またまた、皆さんにお願いです。

何だかお願いばかりで恐縮ですが…

小さな『行動』が、やがて大きな『力』になると信じ

私のブログでも呼びかけさせていただきたいと

ルナママさんから『愛のバトン』を預かってきました。



『ムコ多糖症』という病名を聞いたことがありますか？

私は姫が生まれてから、この病名を知りました。

他の病気に対しても、日本の行動の遅さを感じています。

世界的に認められている薬やワクチンが認可されず

苦しみ・悲しみを背負う方々が居るというのに…。

どうか子供達に明るい未来が広がりますように。



小さな子供達が病気と一生懸命闘ってます。

『ムコ多糖症』って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この『ムコ多糖症』と言う病気はあまり世間で知られていません。

日本では３００人位発病…つまり社会的認知度が低い為に

今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれません。

『ムコ多糖症』は日々病状が悪くなる病気で

発祥すると殆どの人が１０～１５歳で亡くなります。

８月７日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

５～６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は

この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん、協力お願いします。



[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞・骨の変形・水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の１つである。

http://www.muconet.jp/



バトンを受け継いでくださる方は

この本文を日記に貼り付けてください。



以前にも書いたことがありますが

私は妊娠が判明してから出産までの８ヶ月間…

絶対安静という条件付きで過ごしました。

居心地の悪かろう私のお腹で

満足に大きくなれない赤ちゃん…。

王子と一緒に、毎日話し掛けました。

「あなたに会いたいの。頑張って。」

そして、奇跡的と言われる状態で姫を出産しました。

それは…１つでも出産の条件や判断が狂っていたら

病気や障害を負うことになっていたからです。

姫も、もう１歳半になります。

元気に笑ったり・泣いたり・怒ったりしてくれていることは

決して当たり前ではないことを改めて認識しました。

今、何事もなく成長してくれていることに感謝しています。

どうか、１つでも多くの『奇跡』が起こりますように…。