テイ・サックス病のゆうくんとの闘病日記

８月ですね～(´Д｀)９日は写真だけ撮りまくって、ブログを更新しわすれました(;^_^A

ゆうくんは、元気です☆

ちょこちょこ痙攣が多かったり、痰も多いけど、まずまず(*^o^*)


ゆうくんは先月からやっと通園デビューしました。

初日からイベントで夏祭りを体験したけど、面白かったです。

当分はママ同伴で、慣れてきたらゆうくん一人でお友達と過ごすようになります。


ゆうくんの社会勉強になるだろうし、通えるようになって良かったです☆



最近、お友達からの良い情報がたくさん入るから、色々良いものは真似させてもらってます(o^-^o)


今は、目の乾燥が困ってるんですよね。

ゆうくんは点眼して、眼軟膏をつけて、夜と充血が酷い時はラップをしてます。

でも夏場は蒸れてあせもができたりしてしまって(>д<)エアコン入れてても、たまにあせもみたいになるので、他によい方法はないかと試行錯誤中です(;^_^A



ホントは一番困ってるのは痙攣なんですが、これ以上はもう無理かなという事で、鎮静剤を使って痙攣をとめて、しのいでます。

一日でダイアップ、トリクロ、セルシン、ラボナ、と使う時も多々あり…。


こんなに使ってるの！と驚かれますが、これもゆうくんの個性かなと思います(;^_^A

痙攣は多いけど、最近表情が豊かになってきたように思えて(o^-^o)

嫌な顔をするゆうくんや怒ってるゆうくんも可愛いのです(*^o^*)



ゆうくん、５歳３ヶ月☆暑さに負けずに頑張りま～す！