『難病と闘う子供たち』＜2＞

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feb27ぱれっと。@ Re:おはよう(02/07) 唯我独尊７さん＞雨の火曜日。 ----- …

神風スズキ@ Hello ! Good morning. 気温の極度の変化で体調…

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(2)

テーマ：暮らしを楽しむ(387699)

カテゴリ：◇ひまわり日記◇

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痛い・熱いという感覚が全くない難病。

『無痛無汗症』

■日本で発見された難病。
■日本での患者数　推定200人。
■遺伝子の異常が原因

現在、根本的な治療法はない。
　
痛みを教えなければならない親の戦い。。。
痛みを教え、自分で危険を回避できるようになって欲しい。

自傷行為を防ぐ為、
指や舌を噛み切らないように、口にはマウスピース。

マウスピース.jpg

骨折から守るため、足にはプロテクター。

プロテクター.jpg

同じ箇所の骨折を繰り返した足首の関節。

骨折を繰り返した足首.jpg

熱さを感じる事ができないので、
ヤケドをしないように料理を冷ましておく。

汗をかいて、体温調節することができないので、
お風呂上りなど氷を食べさせて体温を下げる。

汗をかかない為、乾燥肌を防ぐのに保湿クリームで潤いを保つ。

お母さん、家族の支えで成長する子供。。。

-*-*-*-*-*-

今年、高校受験する「早紀さん」。。。

自分の病気と向き合い、親元を離れ、
入院しながら通う事ができる高校に行きたい。。。

いつまでも、親と一緒に居れる訳ではないから、
自立をしようとしている。

将来は、高校で色んな資格を取って、
生かせる医療関係の仕事がしたい。。。と言う。。。

お母さん、家族の愛情をいっぱい受け、
育ったからだと思います。。。

難病の患者・家族を支援するホームページ
『難病のこども支援ネットワーク』

年に1回、情報交換・診察が受けられる
『無痛無汗症の会』

この『つながりの力』が家族の大きな支えになっているようです。。。

-*-*-*-*-*-

我が家にも…同じ年の息子。。。
一応、将来を考え、今、受験に挑戦中です。。。

大した事ないんですが…
先日…表彰された副賞の「図書カード」を貰って帰ってきました。

くらしの達人.jpg

「やったらできる！」

昨日は残念だったけど…
また気持ち新たに再チャレンジして欲しいです。。。

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Last updated February 21, 2006 09:40:46 AM
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