テイ・サックス病のゆうくんとの闘病日記

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• 入院何日目？

  入院何日目？次回カウントします(笑) 今日はパパお仕事でこれなかったので、ゆうくんのお風呂は、ママ一人で頑張りました☆（土日は介助浴が休みなんです） しかし、疲れて、湯上がりゆうくんのケアをした後は、ぐったり(-_-; ママもシャワーを急いで浴びて、ゆうくんをバギーに乗せて売店へご飯を買いにいき、すぐ昼のゆうくんの、注入開始。 家にいるのと変わらず、忙しいです(笑) やっぱり、最近３時半おきだから、疲れてますね、私(笑) 一応、ご飯は食べて？、時々甘いものも食べてます。 話変わり、今日はあねぱんさまと双子姫がお見舞いにきてくれました☆ 病室には小さい子は入れないので、談話室で語らいました。 写真は、ゆうくんにむらがる双子ちゃんたちとの３ショットです☆ 今日はありがとね。 ゆうくんはうれしかったからか、ベッドに戻ってから、しばらく笑ったり、声を出したりしてました(笑) だけど、残念ながら、ゆうくんの、痙攣は、良くなってるとは言えません。 少し、大きな痙攣は減ったかとは思いますが、わかりません(T^T) とりあえず、土日を乗り越えたいと思います(ToT)

  2010年07月03日

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• 入院１７日目

  入院１７日目です。 昨日から、新しくはじめた痙攣のテグレトールという薬が増えまして、今日から今まで飲んでいたマイスタンが服用終了になりました。 今、ゆうくんは痙攣の薬は、ハイセレニン、テグレトールを定期で飲んでます。 痙攣止めには状況に応じて、座薬のダイアップ、鎮静剤のラボナを使ってます。 昨日の夜は、私もビックリするくらいの痙攣がきました。たまたま先生がいらっしゃる時でよかったです。 一応、その時も血中酸素濃度は下がりませんでした。 今日は、まあまあ落ち着いてますが、夕方小さな痙攣が止まらなかったので、座薬を入れました。 最近は、夜２１時半すぎに鎮静剤を入れて、２３時前には眠るけど、１時半くらいから、ちょっと小さな痙攣がはじまり、３時半には覚醒してます。 だから、私も３時半から、結構活動してます(笑) 今日は、夜痙攣で目が覚めるようなら、再度鎮静剤を入れてみようということになりました。 ゆうくんも、ママも頑張ってます☆ 今日は主治医の先生に、去年の入院の時はまだまだ弱かったけど、今は強くなって立派なお母さんになったね～といじめられました(笑) 確かに、１年で強くなってきたかなと思います。 ゆうくんが、かわいくて、大切で、ホントにだいすきだから、がんばれてると思います☆ 薬、だんだんあってきますように☆

  2010年07月02日

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• 入院１５日目

  入院１５日目です。 昨日、ブログ書こうかな～と思ったけど、サッカーも携帯でみたかったけど、ダウン。 ３時すぎから起きてますので、ヘロヘロ。 コメントお返し、順不同ですが、お許しを。 昨夜は、３時すぎから痙攣が増えまして、朝鎮静剤を入れるか、看護師さんと相談してましたが、朝の定期薬を早めに入れて、今に至ってます。 次、栄養８時半にするから、しばしママ休憩です。 ゆうくんは、昨日は大きな痙攣は少なかったですが、回数は変わらず。 まだまだ新しい薬の血中濃度が上がってないので、待つのみです。 昨日は、昼間ばあばに付き添いをかわってもらい、ぱんママは歯医者へ。 体調悪かったから、麻酔で気持ちわるくなったけど、治療続行してもらいました。 で、ばあばには痙攣の記録をつけてもらうように、お願いをしてたんだけど…、 痙攣以外にも、 「声をだして笑う」など、笑いの記録も書いてありました(┳◇┳) 痙攣の記録表なのに…(笑)まぁ、うれしいことだから、記録したいのはわかるけど(^^; 歯医者から帰ってきたら、ほっとしたのか、ゆうくん、ママを見て、ニコッと笑いました。 最近、たまに目線があうような気がします。 さて、写真は双子のお姉ちゃんたちの作品。ゆうくんに会えないから、禁断症状がでているらしく、ゆうくんの写真を取り出してばっかりいるみたいです。 写真は、ゆうくんのカレンダーのようです(笑)これは、８ヶ月くらいかな～？ かわいいわ☆ 親ばかぱんママ、今日も発進いたします(￣∀￣)

  2010年06月30日

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• 入院１３日目

  入院１３日目。かな？ 土日は病院の介助浴がないので、土曜日はパパ、日曜日はママが病院のお風呂で、ゆうくんをお風呂に入れました☆ ゆうくん、笑いました(=^_^=) 痙攣できついはずだけど、なぜか笑顔をみせてくれます。人間の神秘のチカラなのかな？ 今日は、同室のお友達二人がかえってきてるので、ママたちとのお喋りがうれしいです(*^∇^*) しかし、ゆうくんは、痙攣は微妙です。 叫び声をあげて、ナースコールをおすくらいの痙攣は、少し減った気がしますが、回数は半端ないです。 ぱんママは、疲れからか？ 昨日は、夜から体がきつくなり、下腹が痛くて、寒気がして、深夜は看護師さんにお願いして、うなされながら寝ました。 今日も、起きてからもだるくて、ちょっときつかったです。 今日はゆうくんの１５分寝の間に、何回かいっしょにベッドに横になりました。 腸か卵巣あたりが痛いのかな～？ ゆうくんは、採血をして、新しい薬の血中濃度がまだ有効値まで上がってないから、週末までは調整して、様子を見ることになりました。 今日の教授回診では、予定の１ヶ月より入院が長くなるかもとのことでした。 私としては、多少長くなっても、在宅でみれるくらい、せめて1日の痙攣回数が１０回以下になって欲しいなと思います。 だから、ぱんママは元気にならなきゃです♪ ゆうくん、いっしょに頑張ろうね。 今回は土日にパパに任せて、病院外に出れるから、ホントに気分転換できてます。 パパありがとう。 じいじばあばも、いつも短時間でかえってるけど、(笑)手作りの弁当、ありがたいです。 ありがとう。 あねぱんも、手作りのゆうくんグッズ、色々ありがとう。 そして、励ましてくれる皆様、ありがとうございます♪ がんばります。

  2010年06月28日

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• 

  入院１１日目

  ねむい。(笑) 入院１１日目。 ゆうくんは、胃の出血は薬で落ち着いたものの、痙攣は相変わらず。 少し、回数がへったきもしますが、おっきな痙攣がきて、ナースコールをおすことがしばしばです。 今日はパパと付き添いを交代して、ぱんママは家に帰りました☆ 帰り道に、まずは実家の駐車場へ(笑) 姉からのプレゼントをもらいに５分よりました(笑) 写真は、ゆうくんの、汗とりガーゼタオルと、バギーとお揃いの布でつくったリボンゴムです♪ ほかにもバッグも二つつくってもらいました☆寝てるゆうくんの前においてあるのが、そのバッグです♪ あねぱん、ありがとうございます☆ そのあとは、買い物して、家でお風呂に入って、病院に戻りました(*^∇^*) すごく気分転換できたけど、もうすでにねむいです(^^; というのも、今日はお向かいさんもお隣さんも外泊でいないんです！ だから、部屋はゆうくんとママの個室状態(笑) 珍しく、テレビつけてます(ToT) お向かいさん、お兄ちゃんの誕生日楽しく過ごせてるかな？ お隣さん、おうちでリラックスできてるかな？ママ、少しは休めてるかな？ ２３時の栄養開始まで、しばしがんばります(￣∀￣)

