法｣なんて言わないで｢障害者自立妨害支援法｣くらいにせーよ権利ばかり主張しているみたいになるが、時間を認めてもらわないと思うように外出出来ないのにな…それに1ヶ月の計画を事前になんて無理だと思うなその日の体調、気分、天候によって行き先も時間も変わるしでも、そんなんじゃヘルパーさんに事前にお願い出来ないしな…やっぱ、障害があると色々と面倒だな、おい！
2006年11月28日
毎回食事の時に使うターンテーブルの台。実はこれ、テレビを乗せる回転板。涙犯は手が思うように伸ばせないので、食事の時などは手前にあるものしか取れない。そんなイライラする日が続いていたある日、中華料理店の回るテーブルを思い出した、これだ！！！いつもこの板にお盆を乗せ、その上に食事を置いて食べている。手の届かないとこにあるものを食べる時はお盆を回して手前に持ってくるととても食べやすい。これは100均で200円か300円で売っていたのを買った。なかなか便利。という優れものの紹介でした。
2006年11月02日
ここ数日は痛みで目が覚める。20日に病院へ行き、今までの痛み止めの薬を少し強いのに換えてもらった。｢あ～、やっとこれで激痛から開放される｣と安心していた。が、効かない！！！金、土、日と我慢して昨日、主治医の先生に電話した。受診は大学病院だし行くのにも時間がかかり大変なので、次に強い薬の名前を聞いた。急に強い薬ではなく弱いのから準にということだった。薬の名前を聞いて、往診に来ていただいている先生に連絡を入れる。昨日の間に薬を処方していただけたので夕方に富士子に取りに行ってもらった。｢今度こそ！｣と思い飲んだ。しばらく経って痛みがやわらいだ(気がした)やっぱりダメ！効かない！ 痛みが少しやわらいだのは薬か効いたのではなかったようだ。こう、睡眠不足が続くとかなりストレスが溜まってきたのと、最初の薬は精神的にも影響を与えるらしい薬だったせいもあるのか、なんか変。これだけの痛みを抑える薬なのだから、結構きつい薬なんだろうな…少し飲むのが怖い気もするが痛みには勝てない本当に情けない！ これからもこんなことの繰り返しなんだろうけどしょうがない。楽しいことを考えていくしかないな！
2006年10月24日
昨日くらいから痛みも和らぎ、やっと普段の生活にもどりつつある。今日は入浴介助の日。さて今日の担当の看護師さんは誰だろう？と思っていたら涙犯の大好きな看護師さん♪ とても優しく丁寧でユーモアもあるしグラマーだし？何と言っても美人♪あのピカソも真っ青！！！○○画伯は今日も吸引の時に使う水の入ったボトルに何やら書いてくれました！涙犯はこの絵？を見て、なぜか笑って、いや、微笑んでしまいます。苦笑ではないですよ(笑)さて、クイズです！これは何でしょう？正解者多数の場合は厳正なる抽選のうえ当選者を決めたいと思います！皆さん、ご応募お待ちしております！
2006年10月18日
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痛い、とにかく痛くてたまらない朝、夕各1錠の痛み止めを午後からたてつづけに5,6錠は飲んでいる今日は左の内側のももが…夕方から2,3時間だが痛みがやわらいだから安心してた薬のせいもあって今夜は割と早くから眠くなって寝ていたしかし…またも痛みがおそってきて目が覚めた内ももをつねられてるような激痛が10秒くらいの感覚で続くほんと気が狂いそうなくらい痛いもう勘弁して欲しい充分日頃から苦しんでいるのにこれ以上はもう勘弁して！！！頭がおかしくなりそう
2006年10月15日
