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2007年09月08日
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カテゴリ:こころの唄
世の中にはまだまだ認知されていない病気があります。

少しでも早く良い薬が開発されることを希望します。



以下はプー吉さんの日記をコピーさせて頂きました。

どなたか、バトンを受け取って回して頂ければ幸いです。






《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?



 この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。



 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られて
 いません。(日本では300人位発病)


 つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
 様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
 薬の許可をだしてくれません。




 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
 発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。



 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
 湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。



 それで思いついたのがこのバトンという方法です。



 5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
 必死に頭をさげてたりしています。
 この子達を救う為に私達ができる事は、
 この病気を多くの社会人に知ってもらって
 早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。



 みなさん協力お願いします。m(__)m



 [ムコ多糖症] 
 ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
 重症の場合は成人前に死亡する。

 今のところ有効な治療法が無いので、
 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

 http://www.muconet.jp/

 ★この本文を 日記に貼り付けてください。






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最終更新日  2007年09月08日 21時52分09秒
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