テイ・サックス病のゆうくんとの闘病日記

入院の終わりが見えてきました。

肺はかなりよくなり、呼吸も酸素なしのいつもの状態に(^_^)

ただ、発熱はまだ続いてます。
しかし、この発熱はおそらく体温調整の問題だろうということで。

38度超えの熱も出ますが、多分連休あけに判断して退院になりそです。

今回、体温調整の問題解決として
抗てんかん薬を一種類減らしました。

さらに肺のために、今後もダイアップなどの鎮静を極力使わない、ということになりました。

ですので、ゆうくんは痙攣たくさんしてます。
さすがにしんどいので、寝る前だけは
トリクロ使わせてくださいって言って、使ってますが。

正直、ダイアップ、トリクロ、ラボナと毎日使ってきた生活を何年としてきたので不安はありますが、今後は
呼吸、肺を第一に考えた生活をして
いかなければと思います。

でも、汗をかかなくなってしまったのは、薬の影響よりも、病気の進行が
勝ってる気がしますが、どうだろう…？？

炎天下の外に出なくても、九度近くの発熱があるものなのかなーと疑問ですが。

発熱したままでも退院になりそうなので、心配ではありますが、連休あけの
先生の判断に従おうと思います！

がんばります！！

★写真は、子供の日の病院内のイベントで、写真を撮りました＼(^o^)／

私も鯉のぼりのうろこにイラスト書かせてもらいました♪

＊Facebookに乗せた内容と一緒です(^^;;