ここ数日、明け方や夕方になると右手の痛みに悩まされている通常は朝食後、夕食後に飲む痛み止めを、明け方、夕方と余分に飲んでいるそのせいか、昼間や夕方に眠気がおそってくる昼寝をしたら夜中に眠れなくので(陽水の歌みたい…(笑))、よっぽど体調が悪くない限りは絶対に昼寝はしないことにしている。今夜は痛み止めのせいだろう、22時を過ぎた頃から眠くなり、23時くらいには就寝した痛～～～～～い！ 右手の激痛で目が覚めた･･･(1時少し前)すぐに痛み止めを飲むが、全く効かない･･･少しでも気を紛わすために、小さい音で音楽を流し、パソコンを開いているこうして痛くない左手で書き込みをしながら気を紛わすうとうとするのだが、激痛で寝られない、辛い･･･いっこうに痛みはおさまらない痛み止めを通常の倍飲んでいるので胃が痛くなるほんとなんとかして欲しい、助けて～～～～～～～～っ！明日というか今日両親と姉が車で1時間くらいのとこの温泉に日帰りでお出かけの予定贅沢にも昼食付きで1人1万円だそうだ！当然のように涙犯はお留守番、だから余計に高く感じるのだろう･･･兄弟は姉と2人、今は嫁いでいるが、たった4人家族なのに涙犯をおいて行くことに何のためらいもない3人！まぁ涙犯の扱いは昔からこんなもん、だからこそ重度障害者になっても気持ちが沈む暇がない、これって不幸中の幸いなのかも(笑)昨日は富士子にお願いして衣替えをしてもらった夏物を片付けていると、今年一度も着なかった服だらけ外出の機会が激減してるからしょうがない来年は普段着として着ることにしようさて冬物丸首のセーターなどは気管切開をしているので着ることが出来ない捨てるなんてもったいないので、誰か友達が来た時にでもあげようと、クリーニングに出しておいた衣替えの最中に親父が来たので、欲しいのがあるか尋ねると3枚気に入ったセーターがあったみたいで、自分の部屋へ持って行った。夏服での教訓？をいかして冬物も普段着で着れるものは着るようにしようスーツは今後着ることは不可能だと思うけどどうしても処分出来ないでいる処分した時点で、自分の病気を諦めたような気になるからだクローゼットの中のスーツがなくなればどんなに広々とするんだろうけどまだ処分する気にならない障害者自立支援法により全国の介護事業所は大変だ利用者の立場から言えば、目先は良い法律になったが事業所にすれば死活問題だ同じ時間に同じ介護をして、介護報酬が半分以下になるのだヘルパーさんに時給と交通費を支払えば、良くて±０で交通費が高い、遠方のヘルパーさんを動かせば完全にマイナスになる！そうなると最終的には利用者に付けが回って来ることになるだろう事業所は当然ヘルパーさんの時給をダウンさせなければいけなくなるヘルパーさんは今までと同じ時間、同じ仕事をして給料が下がる既にヘルパーさんは介護職から離れ、別の業種に移る人が増えてきているこうなると既存のヘルパーさんへの負担が多くなり、時間に追われて仕事の質の低下へとつながり、最終的には利用者に降りかかってくる。涙犯は利用者である前に事業所である、ほんと考えただけで頭が痛くなる無い頭を使って、あれこれと対策を考えているところださて今日は看護婦さんは誰が来るんだろう？涙犯の大好きな看護婦さんだったらいいのにな～時々すごく怖い顔を見せてくれるのだが、笑顔が素敵な超美人な看護婦さん先日ブログに書いた、吸引のボトルにはなまるを書いたりしてくれる看護婦さん明日11日は、いよいよ陽水のコンサート前の夜は緊張して寝られないかもしれないな(笑)どんな曲を歌うんだろうな～？ とても楽しみ♪このチケット購入の際、富士子と手分けして発売日に電話しまくったけどずっと話中で諦めかけてたら、友達がかけてくれた電話が通じて貴重な障害者席を入手することが出来た、本当に友達には感謝だ。ダラダラと思いつくままに書き込みをしていらほんの少し痛みが弱くなったような気がする｢気がする｣程度だけど･･･このまま寝られるといいな～
2006年10月09日
台風の接近にともない毎年恒例になってしまったが、今年も病院へ避難することにした。今年で3年連続になる。予報からすると18日の午前3時頃に最も接近するらしい。なんといっても呼吸器があるので停電が一番困る。バッテリーは4時間程度しか使えないので、もし長時間の停電になると対応出来ない。昼間だと富士子が居てくれるので安心なのだが、夜中に停電になったりしたら涙犯の親では対応が難しいし、涙犯もだが、親も心細いようである。非常電源のある病院がやはり安心だ。台風が通過する間だけだから、停電して復旧が長引かない限り、一晩泊めてもらって帰るつもりである。去年、一昨年はギリギリまで病院行きを迷ってしまい、風雨が最も激しい時に救急車で病院へ行った。今年は、既に入院の予約を済ませているので、明日、風雨が強くなる前に自家用車で行くつもりだ。でも、病院は退屈だろうな･･･