  2010年06月26日

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• 入院９日目

  入院９日目。ねむいねむい。 昨日はゆうくん、夜３時から痙攣あり眠らず、眠れず。 ６時に水分補給しようと、チューブのエアー確認して、胃残見たら、なんか赤褐色のものが混じってる… それは胃からの出血でした。 痙攣が多すぎて、ストレスになってるみたいです… 結局、今日は鎮静剤のラボナを入れたけど、きかなかったので、痙攣の座薬で有名？なダイアップをはじめて入れました。 しかし、ダイアップを入れても一時間しか眠れず。 きつかったです。ゆうくんも、ぱんママも。 ぐったりしてましたが、昼間にぱんの兄が見舞いにきてくれたので、ゆうくんの子守をお願いし、シャワー浴びれました。 あにぱん、シュークリームと子守ありがとう。まぁゆうくんのシールに落書きされたり、いろんなイタズラされましたが、なぜか兄が来てる時はゆうくん、穏やかでした。 今、０時前。やっと、落ち着いて眠っています。先ほどまで、眠っても、１０分か２０分で痙攣で起きてました。 ママもブログ書いたら、寝ます。 最後の薬と、後片付けは看護師さんがしてくれるので、ありがたいです。 あっ、今日の夕方からまた新しい痙攣の薬をはじめました。 ききますように…☆

  2010年06月24日

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• 入院８日目

  入院８日目。少しはいろんな仕組み？になれてきました。 今日は、またゆうくん、脳波の検査でした。 あんまり、変わってないみたいで。 相変わらず、1日３０回以上は痙攣してます。 今日も朝、大きい痙攣があったので、鎮静剤を入れました。 あう薬が見つかるまでのしのぎで鎮静剤をいれてますが、そのあう薬を見つけるのが難しいみたいです。 今日は初めて主治医の先生の前で痙攣しました。 血流検査でも左の脳が悪さをしてることがわかりました。 う～ん。 今、マイスタンという薬を増やしてますが、その効果をみるのに、一週間くらいかかるので、とりあえず週末までは我慢、我慢です。 ただ、痙攣のない時間はよい表情をするので、それだけは良いかなと思います。 ぱんママは、疲れてますが、同室の方と仲良くなり♪ お話ししたりして、気分転換もできてます(=^_^=) ゆうくんのために、まだまだがんばります(￣∀￣) 今日は、ぱんだのパジャマに、ぱんママ作成ぱんだシールのゆうくん、でした(笑)

  2010年06月23日

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• 入院７日目

  入院７日目です。 昨日は脳の血流検査で、眠らせるために眠り薬や鎮静剤をたくさん使ったので、ほとんど寝てたゆうくんです。 脳の血流検査は…まだ結果はわかりませんが、まぁすごい機械の中に入れられて、なんか見てる私はつらかったです…。 今日は、ゆうくんは、少しは痙攣のない時間もあったけど、相変わらず痙攣はきつそうです。 明日、また脳波をとることになりました(T^T)ガーん。 ママは、今日じいじばあばの提案で、二時間ほど、ばあばにゆうくんの付き添いをしてもらい、お風呂に入りに帰りました。 病院だと湯船につかれないので。 久しぶりの湯船は気持ちよかったです☆ 土曜日はパパに付き添いをかわってもらい、お風呂に帰る予定です(=^_^=) ゆうくんもしっかり頑張ってるので、ママもパパや他の人たちの手をかりて、がんばります(￣∀￣) 今日は黄色のママとお揃い服のゆうくんです♪

  2010年06月22日

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• 入院５日目

  入院５日目。さすがになれてきましたが、疲れも出てきました。 ゆうくんは、残念ながら痙攣は酷いです。回数が多いです(T^T) なので、昼間も鎮静剤を入れたりしてます。 明日、脳の血流検査があるので、何か手だてがみつかることを祈るばかりです。 土日はパパ休みできてくれたので、シャワー争奪戦も洗濯物も食料買い出しも無事に済ますことができました！よかった～。 今日は、一年前お世話になった看護師さんがお見舞いにきてくれたんです☆ うれしかったなぁ♪ 相変わらずかわいくて、優しいし。 ゆうくんが大きくなったこと、なかなくなったこと、いろんな変化をわかっていただき、よかったです。 大学病院はやさしくて、かわいい看護師さんばかりで、ぱんママは目の保養になってます。 ママ、若く見えますね。 すっぴんでも肌キレイですね。 という看護師さんたちのやさしいお世辞に、励まされてます(笑) ガンバるぞ～o(｀▽´)o 最後に、今日はチューブ交換したので、亀仙人ゆうくんを撮影したのですが、眠かったようです…(-.-;)

  2010年06月20日

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• 入院３日目

  入院３日目。今日は大変でした。 昼ごはんのラコール中から痙攣がひどくなり、途切れなくなり、ナースコール。 同時に唾液の分泌も増えて、吸引吸引。 結局、痙攣をおさえるために鎮静剤を使いました。 夕方から脳のＭＲI検査が入ってたので、ママは急いでシャワーを浴び、すぐにゆうくんに水分補給して、薬で眠らせて。 でもやっぱり痙攣で起きてしまうので、もう一度鎮静剤を入れて。 やっと寝たので、ＭＲIは一発ですみました。 去年は眠らず、泣くから半日かかったんですが(笑) で、検査終わってから、ゆうくん、寝てるすきにママは洗濯。 あら、あっという間に夜ご飯の時間。 ゆうくんにラコール用意して、あら１９時。 ダッシュで売店にいって、弁当買って、かえってきたら、ゆうくん、痙攣してました…。 今、２３時前。ゆうくんは鎮静剤で寝てます。 最後のラコール終わるまで、ママがんばります。 しかし、痙攣は快方にはむかっていません。今、調整中だからということもありますが、薬を増やすと副作用もついてくるので、ホントに難しいです。 せめて、少しでも回数が減るといいのにな。 今日はちょっと心配と、バタバタしすぎて疲れました～。 明日は昼間パパがきてくれるので、シャワーをゆっくり浴びたいです。 しかし、シャワーも朝６時から、名前を書いて予約しとかないといけないので、争奪戦です。 今日は５分前に行ったら、すでに並んでました(笑) 明日も争奪戦、がんばります(゜∀゜;ノ)ノ

  2010年06月18日

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• 入院２日目

  入院２日目です。 今日は何も検査なしでした。 ちょっと、入院生活にもなれてきました。 ゆうくんは、痙攣は残念ながら良くないです(T^T) 回数が多いです。酷い時は５分間隔になります。 なかなか難しいです。 夜は鎮静剤を飲み、痙攣を落ち着かせてますが、眠っていても、やはり痙攣はやってきます。 でも鎮静剤のラボナという薬で、少し、いやかなりゆうくんは眠れてます。 ぱんママは、看護師さんの巡回のたびに起きてしまうので寝不足ですが頑張ってます(笑) 今日はひとつよい発見が。 前に書きましたが、最近ゆうくんは笑います。しかも声をだして。 痙攣の一種かな～と思ってたんですが、今日の先生の話では、脳波をとった時に、笑ったのを見たけど、痙攣の脳波は出てなかったそうなんです。 ということは、ホンモノの笑いなんですか？と聞いたら、わからないけれど、痙攣の脳波が出ていないから、思い出し笑いとかかな～？ということでした。 まぁ、計測出来ない脳の深いところで何かあってるのかもしれませんが、と付け加えられましたが(笑) でも笑ってるのが、痙攣じゃなかったとわかってうれしいです。 皆を喜ばせようと、ゆうくんは頑張ってるんじゃないかな～。 ママもそれにこたえなきゃと思いました。 だから、多少ベッドがせまかろうが、風呂に入れなかろうが、我慢して、がんばります(￣∀￣) ゆうくん、ママも笑って生きますね☆ 今日のゆうくんの写真ものせちゃいますわ(笑)。

