テイ・サックス病のゆうくんとの闘病日記

本日でゆうくんは４歳９ヶ月になりました(o^-^o)

めでたいことですが、後ろ向きな私は、ゆうくんが年齢を重ねるほど、お別れの日が近くなるような気がして、このままでいたい、なんて思ってしまいます(^^;


ゆうくんは、気管切開後は、やはり呼吸の状態がよくなって、酸素もいらなくなり、痰がたまらない限りは安定してます。

だから、病院の先生や周りの人からは、凄く調子がいいね～って言われます。

確かに、顔色とか表情はよくなりました(o^-^o)

でも、痙攣はあきらめなければいけないのだろうけど、変わらずなんですよね…。

毎日、鎮静剤を数回使って、なんとか落ちつかせてます。


以前よりかは、ゆうくんはよくなってるのだろうけど、母の私はますます歳になった気がします(笑)

やっぱりゆうくんと出かけるのは大変で。

普通の人には想像つかないだろうけど、用意するものはたくさんです。

元気な歩ける子供と出かけるのなんて、全然大変じゃないのに、大変だと言う人がいると腹がたちます(`o´)


昔はアパートの３階の階段を、先に吸引器や荷物を車に下ろしにいって、その後ゆうくんを抱き抱えて階段をおりて出かけてました。

今は実家なので、バギーにゆうくんと荷物をのせるまでを父が手伝ってくれてかなり楽になりました。

でも、やっぱり出かけるのは疲れます。
結構、ひと月に４箇所くらい病院受診があるので、人が思うより出かけてるんです。

決して家にこもりっぱなしじゃないのに、そんなふうに言われたりすることもあり、腹がたちます(`o´)


昨年退院してから、新しい生活に慣れるまでは…と思い、特に通園施設にはいってなかったのですが、最近どこにもいってないのと言われ、自分がサボってるかのように言われた気がして、落ち込んでしまいました。


ゆうくんも呼吸は安定してきたので、ひとまずは新しい通園施設の見学にいってみようと思ってます(^^;

人と話すのが私は本来苦手なんですが、がんばって友達もつくらなきゃですね(;^_^A


はぁ～、がんばってるつもりだったけど、もっとがんばらなきゃ…。


先々の義務教育もそろそろ考えなきゃいけないみたいで、先を考えたくない母には苦悶ですが、考えていこうと思います。


う～ん、ゆうくんの月誕生日なのにくら～い意味不明なブログ内容になりました。(>д<)

ゴメンなさい。


ゆうくんは相変わらず可愛く（親ばか）、ママが離れると最近はポロポロ泣くようになりました(^^;

成長してる証かな？甘えん坊さんです☆


では、またがんばりますo(｀▽´)o