2006年09月16日
台風10号の直撃を避けることが出来、やれやれだ。毎年この時期になると台風が来ることに不安を感じる。何が一番不安かというと停電である。呼吸器、吸引機などがあるから停電が一番困る。去年も一昨年も大型の台風が接近した時には病院に非難入院をさせてもらった。車がなかったので、いづれも救急車で連れて行ってもらった。自分でも出来る限りの停電対策はしている。1.電動ベットのため、背中を起したり降ろしたりが停電だと出来ないので、停電時に自動的に切り替わるパソコン用のバックアップ電源を使用して対応している。2.夜の停電だと懐中電灯をつけるまでは部屋が真暗なので、これも停電時に自動的に切り替わる蛍光灯を準備している。3.なんと言っても呼吸器と吸引機の電源の確保が最も大切。呼吸器専用のバッテリーはかなり高い、確か10万円くらいだったような…去年、富士子が大奮闘して車のバッテリー２個をつないでくれて、インバーターを使って呼吸器や吸引機が使える電源を確保してくれた。このバッテリーは4～5時間は使える、呼吸器専用のバッテリー以上に長持ちする♪費用も充電器、インバーターを入れても2万円くらいで済んだ。4.今年になって福祉車両を購入したので、もし病院に非難入院させてもらうにしても、あるいは長時間の停電の場合でも対応出来るので安心だ。備えは万全だが、台風が来ないのが一番だ。写真は富士子が配線して作ってくれたバッテリーシステム！(笑)少し火花が散り、ベソかきながら頑張ってくれたのを思い出した…
2006年08月19日
※ひざが尻より高い（左）と太ももの血行が悪くなる。尻の下にクッションを敷く（右）とよいという。 気になる記事を見つけたので、そのまま貼り付け～ 長時間の空の旅などで肺血栓を引き起こす「肺血栓塞栓（そくせん）症（エコノミークラス症候群）」が、車椅子の難病患者にも発症していることが大阪医科大（大阪府高槻市）の調べで分かった。同大病院の木村文治・神経内科長は「車椅子の高齢者や障害者でも起こると考えられる。夏場には特に注意してほしい」と呼び掛けている。横浜市で１３日に開かれる日本神経治療学会で発表する。 肺血栓塞栓症は、長い時間同じ姿勢をとることで足などにできた血栓が血管を流れて、肺の動脈に詰まる病気。死に至ることもある。発症したのは、ＡＬＳ（筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症）により筋力が落ち車椅子で生活していた当時６１歳の男性。０４年夏、呼吸困難を訴え、同病院に救急車で搬送された。胸部ＣＴ（コンピューター断層撮影）検査で、左右の肺動脈に大量の血栓が見つかった。すぐに血栓の治療を施し、無事に回復したという。 重度のＡＬＳ患者では、呼吸に使う筋肉が衰えるため呼吸不全が起きることがある。この男性の場合、血中の二酸化炭素濃度が低く過換気状態で、ＡＬＳの呼吸不全とは状態が違ったため、肺血栓塞栓症を疑い検査したという。同病院ではそれまでにも、車椅子のパーキンソン病患者２人の足の静脈に血栓が発見されたことがあるという。 血栓は脱水状態になるとできやすい。木村科長は「この男性は、介護者の手間を考えてトイレに行く回数を減らそうと、水分摂取を控えめにしていた。車椅子の方にはよくある傾向だが、夏には注意が必要。発症防止には、自分で足が動かない場合、周りの人に手伝ってもらって、曲げ伸ばし運動などをしてほしい」と話している。 車椅子の場合、ひざの位置が尻より高いと太もも部分の血液の流れが悪くなるため、尻の下にクッションを置くとよいという。【山田大輔】 （毎日新聞） - 7月12日17時11分更新涙犯のように、一日中ほぼ同じ姿勢のままベットで生活している者にとってはとても貴重な情報だ。記事の中の｢介護者の手間を考えてトイレに行く回数を減らそうと、水分摂取を控えめにしていた。車椅子の方にはよくある傾向だが、｣とある、ほんとその気持ちはよくわかる。しかし、涙犯の場合、今は介護者が富士子なのでそんな我慢はなくなった。ほんとにありがたい。この記事を寝たきりの人や車椅子利用者に一人でも多く伝えなくては！