  2010年06月17日

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• 入院

  ゆうくん、今日から入院しました。 早速、脳波をとりました。 しかも三時間も…(T_T) ママ、ただ横に座ってただけでしたが、睡魔と戦い(笑)きつかったです(^^; １０時前に入院して、バタバタバタバタバタバタと時間が過ぎました。 ちょっと夜のラコールまで休憩してます。 やっぱり入院は大変です。 お風呂も大変だし、家がやっぱり一番いいなぁ。 でもゆうくんの、痙攣が少しでもよくなれば。 がんばりますo(｀▽´)o ベッドで、ゆうくんとくっついて、横向きで寝ないとママ眠れませんが(笑) ゆうくんが痙攣するたび、パンチされてますが(笑) がんばります。

  2010年06月16日

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• 調子はよくないけど…

  ゆうくん、やはり調子はよくないです。 痙攣が２０分おきくらいにあり、眠れず。 結局先週木曜日、大学病院にいって、痙攣のビデオを先生に見せたところ、痙攣の度合いは酷いらしく、難治性てんかんの域に入ってるらしいです…(ToT) うれしくない(T^T) でも仕方ない。 ということで、水曜日から入院することが決まりました。 …ぱんママ、がんばります。ゆうくんもがんばります。 しかし、調子は悪いはずですが、ゆうくんは数日前からまた笑うようになりました。 ニコッとしたり、声をだして笑ったり。 みんな、見てビックリします。笑うのがなくなって、半年以上たつので。 これはやっぱり人間の神秘のチカラでしょうか！？ もしかしたら、痙攣とかの作用？で、笑ってるようにみえるのかもしれませんが、母はやはり笑ってると信じています(笑) 笑いじゃなくても、見た人を幸せにしてくれるので、ゆうくんの笑顔は、ホンモノだと信じてます☆ ふと、５ヶ月の頃の笑ってるゆうくんを見つけたので、皆様に公開します(笑) 入院、がんばりますo(｀▽´)o

  2010年06月13日

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• ゆうくん２歳１ヶ月

  今日はゆうくん、２歳１ヶ月の誕生日☆ おめでと～♪～θ(^0^ ) しかし、最近、じつはゆうくん、調子は悪いです。 痙攣は２・３０分おき、せきが止まらない、たんが出る、ゼロゼロする…、 長く寝ていません。 もしかしたら、いや多分、痙攣の薬の調整のために、入院するかもしれません。 ちょうど一年前、まだ病気がわからない頃、おっぱいだけでは栄養が足りなくなり、ケトン体が出て、入院してました。 あの頃はホントにきつかったです。 首は座ってたけど、一日中泣いていて、ずっと抱っこしていないといけなくて、眠らなくて、何度も私も泣きました。 病院から窓の外を見て、通行人を見るだけで、羨ましいと思いました。 寝ないから、抱っこして、朝まで病院の暗い廊下を歩いてました。 検査検査で次々にいろんな病気を言われ、不安と絶望でいっぱいでした。 思い出すと、よく倒れなかったなと思います(笑) でも、今度は入院になっても、あの頃の自分より強くなったから、大丈夫です。多分(笑) ゆうくんの誕生日なのに、暗い内容になりました(∋_∈) ゆうくんはしっかりがんばってますので、私もがんばりますo(｀▽´)o

  2010年06月09日

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• 新しい痙攣の薬と笑顔

  ゆうくん、木金と外出がんばりました。 木曜は大学病院へ。新しい痙攣の薬がどうも合わないようなので、みてもらうことに。 ぱんママ、一生懸命、痙攣の様子をビデオにとり、先生に見てもらいました。 一番酷い痙攣ではなかったけど、先生曰く、かなり酷いとのこと…(T_T) 結局、様子を見るために新しい別の薬をはじめ、週１で大学病院に通院することになりました。 病院行くのは大変だけど、がんばります。 痙攣、怖いけど、お友達のママに教えてもらったら、痙攣がでなくなったら、それはテイ・サックス病が進行しているということらしく…。 難しいです。 で、金曜はいつもの通園と訓練へ。 今日はよいことが☆ 木曜の夜からなんですが、ゆうくんが笑顔をちょっとみせてくれるようになりました。 もしかしたら、笑ってるのではないかもしれないけど、今日楽しい場面で何回も笑顔になったし、母としては笑ってると思うんです。 少し笑顔をみせてくれるだけで、こんなに幸せになるなんて…。 ゆうくんはホントにいろんな幸せをくれます。 ありがとう、ゆうくん。

  2010年06月05日

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• 座位保持椅子

  この間のﾌﾞﾛｸﾞにもちょっと書きましたが…､ゆうくんの座位保持椅子がやっと出来ました！座位保持椅子っていうのは､ゆうくんをみたいに､一人でお座りできない子にとっては欠かせないものです｡寝たきりのままだと体によくないし､かといって以前のように1日中抱っこできる重さではなくなったので､ﾏﾏははやく欲しいと思ってました｡年末に申請して､約半年近く完成に時間がかかりましたね～｡手続きって､時間がかかるなぁ(T_T)でも､つくってﾎﾝﾄに良かったです｡ゆうくんは座らせると､最初はｷｮﾛｷｮﾛしてます｡次第に眠ることもあるので､座り心地はよい様子｡椅子がきてから､ﾏﾏは家事がしやすくなりました｡ｷｬｽﾀｰついてるし､高さも変えられるので､便利です｡ご飯を作るときや､洗濯物をほすときに､近くにおいて､座らせてます☆お利口に座ってて､ゆうくんはえらいです♪よかったね(o^∀^o)ゆうくん｡

  2010年06月02日

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• ゆうくんの、可愛い顔

  ブログは更新しないの～？というありがたい連絡を友人からいただいたので、今日は可愛いゆうくんを一枚(o^∀^o) 親ばかですみません。前回おっきいと言われたので(笑)サイズをかえてみました。 座位保持椅子が完成したり、（写真は座位保持椅子に座っています）、ゆうくんの矯正の靴が完成したり、色々お伝えしたいことがありますが、最近自分の事で色々あったので、余裕がなくブログが書けませんでした。 明日以降、また写真のせて書きたいと思います☆

  2010年05月31日

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• 大学病院行き＆友達がきました☆

  今日は午前中から大学病院へ行きました。 最近痙攣の種類が増えたこともあり、久しぶりに脳波をとることになってたので、早めに行ったけど…。 やっぱり時間はかかりました(;_;) 一時間くらいはかかったかな？ まぁ以前と違い、眠り薬で寝かしつける必要がないのは楽にはなったけど…(T_T) 結局脳波自体は悪い感じではなかったです。 ただ、やっぱり明らかに痙攣は増えたので、新しく薬を増やすことになりました。 ゆうくんにあうといいな♪ 今日は夕方から、ママのお友達がきてくれました☆ 遠いところから、ありがたいo(^-^)o いっぱいお喋りして、一緒にご飯食べて楽しみました。 やっぱり友達はいいですね。ホントにありがとう☆ 気兼ねなく話ができる友達がいて、ぱんママは幸せです！ 可愛いお土産もいただきました(^o^)／ 和三盆のお菓子、キレイでした☆写真ものせます♪ そうそう。今日は友達が来てる間にハプニングが(∋_∈) チューブが珍しく詰まってしまったんです(^^; はじめて、家族以外の人の前でチューブ交換をしました(笑) 幸い、一回で上手くいって良かったです(・o・)ノ ゆうくん、今日はお疲れさまでした☆

