『難病と闘う子供たち』＜1＞ | ◇明るく・楽しく・充実した毎日を！◇

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February 18, 2006

テーマ：中学生ママの日記(17699)

カテゴリ：◇ひまわり日記◇

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10万人にひとり…
皮膚がウロコのように、剥がれ落ちる難病。

『先天性魚鱗癬』

■遺伝子の突然変異が原因で起きる先天性の難病。
■他人に感染することはない。
■重症のj患者数は、約100人。
軽症の場合200人に１人の割合で発症。

□症状に伴う様々な症状
＊細菌による、感染症。
＊体温調節ができない。
＊筋肉が衰え硬直する。

激しい痛み。。。
筋肉の硬直。。。

魚鱗癬-お腹.jpg

遼くんは、毎朝、2時間かけて準備をし学校へ行くと言う。。。

これからの将来…
様々な制限をされながらも伸ばしてあげたい
子供の可能性。。。。

お母さんが用意した一台のパソコン。。。

母の想い、愛情。。。遼くんの生きる力。。。

楽しみにしていた運動会での徒競走。
思わず涙が溢れました。。。

今まで、周囲の冷たい視線を浴び、
嫌な思いも沢山しただろうに、
屈託の無い『笑顔』
凄く『前向きな姿勢』。。。

『自分は自分で良い』

学校のお習字の時間に書いた…

生きる力.jpg

それに比べ…我が家の、わがままな子供達。。。
親の責任を感じながら、
10歳の遼くん、家族に色んな事を学ばせて貰えた、
感動の番組でした。。。

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Last updated February 18, 2006 09:03:15 AM
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