2006年07月24日
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よくもまぁこんなに降り続けるなというくらい雨が続く先日、入道雲が出てセミが鳴き、梅雨が明けたのかと思うくらいの晴天だったのに…身体を悪くしてからというもの外出の機会が激減し服を着る機会も減ってしまったタンスの奥には何年も袖を通してない服やズボンがたくさんある先日から雨で外出の機会がないので富士子に頼んでタンスの中の服の整理をしてもらった。ずっとしまい込んだままだったので、汚れの残ったものやひどいものはカビがはえているものまであった。とりあえずクリーニングに出すことに…かなりの量なので料金が気になる、そういえば近所に100円クリーニングがあったのを思い出した。物によっては200円の物もあるがほとんどが100円。安いので仕上がりが少し心配だったが戻ってきたのを見ると何の問題もない。それになんとクリーニング代金に障害者割引があることがわかった。この割引だと、なんと！半額になる！凄い！感動！別にこの会社の回し者ではないが宣伝したい気分♪100円クリーニングホームページ http://www.cl-kyokuto.co.jp/coins/coins.html
2006年07月19日
昨日、所用で県庁に行って来た。当然、涙犯は身障者専用駐車場を探した、ん～、見落としたのかもしれないが障害者用の駐車の表示がなかなか見つからなかった。やっと見つけてなんとか駐車した。すると障害者にとってはかなりの傾斜の駐車スペース。涙犯には介助者がいたから大丈夫だったけど、あの傾斜は単独の障害者であればかなりの難関だと思われる。車から車椅子へ移乗して県庁本館までの坂も単独での移動の場合はかなり困難ではないかと感じるほどの傾斜だった。もしかしたら、ちゃんとした駐車スペースがどこかへ存在していたのかもしれないけど涙犯には見つけることが出来なかった。それに、雨でも降っていたら傘もさせないわけだから、あの距離は大変だ。県庁の設備にちょっとガッカリした、なんとかして欲しいな。写し方がまずいので、写真を見るとすごい傾斜に見えるが、これほどではない。後ろの建物で比較してみればわかると思う。
2006年05月19日
やれやれ…今夜は早くから寝たにもかかわらず右手の激痛で目が覚めてしまった…パソコンは左手で打つので問題はない右手の激痛が不定期的な感覚でおそってくる1日2回、痛み止めを飲んでいる。痛みが続く時は4、5回飲むこともある。今も起きてからすぐに飲んだ。じっとしてても気が滅入るので、何かして少しでも気を紛らわそうダメだ、痛くて書く気になれない
2006年02月27日
楽しみにしていたクリスマスのイベントも無事に終わった。このクリスマスに素晴らしい新たな出会いがあった。人との出会い、催し物との出会い。また明日からの活力につながりそう。しかし、何をするにも、どこへ行くにも人の力を借りないといけないし、自分の望みだけを通すわけにはいかない。やはり我慢が必要になる。自分の望みを通せば、｢わがまま｣と言われるのであろう。クリスマスパーティの帰り道、どうしても行きたい場所があった。それは行く時に伝えていたはずだった、しかし、帰りにとても自分の口から言い出せる空気ではなかった… 元気な時だったら… そう思いたくないのだが、最近そう思ってしまう。やはり以前言われて嫌だった｢中途障害者はたちが悪い｣という言葉が涙犯にはあてはまるんだろう。人間、我慢が大切なのはわかっているつもりなのだが、ほんの少しだけど我慢の量を増やさないとうまく生きていけないよう気がしてきた。｢NO｣が言いにくい聞き方をされることが増えた気もする。これから先、障害を持つ自分が生きていくにはずっとこうなんだろうか…今日、何人かの障害者の方と出会った。不自由でも単独行動の出来る方もいた。やはり多少のリスクは背負っても、誰にも気を使わず顔色も気にせず、自由に行動出来たらどんなにいいだろう。現状に絶望と焦りを感じてしまう。