  2010年05月26日

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• チューブなしのお顔

  久しぶりにチューブなしのゆうくん、です☆ ホントはもっと早くチューブ交換をしなきゃいけなかったのですが、発熱してたので１ヶ月間過ぎてました(^^; こんなに長く交換しなかったのは初めてです(^_^;) （一応先生はチューブが詰まるまで交換しなくてよいと言われますが…） なんとか上手く入れることが出来ました☆ 今日は大学病院の先生に痙攣のことを相談しました。 詳細を話して、一応痙攣自体は今すぐどうにかしなきゃいけないレベルではないとのことで、今度の診察までは様子を見ることになりました。 今度、また久しぶりに脳波をとることにもなりました。 とりあえずは先生とお話ししたので安心しました。 しかも明日から先生は出張でいないそうなので、今日電話してて良かったです。 なんか今日絶対電話しなきゃと思っていたのは、虫の知らせだったのでしょう(笑) 痙攣も昨日よりかは回数が減ってるかな？ 今宵は痙攣あまりこないで親子でぐっすり眠れますように。

  2010年05月19日

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• 落ち着いてきた？

  発熱してから一週間。日曜日あたりからやっと熱が出なくなりました。 なんとか７度前半台で落ち着いてきてます。 ご心配皆様、ありがとうございました。 一応ゼロゼロもしてないのでよいかなとは思いますが…、 なんか痙攣が変わってきた感じがします。 顔がひきつって、白眼むいたり、声を出してのひどい痙攣が出てきました。 ただ一時期のひどい頃に比べると痙攣がおさまる時間は短くなってます。 また先生に相談＆報告しなきゃです。 明日も熱落ち着いてたら、水曜日金曜日と療育センターにいって、整形外科や小児科を受診しなきゃです。 今週も意外と忙しい… ママも寝込んではいられないから今日からまた主婦業も頑張りはじめました(^o^)／ がんばりますo(｀▽´)o

  2010年05月18日

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• また熱

  今日は朝から熱が下がり夕方も熱がなかったので自宅に帰ってきましたがまた発熱してしまいました。 帰ってきたの、間違いだったかな 移動きつかったかな 夫もきついみたいで寝てるので頼れるのは自分だけど私もきついような… また明日先生に電話しなきゃです とりあえず出来ることがんばります 今から吸入してラコールして薬入れて… がんばります。

  2010年05月13日

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• 発熱

  ゆうくんは…発熱しました(T_T) 実は月曜日に実家にゆうくんを預けてママ一人でお出かけ後、ゆうくんが発熱してしまいました。 その日は８度くらいで動かすと可哀想だからと夫の提案もあり、そのまま実家に泊まり。 火曜日に大学病院の先生に様子みましょうと言われ、水曜日には熱も下がり安心してたのですが… 実家から帰ろうとしたらまた発熱してしまって。 日付変わり木曜日。深夜ですが、８度５分まで上がりました。 とりあえず熱以外はゼロゼロもないので、水分補給しています。 あまりにも夜中上がるようなら座薬を使うかな… とりあえず明日もまた先生に電話します。 熱きついよね。ゆうくん 夜が熱出やすいので、見張っているぱんママです。 がんばります。

  2010年05月13日

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• 

  ゆうくん２歳☆

  今日５月９日でゆうくんは２歳になりました！ おめでとう～(^o^)//""""""" 無事に誕生日を迎えることができ、嬉しいです。 今日はおめかし服を着せて（暑かったのですぐ着替えさせましたがf^_^;） ケーキを用意して三人でお祝いしました☆ 両じいじばあばからお祝いをいただいたり、私の実家で前日にごちそう作ってもらったり、お友達ママから手作りのプレゼントをいただいたり、たくさんの幸せをもらいました♪ 昨日は私の兄夫婦や姉・双子姫も祝ってくれて嬉しかったです。o(^-^)o 今日は2歳の記念ということで、ゆうくんは初めて髪を切りましたよ♪ パパに抱っこしてもらい、ママが切りました☆ だけど後ろの長い髪しか切ってないから見た感じは何も変わってません(笑) ホントはもっと私の思いとか書きたかったけど、携帯を機種変更して慣れておらず，手が痛いので今日はこれまで(笑) 最後にゆうくん、2歳おめでとう(o^∀^o) ママはゆうくんのママであることがとてもうれしいです。 ささいな日常を幸せと感じさせてくれるゆうくんはママの宝物です。 これからも穏やかに過ごせますように。 いつも応援してくれてる皆様、ホントにありがとうございます。 ２歳のゆうくんをこれからもよろしくです♪

  2010年05月09日

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• GWのまとめ

  今年のGWはホントに天気が良かったですね。だけど、天気がよすぎたと思います。 ３日ぐらいからかなり気温高くなったので、案の定？ゆうくんも体がついていかず、３日は微熱がありました(T_T) 幸い冷やしたら平熱に落ち着きましたが、半袖を引っ張り出して着せたりして、調整が難しかったです。 これから暑くなると、水分補給が心配です……。脱水しないようにママが気をつけてあげなければ！ で、３日はパパ提案でドライブに行こうと思ってたけど、微熱あったので家で過ごしました。 ４日はパパ方のじいじばあばが遊びにきてくれて。ゆうくんはいっぱい抱っこしてもらいました☆ ５日はパパお仕事行ったので、ゆうくんとママはまったりと家で過ごしました。まぁ５日は何故か？ゆうくんが朝４時まで眠らなかったので、ママは午前中ダウンしてました(笑) と、平和に？GWは過ごしました。 ちょっと微熱出たり、相変わらず痙攣はありますが、ゼロゼロがおさまってきましたよ！素晴らしいです☆ なんとここ３日間ほど吸引器を使ってないんです！ このまま出番がきませんように… 今日は連休中のゆうくんの写メをのせます♪ 明日も頑張ろう～(o^-^o)

  2010年05月06日

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• 新しい薬投入

  今日（日付変わってますが）は大学病院の日でした。 １３時の予約で、血液検査を一時間前にしなきゃいけないから、１２時に病院に行ったのですが、待てども待てどもなかなか診察に呼ばれない…。 で、確認したら１４時からの予約で、(￣□￣;)!! ぱんママ一時間間違えてました^_^; ごめんよ、ゆうくん(T_T) でも待ち時間の間、同じような病気の子のママに話しかけたりして、有意義に？過ごしました。 今日は血液検査で、アレルギーの数値が結構出てることがわかりました。 鼻水やたん、せきもそれだろうということで、新しい吸入薬と体に貼るテープをもらいました。 今までは吸入薬はメプチンとインタールを入れてたんですけど、インタールからパルミコートというステロイドに変わりました。 あと、テープはホクナリンテープという、気管支を拡張して、呼吸を楽にするものをもらいました。 効き目があらわれて、ゆうくんが楽になるとよいな～。 まぁ血液ガス検査では二酸化炭素濃度も問題なかったので、鼻水やたんがおさまれば、落ち着いてくるだろうと思います。 やっぱり先生が言うにも、ゆうくんがしっかりせきをして、たんをだそうとしてるのは良いことらしいです。 母からすると、せきをいっぱいして、喉痛めないかしらと心配になりますが^_^; ゆうくんは頑張りやさんですね。 私もゆうくんに負けないよう、頑張ります♪