2005年12月25日
涙犯は毎週火曜日に気管切開しているところに入っているチューブ交換をする。近所の先生が毎週往診に来て交換してくださるのだ。このチューブは長さが10cmくらいあり、それが気管の中にねじ込むように入れられる。もちろん抜いたり入れたりする時は苦しく、たまに出血を伴うこともある。このチューブはとても大切なもので、涙犯と人工呼吸器をつなぐ大切なジョイント部分なのである。生きている限りこの交換は続くのである。往診に来ていただく先生は涙犯より確か7歳くらい年上の先生で、少し変わっているがとてもユニークだし、すごく信頼できる先生である。往診はほんの短い時間だが、とても和やかな時間が過ごせるのは幸せである。今日は入浴介助の日。さすがに寒いので前回より浴槽に入ることにした。入浴介助は看護師さんとヘルパーさん(藤虎)が入れてくれる。今回からシフトが変わり、土曜日の下手な(あまり言ってはいけないのだが…)看護師さんが今日になる。入浴介助が憂鬱だったのでシフトの変更に伴い藤虎と組んでもらうことになったので安心して入浴できる。
2005年12月07日
今日インフルエンザの予防接種をした。老人や抵抗力の弱い人は2回するといいらしく、涙犯は今年になって2回目の予防接種が終了した。今ニュースでは盛んに鳥インフルエンザ関連の報道がされている。鳥インフルエンザに効くといわれる｢タミフル｣を確保しておいたほうがいいんだろうか？ネット上では10倍もの値段で売買されているとも言われている。涙犯のようなことを考える者がいるから薬が不足し値があがったりするんだろうな。
2005年12月06日
今日の土曜日は今までの憂鬱な土曜ではなくなった。土曜日の入浴介助を金曜日に変更したのだ。金曜日に変更したことで藤虎が介助に参加出来るので、少々相手が下手な人でも大丈夫なのである。これで数ある苦痛が1つ解消された。土曜日といえば、毎週決まった友達が遊びに来る。もう3年になるだろうか？ 入院時に知り合った青年である。彼は生まれる時に仮死状態で生まれたため、知的障害と身体障害がある。月曜～土曜の朝まで施設で過ごし、土日を自宅で過ごすのである。で、毎週土曜日は欠かさず遊びに来てくれる。年齢は33歳。童謡が好きで来たら必ずラジカセで童謡をかけて一緒に歌って聴かせてくれる。いつも施設から帰る前の日くらいから、涙犯のところに来るのを楽しみにしてくれてるみたいなのである。彼の気持ちの中では、涙犯のとこへお見舞い行くという気持ちらしい。彼は言葉もあまり喋れないので、時々自分の意志が周りに理解されてないとすごく辛そうにし、必死で伝えようと何度も何度も何か言おうとするが、涙犯も含め、周りが理解してあげることが出来ない事が多々ある。これがとても辛い。今日も彼の童謡ワンマンショータイムが楽しみである。
2005年12月03日
一昨日から続いてた痛みも今朝はなくなった。夜中に目が覚めることもなくゆっくり寝られた。あの痛みはなんとも言えないほどの激痛で、痛みが続くとなぜか吐き気までする。昨日もなんとも言えない痛みが続いてたため、寝る前に足を温めたり、痛み止めを塗ったり、痛み止めの錠剤を飲んだりしたのが効いたみたいだ。昨夜遅くまで色々と一生懸命してくれた藤虎に感謝だ。もう激痛が来ないことを祈るのみだ。明日は木曜日、待ちに待った外出の日♪明日は遠出しないで近くのホームセンターに行こうと企んでいる。花壇を作る材料を買いに行くつもりである。
2005年11月30日
昨夜から突然足先に激痛が…こういう痛みは突然やってくるのである。気休めに鎮痛剤をいつもより多めに飲むが効果が無い。今日の痛みの来る間隔は長いからマシである、この痛みの間隔が短いとたまったもんじゃない。今は痛みのせいで目が覚めてしまった。もともと夜型だったせいか、睡眠不足でもそんなに苦にならない。さて、今夜はひとりで語ろうかな…(笑)お気楽なはずの涙犯も最近少し落ち込み気味。なぜだか最近考え込んでしまう。色々なことがあり、頭の中の整理がつかないまま、次から次へと…まぁ生活していれば当然色々な問題は起こるわけで…くよくよ考えても仕方ないのはわかっているんだけどな～よし、自分の今したいことを書こう、きっと楽しくなるはず♪今したいことは、たくさんある。思いつくままに書こう。まずしたいのは陶芸である。元気な頃から陶芸に興味があった。何も詳しくはないのだが、ただ漠然と自分で焼物を作ってみたいだけなのである。先週の木曜日の外出の時に陶芸教室の看板を発見したのだ(^o^)V 近いうちに一度行ってみよう。涙犯は利き手の右手が不自由なので、少し麻痺のある左手だけで作らないといけない、まぁ形はどんなのでもいいので作りたい。次というか、こっちを先にしたいのだが花壇作りである。友人(美人(笑))から少し変わったチューリップの球根をもらったのと、自分で50個かったのがまだ植えられていない。12月末までにはなんとか花壇を作って植えないといけない。え？これだけか？(笑)痛みが和らいだのか何だか眠くなってきた
2005年11月28日
予感は当たっていた… (-_-;)風呂からあがり着替えさせてもらってベットに座り、しばらくしてベットの上で小○をしようと思うと、｢ない…｣ パンツの前開きの部分が涙犯から見て2時の方向にあるではないか～ 当然救いの手が来るまで我慢するしかない。うわぁ～お！ 我的膀胱爆発寸前♪ 凡月凡号どこの騒ぎじゃな～い♪そこへ藤虎が登場してくれたので爆発は回避された。一難去り、今は何事もなかったかのようにのんびりしています。
2005年11月26日
土曜の朝は憂鬱だ。入浴介助の日なのだが、介助してくれる人が雑というか下手なのである。介助してもらう立場の涙犯はやはり我慢しないといけない…下手だと結局、自分の身体もだが精神的にもかなりストレスになってしまう。しかし、風呂に入れてもらえるのは本当にありがたいことなので感謝しないといけない。介助者の立場は多分理解出来ていない涙犯だが、介助される側の気持ちは少しはわかるつもりなので、これからは介助する立場の人の気持ちを少しでも理解出来るよう努力して今の仕事に反映させていけるように努力しないといけない。介護の仕事に携わっているだけに、言動には気を使わないといけないので少し疲れる。どーぞ無事に今日の入浴介助が終わりますように。
涙犯は中途障害者で、障害を持って約13年くらいになる。少しずつ少しずつ悪くなって来て、今は現状を維持している。車椅子と人工呼吸器での生活で、外出やシャワー浴以外は一日中ベットの上で生活している。涙犯はある程度の年齢になってから障害をもったので、健康な時の行動を覚えていて、その頃に戻りたいと思う時がある。生まれつき障害を持った人は、そんな経験が出来ていない。中途障害者は健康な時期があったからうらやましいとか、健康な時期を経験しているだけに辛さが増すだろう、など色々な考え方があるみたいだけど、涙犯にはよくわからない… そんなことはどうでもいい事で、考えても答えなんて出ない。｢今｣を大切に生きることのほうが忙しい。障害を持っていることはとても不便である。それと自分の気持ちをうまくコントロールしていかないといけないのが面倒だ。これから障害が進行していけば、色々と行動などにも制限が出てくると思うと焦る。残っている身体の機能があるうちに… と思うと時間が足りない。何かするにしても健康な時よりも時間がすごくかかってしまう。顔や身体がかゆくても自分では思うように かく ことが出来ない、呼吸器をつけているので声が出ないので会話が難しいのでコミニュケーションが取りづらい、とにかく色々と不便。ほとんど全て人にお願いしないといけない。涙犯より10歳若い青年が｢怒る気持ちを数年前に封印しました｣となにげなく言ってたのが心に残っている。色々なものを封印しないと自分の障害とうまくつきあっていけない。しかし、涙犯は｢怒る｣ことの封印は一生出来そうにない。今日お会いする高校時代の恩師は僧侶である。心のよりどころになる講話(お説教)をしてもらいに行こう。
2005年11月24日
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