  2010年04月28日

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• 

  週末のまとめ

  今日は金曜日土曜日日曜日の話をまとめます(笑) まず、金曜日はいつもの訓練＆通園に行ってきました。 で、訓練の前に座位保持椅子の仮り合わせをしたんですが、その時に、整形外科の先生に、ゆうくん専用の靴を作ることを勧められたので、急遽靴を作ってもらうことになりました！ 足の変形を防ぐ靴だけど、見た目は結構普通の靴っぽい感じです。 また完成したら写メのせたいと思います。 通園ではママと一緒にこいのぼりを作りました。小さいけど、写メでわかるかな？ 土曜日はパパが帰りが遅くなるということで実家にお泊まりにいきました。 ぱん姉と双子姫たちも遊びにきてくれて楽しかったです☆ ばあばが私の誕生日のお祝いでごちそうも作ってくれました。 赤飯に野菜おこわ、チキン南蛮にチーズケーキ♪ばあば美味しかったよ、ありがとう(o^-^o) 日曜日は帰って、パパにゆうくんを預けてママは買い物へ。 出先で久しぶりに立ちくらみを起こし、目の前が真っ暗、顔は真っ青になりました(笑) まぁよくあることなんでなれてますが^_^; そうそう。パパから誕生日プレゼントの一つとして、最新の電動歯ブラシをもらいました☆ パナソニックのドルツという電動歯ブラシ。 ピンクでコンパクトで可愛いのでゆうくんとパチリ☆ 家電芸人でも紹介された電動歯ブラシらしいです。確かに磨き心地は気持ちよい感じ。歯がキレイになりそうです。 今歯医者さんにも通ってるので、良いプレゼントをもらいました♪パパ、ありがとうございます♪ さて、ゆうくんですが、日付変わって今０時半。 たんが絡んだせきをしています。 吸入した後、急にせきがひどくなってきて(-_-; 今、ブログ書きながらも、ゆうくんがせきこんで、口の中にたんが見えたら吸引しています。 火曜日に大学病院にいきますが、酷いようなら明日、先生に連絡しなきゃです。 明日、一応私の歯医者の予定ですが、行けるかな…。 今日はゆうくんも私も睡眠がとれなさそうですが、頑張ります。

  2010年04月25日

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• 今日は

  今日はママの誕生日＆結婚記念日です☆ (^o^)//""""""" 昨日はママのお友達が遊びにきてくれたり、パパ方のばあばがこられたりで、充実した一日でしたが、 今日は私も体調悪いし、ゆうくんも体調悪いし、まったりしてよ～とゆっくりしていたのですが…、 (￣□￣;)!! ゆうくんが鼻水・せき・たんが酷くなってきたので、思い立って耳鼻科に連れてきました。 今現在１８時です^_^; なんだかんだと忙しい(笑) 今日の目標は、ゆうくんと誕生日記念に写真をとることです(T^T) ゆうくん、少し落ち着くといいな～。 私も早く元気にならなきゃ^_^; 頑張ります♪

  2010年04月22日

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• 久しぶりに

  久しぶりに更新します☆ 最近は色々忙しく？週1ﾍﾟｰｽの更新になってきたような…(;^_^A ゆうくんは､最近調子がよいです｡ なんとｾﾞﾛｾﾞﾛがおさまり､1週間以上吸引器を使っていません！あと､吸入器も使っていません！ 痙攣はあるけれど､ｾﾞﾛｾﾞﾛがないので､調子はよいと思います｡ なんといっても表情がよくなった気がします(o^-^o) なんか嬉しそうな顔をしてくれたり…☆ なので､最近順調に通園や訓練にもいけてます｡ この感じが続いていくといいなぁと思います｡ やっと座位保持椅子も型が業者さんに届いて､かりあわせしたので､まだまだですが､あと少しで手に入りそうです(*^∇^*) ゆうくん､良かったね♪ 今日は､私の誕生日と結婚記念日の前祝いで寿司ﾊﾟｰﾃｨｰをします｡ 寿司を頼んで､夫とゆっくり食べます☆ ゆうくんはﾗｺｰﾙで我慢してね(笑)

  2010年04月17日

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• １歳１１ヶ月

  今日でゆうくんは１歳１１ヶ月になりました(^o^)//""""""" おめでとうゆうくん☆ 今日はゆうくんから、ママに嬉しいプレゼントをもらいました。 ゆうくんが、今日、訓練中に、歯を見せるぐらいニコッとして笑ったんです！ 数ヶ月ぶりの、はっきりとした笑顔でした。 笑うことがなくなってしまったゆうくんは、時々笑ってるのかなという表情はしてくれるんですが…、 今日のような笑顔は久しぶりでした(o^-^o) 写真かビデオにおさめたかったなぁ☆ ママにとって、ホントに嬉しいプレゼントでした。 って、プレゼントをもらわなきゃいけないのはゆうくんなんですけど(笑) 嬉しかったです。 写真は一年前の、元気だった頃のゆうくんです。この頃からすでに一日中泣いていて、たって抱っこしないと泣いていて、異変は出てた頃ですが、今と比べると小さいから、発達の面では退行しているけれど、体はしっかり成長してるなぁと思います。 頑張ってるね、ゆうくん☆ これからも頑張っていこうね♪

  2010年04月09日

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• 一ヶ月ぶりに

  一ヶ月ぶりに、夜にチューブ交換をしました☆ えっ！？一ヶ月ぶりかいって感じですが(笑) 実は、以前は週１、長くても２週間たったら交換してたんですが…、 他のお友達に聞いたところ、ほとんど交換しないよ～と言う人もいたり、 大学病院の先生もチューブ詰まるまで替えなくてもいいよ、とおっしゃるので…、 初めて一ヶ月も交換しないままでいました。 確かに何も問題はなさそうですが、やっぱりお肌はテープであれちゃいます(-_-; ゆうくん、久しぶりのすっきりお顔☆右がテープ負けしてて赤いけど…、 可愛い☆（親ばかです） ホントにホントにゆうくんが可愛くてたまらないので、ぱんママは一日何回も可愛い可愛いと言ってます(笑) だから、ゆうくんも可愛いという言葉に反応してる気がします(;^_^A しかし、今日は久しぶりのチューブ交換でしたが、一発で上手くいって良かったです☆ やっぱり私も上手くなってきたのかな？ あと一つ。 今日の出来事を。 今日は昼間、市の保健士さんが訪問されました。 以前、一番泣いて大変だった時に、障害者手帳とかの申請でお世話になったので、面識ありの方だったから、たくさんお話ししました。 やっぱり保健士さんだから、色々ご存知で、良かったです。 口のケアに力を入れてらっしゃる歯科の先生が、訪問でケア方法を教えてくださるかもとのことで、紹介していただきました。 来てもらえたら嬉しいな、助かるなぁ(=^_^=) と、なんか色々忙しいですが、ゆうくんとぱんママは頑張ってます♪

  2010年04月08日

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• 番外編２

  今回も番外編…。 ぱんママ結局病院には行ってません。 な～んか体きつくて、午前中しんどくて、行けなくて、あっという間に金曜日。 金曜日はいつもの訓練に行ってきたので病院行けず。 あっという間に土日になりました(-_-; まったくダメですね。 まだ治ってないので、来週は…行きたいけど来週も忙しく…、、、頑張ります。 ゆうくんは、ちょっと痙攣が少なくなってきて、ゼロゼロもおさまってきました。 昨日は一回も吸引しなくて良かったし、今日も吸引は必要ないくらいで(=^_^=)良かったです☆ 昨日今日と、ゆうくんは痙攣以外は調子がよい感じがします♪ だけど、パパが体の調子が悪く、きつそうです(T^T) 早く良くなりますように。 ぱんママは、今日は珍しく栄養ドリンク飲んでみました。 なんとか体元気にしなきゃです^_^; 頑張れ私(笑)

  2010年04月04日

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• 番外編

  このブログはゆうくんの闘病日記ですが…、今日は番外編。 ぱんママの闘病日記です。 ぱんママは、数年前からずっと、口内炎やヘルペスに悩まされてます。 病院に行ったり、ビタミン剤飲んだり、色々試してみましたが、しょっちゅうできます。 しかも、一度に４個とかできます。 出来る場所も、歯茎とか舌、喉など様々で。 でも痛みに慣れてきて、ずっと口内炎とはお友達って感じでした。 でも、一昨日から出来たのが、ものすごく痛み出して(-_-; 昨日はほとんど食べれず。 今日は、歯医者に行ってきたんですが、歯医者さんでもビックリされました。 なので、近い内に、かかりつけの耳鼻咽喉科に紹介してもらった口腔外科に行こうと思います。 口腔外科は、ゆうくんと同じ大学病院にあるので、変な感じですが^_^; なんか、ホントにずっと口内炎がある生活が当たり前になってますが、治ったらいいなと思います。 明日、行けるかな…。 本来の主役、ゆうくんは痙攣の回数は減りました。 痙攣の酷さも、弱まってきた感じです。 ただ、せきが出ており、相変わらずゼロゼロは続いてます。 ママは吸引・吸入をなんとかやっている感じです。 だけど、何故か表情は良いゆうくんです。 今日も可愛い写メとれたので、のせちゃいます☆

  2010年03月29日

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• 

  卒園式

  今日はゆうくんが通っている療育センターの卒園式がありました。 ゆうくんとぱんママも行ってきましたよ～。 今日は卒園式ということで、ゆうくんもママもきちんとした格好で。 私も久しぶりにスーツを着ました。 ゆうくんは写真の服をきていきましたよ☆ フォーマルゆうくん、いかがでしょう？？ この服は、あねぱんが買ってきてくれました(*^o^*)なかなか買い物行けないので、オシャレな服を買ってきてくれて感謝です！ 皆に可愛い可愛いと言われました♪ 今日は訓練もこの格好でしたんですよ(笑)先生が絶賛してました(笑) ついでにバギーの写真ものせます。ゆうくん眠そうです^_^; 今日の卒園式では、卒園生のママさんの挨拶とかで、ぱんママはジーンときました。 やっぱり障害を持って生まれてきた子ばかりだから、ママさんたち保護者の思いは様々で…。うんうんと共感したり…。 これから療育センター以外の場所に、みなそれぞれ巣立っていくわけだけど、療育センターよりも、何においても厳しい世界が待っているのは確か。 だけど、それを乗り越えるチカラが皆さんにはあるはず、という言葉に、なんかジーンときて。 障害があるから、通っているということを忘れてしまいそうなくらい、療育センターはあたたかい場所です。 でも、社会には障害が、障害となってしまうところもあります。 だけど、そんな時は、通園や訓練など、療育センターを通して頑張ってきたこと、同じ仲間がたくさんいることを思い出し、自分と子の生き方に自信を持てれば、乗り越えていけるのかなと思います。 私も最初の頃は通園に行くのを迷いましたが、今となっては良かったと思います。 今日の卒園式に参加して、私たち家族も、無事にいつか卒園式を迎えられたらいいなと思いました☆

  2010年03月25日

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• 大学病院へ

  今日は大学病院の定期検診の日。 あいにく雨だったので、今日は助っ人でぱん妹がついて来てくれました(o^-^o) 今日はゆうくんの専用バギーで初の病院行き。 なんとか重いバギーを車から下ろし、組み立てて妹と三人で診察室へ。 やっぱりバギーはおしやすいし、ゆうくんの体も安定するし、ホントに良かったなと思いました。 まだまだ折りたたみと組み立ては慣れてないけど(笑)頑張ります^_^; 今日は、２・３日前からたんが絡んできたので、あらためて吸引器の使い方を教えてもらい、確認しました。 吸引、一応出来るようにはなったけど、やっぱりまだまだ慣れません。 たんをとるためにちょっと深くカテーテルを鼻や口から入れると、ゆうくんはおえっとなるんですね(T_T) 楽になるためにする行為で、きつい思いをしなきゃいけないから、ちょっと辛いです(T_T) しかも、たんに届いた時に、一瞬、吸引力が止まるようなあの感覚…、怖いです(T^T) でも、なんとかやっております。ゆうくんのためだから頑張れてます☆ たんは絡んでるけど、少しは痙攣も減ったし、血液の検査は数値上特に問題はなかったので、今日はいつもの通り、たくさんの在宅医療グッズを持って帰りました。 一ヶ月分だから、結構な量になるんです。 いつも片手に荷物、片手でベビーカーって感じでしたが。 今日は妹がたくさん手伝ってくれたので助かりました☆ありがとね♪ ぱん妹は、そうは全然見えないけど実は医学生です。妹に失礼かな？(笑) 今日先生に話したら、先生、いつにもない調子で、妹と話してました(笑) ぜひ発達小児科に来てと、ぱん妹がお願いされてましたよ(笑) 妹がどんなお医者さんになるか、私も楽しみです=^ェ^= 最後に☆ ゆうくん、たんが少しでも落ち着きますように。

  2010年03月23日

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• 

  バギー完成☆

  久しぶりの更新です☆そろそろ更新しないのかな？と質問がくるくらい間隔が空きました(笑) あれから、私なりに大変で。 ゆうくんの痙攣が酷くなってきたから、疲れと心配がMaxになり、ぱんママ余裕なしでした。 新しく吸引や吸入もはじめたから、一日まだ１～２回とはいえ、慣れなくて試行錯誤。 痙攣でゆうくんがめが覚めてしまうから、私もなかなか眠れず。 ３時過ぎに寝るから、朝なかなか起きれなくて。 ホントに疲れてました。 でも、その間、夫婦の入籍記念日があったり、夫と妹の誕生日があったりで、楽しいこともあったんですけど。ブログ書く心の余裕？がゼロでした。 だから夫にも口数が少なくなり、優しさがなくなってました。 いつも被害を被るのは夫です。ごめんなさい。 で、ゆうくんですが、先週から緊急で大学病院に行き、てんかんの薬を減らしたところ、少しは落ち着いてきました。 ゼロゼロは吸入がいいようで、かなりおさまりました。 まだまだ痙攣はありますが、少しは快方に向かっているようです。 なので、昨日の金曜日はいつもの訓練＆通園に行ってきました。 で、思いがけなく、ゆうくんのバギーが完成してました！ （バギーは療育センターに出入りしてる業者さんに依頼してます） 初公開(笑)ゆうくんのバギーです。写真わかりづらくてすみません。ゆうくん、上を見てます。 今、日除けのカバーを注文してるので（これは全額自費なのです）日除けが来たら、また全体を写したいと思います☆ まだ金曜日の一回しか乗せてないけど、市販のベビーカーより断然ゆうくんは楽そうです。 通園のお母さんたちにも、普通の障害児用バギーよりオシャレと羨ましがられました(*^o^*) バギーはきさく工房さんの、新リクライニング＆ティルト機能のTRBというタイプです。 １５キロあるので、重いし、マーチの後部座席を半分占領して、のせるのが大変、折りたたみもなれるまでは大変ですが、頑張って使いこなします！ そうそう、今日は落ちてた私を見て、夫が美容院に送り出してくれました♪ 鎖骨ぐらいまで切って、デジタルパーマかけました☆春らしく、クルクルしてます(笑) 美容院は１０年以上通ってるところなので、リラックス出来るし、髪型はおまかせで必ず満足する出来上がりにしてくれるし、同級生の友達も働いてるので、行くと楽しいです。 ゆうくんのことも、いつも励ましてもらってます☆私の癒しの一時で、今日もかなりリフレッシュ出来ました。 ゆうくんとおうちで留守番してくれ、スポンサーのぱん夫さま、ありがとうございました_(._.)_ さて、今日は長くなりましたが、最後に、今日美容院の帰りに買ってきた不二家のミルキ～ロールとゆうくんです☆ ミルキ～の味はしないけど、美味しかったです♪ では、また頑張っていきます(*^∇^*)

  2010年03月20日

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• 忙しい一日

  昨日は…暗いブログに励ましありがとうございました(T^T) さすがに朝が来たら、回復せざるを得ないので、気は取り戻しました。 今日は一時から大学病院へ。 久しぶりに脳波をとりました。 約一年前は、検査の二時間前から睡眠薬入れて、ゆらゆら抱っこして眠らせて、でも検査中に起きてしまって、脳波をとるのも大変でしたが…。 今日は睡眠薬も投入せずに、起きたままとりました。 動かなくなったからですね。 検査室に入って、昔を思い出し、ちょっとせつなかったです。 検査は一回ですみました。脳波は特に悪くはなってなかったです。 先生の話では、てんかんの薬を増やしたからけいれんが酷くなったかもとのこと。 てんかんの薬は増やしすぎても悪さをするそうで…難しいですね。 で、新しく投入してたてんかんの薬（てんかんの薬は３種類飲んでます）を半分量に減らすことになりました。 今日は病院に行ってる間に大きなけいれんをおこしたので、先生に見せることが出来て良かったです。 それと、吸引と吸入の仕方を教えてもらいました。 早速先ほどやりました。少し楽になったかな～？ 入院中は栄養注入も家でなんて出来ない～と思ってたけど、度胸が出来たから、出来るようになるものですね。 今日はゆうくん、お疲れ様でした。 けいれんとゼロゼロ、落ち着きますように(o^-^o)

  2010年03月12日

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• 気分沈下

  こんばんは。気分が沈んでおりますぱんです。 久しぶりに？気分が落ちてます。何ヶ月かぶりに意味もなくイライラします。 なんだろうと考えてもわからないけど、ちょっと疲れが出ているようです。 この間、麻酔して歯の治療したからきつかったし？ 鼻の調子悪い、耳痛いけど耳鼻科は行けてないし？ ここのところ、色々忙しくて、常に追われている感じで。 ゆうくんもけいれんはどんどん増え、ひどくなるし。 今日は、もうヤバいかなと思って、大学病院の先生に電話しました。 とりあえず明日見てもらいます。で、吸引器の使い方とかを教えてもらいます。 明日は訓練もあるから、午前中訓練行って、終わったらすぐに大学病院行かなければいけません。 吸引器も持って行かなきゃいけないし、明日は大荷物で忙しいなぁ。 眠りたいけど、まだ栄養注入終わってないし、最後に薬も入れて、容器の後片付けしなきゃだから、今日も２時３時に就寝かな～。 はぁ。元気ださなきゃです。暗くてすみません。 少しでもゆうくんが楽になるよう、願うばかりです。

  2010年03月12日

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• １歳１０ヶ月

  ３月９日、今日でゆうくんは１歳１０ヶ月になりました～(*^o^*) おめでとう～(^o^)//""""""" 今日は、夫のお母さんが仕事でこっちに来られてたので（夫実家は他県です） 今日は夜から我が家に泊まってらっしゃいます☆ ゆうくんもばあばに抱っこされて嬉しそうで(o^-^o) ばあばとの写真では可愛い顔を見せてくれました！お見せ出来ないのが残念(笑) ということで、先月訓練中に撮った、考えるゆうくんをアップしてみました。いかがでしょう？(笑)眠そうだけど(^_^;) ちなみにゆうくんは調子はよくはありませんが、なんとか頑張ってます。少しゼロゼロもおさまってきたような？？ 今度、病院できちんと吸引の仕方を教えてもらわなきゃです。 では、ゆうくん、最後にまたおめでと～(^o^)//""""""" 頑張っていこうね♪

  2010年03月09日

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• バギー打ち合わせ

  今日はゆうくんのバギーの打ち合わせに行ってきました。 そうです！年末色々悩んでたバギーがやっと助成の許可がおり、業者さんに製品が届いたんです！ あとはゆうくんの体に合わせて調整と布選び。ということで今日は打ち合わせ。 今回はセンスのよい、ぱん妹（ただいま帰省中）を引き連れて行きました(笑) いい感じのバギーが出来そうです(o^-^o) また出来たら写真をアップします☆ さてさて、ゆうくんは…、最近あまり調子がよくありません。 ゼロゼロがあり、けいれんも増えてます。 仕方ないんだけど、声をあげて、けいれんしている様子を見るのは辛いです。 なんとか落ち着いて欲しいと思います。 お花見とか、散歩したいから、早くバギーが出来て、ゆうくんが元気になりますように、と願ってます☆

  2010年03月08日

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• 頑張れゆうくん

  今週は忙しいぱん親子です。 月曜日は療育センターの歯科・整形外科を受診、昨日はかかりつけの歯科を受診。 ゆうくん頑張りました。 だけど、最近調子が悪いです。 けいれんや発作が増えました。 昼間に必ず一回は大きなけいれんがあり、息が止まるんじゃないかと思うこともしばしば…。 つばの飲み込みでおえっとなったり、やはり少しずつ病状は進んでいるようです。 でも、ゆうくん頑張っています。けいれんのないときは穏やかな表情をしている気がします。 写メのゆうくん、ちょっと凛々しくないですか？(笑) けいれんで長く眠れず、起きてしまうので、ゆうくんが少しでも安心出来るように、最近は限界ギリギリまで、ぱんママは眠らずに起きてます。 頭なでたり、腕まくらしてあげたり…、こんなことしか出来ないけど、少しでもゆうくんに安らぎを与えられたらいいなって思います。 そうそう！この間夫がゆうくんの口を開くのに成功しました☆ 何故か？夫がゆうくんのあごをこちょこちょすると、ゆうくん、口を開けるんです^_^; 口のケア、色々教えてもらい、新グッズも投入したので、また次回アップしたいと思います。 今日も頑張るぞ～！

  2010年03月04日

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• ２月最後に…

  久しぶりにブログを書きます。 実は、先日、ゆうくんと同じテイ・サックス病のお友達が天国に旅立ちました。 ママさんより連絡があり、呆然として、たくさん泣いてしまいました。 遠いから会ったことはないけれど、可愛い男の子で、とても身近に感じていたので、いつも一緒に頑張ってるんだと、ママさんと共に私たち親子にとって、かけがえのない存在でした。 突然のことで、今でも信じられないくらいです。 でも、あらためて、今、ゆうくんと一緒に過ごせる時間がとてもありがたいと思いました。 ママさんより、ゆうくんの人生を濃い人生にしてあげて…とメッセージをいただきました。 一日一日を大切に、しっかりゆうくんと向きあい、頑張っていくことをあらためて誓います。 いつか、ゆうくんが天国に旅立ったら、遊んでもらえたらなと思います。 お兄ちゃんが、天国で、楽しく過ごせますように。

  2010年02月28日

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• 久しぶりのバウンサ～

  今日は大学病院に行ってきました。 診察の一時間前に採血、それから診察があってなんだかんだと数時間かかるし、ぱんママはまだ本調子ではないので、今日はばあばについてきてもらいました(o^-^o) 今日は先生がゆうくんの顔を見たとたん、 「表情がよくなりましたね～」と言ってくれました。 先生曰く、表情が生き生きしていて、嬉しいとのこと。私も嬉しいです。 最近、表情は喜怒哀楽がはっきりしているような気がしてたので(*^_^*) この間はぱん妹が帰る時に、ゆうくん泣いたんです！ 久しぶりに泣き声を聞いてビックリしました。 でもよいこともあれば悪いこともあり…。 ゆうくん、少し舌が落ちてきているようです(T_T) 口から食べないし、最近泣かなくなったことをいいことに、家事の間や栄養注入中、布団の上に寝させていたので…。 舌が下がってきてるみたいです。（舌根沈下と言うらしいです） なので、先生の勧めもあり、久しぶりにバウンサ～に乗せてみました(笑) ちょっとバウンサ～小さいけど、少しでも体を起こしている方がよいそうなので、起きてる間はバウンサ～に乗せたり、抱っこの時間を増やして頑張ろうと思います。 あぁ、早く座位保持椅子出来ないかな～(;^_^A でも、抱っこをもっとしてあげないと…と反省しました(T^T) 私の体には負担はかかるけど、ゆうくんのために頑張ります♪

  2010年02月23日

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• ぱんママ病気

  昨日から具合が悪いぱんです。 一昨日から発熱、悪寒、腹痛、肩首激痛、鼻水ダラダラ、頭痛…。 昨日はゆうくんの世話以外はほとんど横になってました。 以前の私だったら自分が病気になったらすぐに実家に頼ってたけど、昨日はなんとか家で夫が帰ってくるまで頑張ってました。 でもやっぱりきつかった(-_-; 夜から耳が激痛に襲われ、さすがにマズイと思い、今日はゆうくんを実家に預け、耳鼻科に行ってきました。 結果、鼓膜が真っ赤になってました。かなり酷い状態になってました(T_T) 激痛が走るのは仕方ないそうですが、あまりこんな風にはならないらしく…。なんで鼓膜が…という感じです。 なんだか全身あちこち痛いし、痛いところだらけのぱんです。 でも今日は実家に姉や妹がいたので、ゆうくん見てもらったりして、お昼寝ができました。 少し、疲れてるのかなぁ。 ゆうくんのためにも、頑張って早く元気になりたいと思います。

  2010年02月18日

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• 

  吸入器☆

  今日、ゆうくんの吸入器が届きました！ 「エアロジェネレータプラス」という吸入器で、充電で携帯も出来るし、車でも使えます。結構コンパクトでビックリしました。写真でわかるかな～？ 吸引器と同様、まだ出番はないですが、とりあえず入手出来て安心しました。 昨日のバレンタインデ～は、パパはぱんの手作りチョコを、ゆうくんはばあばからもらったチョコをくわえて楽しみました♪ ゆうくん、良い表情だなと思います(o^-^o) 良かったね☆ゆうくん♪

  2010年02月15日

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• お泊まり

  ゆうくんとぱんママ、土曜日夕方から、久しぶりに実家に泊まりにきました☆ パパが帰りが深夜とのことだったので、久しぶりにお泊まりです。 やっぱり、なかなかゆうくんを一人でお風呂に入れるのが大変なので…、甘えて実家にきました^_^; じいじにお風呂入れてもらい、助かりました！ ばあばのご飯も美味しかった～(o^-^o) ゆうくんは、今日はちょっとおっきいけいれんがありました。かなりきつそうでした(T_T) 何も出来ないので、私は抱っこするのみでしたが…。けいれんは日常茶飯事だけど、今日のはちょっとおっきかったかな…。少し心配です(-_-; ゆうくんが落ち着いた後、夕方３０分だけ実家近くのTSUTAYAへいきました。 ゆうくんが一日中泣いて大変だった頃、甘えて実家に毎日のように来てた頃、実家マンションの廊下から、ゆうくんをたって抱っこして、TSUTAYAに入って行く人々を見ては、自由そうに見えて羨ましく思ってました。 あの頃は実家マンションの廊下でゆうくんをあやしながら、何度泣いたかな。 毎日のように、廊下から下界を見て、ただ歩いている人を見るだけで羨ましかったあの頃。 今となっては、ゆうくんが母乳を飲まなくなり、抱っこしなくっても泣かなくなったので、預けて一人で外出することも出来るようになりました。 泣かなくなったことは悲しいけど、私が少し自由な時間を持てるようになったことは、ホントにありがたいです。 ３０分でも、離れるとゆうくんが気になって仕方ないのですが(笑) 最近は、パパにゆうくんを見てもらって、食料買い出しも行けるようになったし、前のように通行人を見ては恨めしいぐらい羨ましくなることはなくなりました(笑) 今日、TSUTAYAに行きながら（実家から徒歩３分内ですが）ふと昔の辛かった時期を思い返してました。 なんか理解してもらえるか？変な内容だけど、アップします(;^_^A ではおやすみなさい(-_-)zzz

  2010年02月14日

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• 一歳九ヶ月♪

  今日でゆうくん、一歳九ヶ月になりました～(^o^)//""""""" なんか一ヶ月が過ぎるのが早いです。 あっという間に二歳になってるかも。 今日はいつも恒例の家族三人での写真を撮ったぐらいしかしてませんが(笑) ゆうくん、無事に一歳九ヶ月を迎えられて良かったです(*^o^*) ゆうくん、おめでと～♪

  2010年02月09日

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• 

  チョコと吸引器

  昨日は、パパ方のばあばが遊びに来てくれて、一時間ほどでしたが、ゆうくんを抱っこしてもらったり、写真を撮ったりして、可愛がってもらいました☆ そして、ゆうくんは人生初？早めのバレンタインチョコをばあばからもらいましたよ(笑) チョコと一緒にパチリ☆です(*^∇^*) で、今日は何も予定なし～とのんびりしてたのですが、申請していた吸引器を業者さんが持って来られると昼すぎに連絡があり、慌てて掃除(笑) 吸引器、手に入れました！ 「パワースマイル」っていう吸引器で、コンパクトで可愛い感じです(^o^)写真でわかるかな？ 一割負担で購入することができ、ホントにありがたいです。 今のところ、出番はないけど、医療行為なので機械の取扱いかただけ教えてもらい、実際の吸引は病院で習ってくださいね～と言われました。 このパワースマイルちゃんの出番が出来るだけ来ないことを祈ります。 なにはともあれ、早めに申請して、無事に手に入り、ほっとしました。 そうそう、今日はチューブの交換をしたので、チューブなしゆうくんもパチリ☆ 今日は写真が多いなぁ…(笑) 今回は一発でチューブ入りました！やったね♪ 今日も穏やかな一日を過ごせて良かったです。 このまま、安定した日が続きますように☆ 願いつつ頑張ります♪

  2010年02月08日

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• 一週間ぶり

  一週間ぶりぐらいの更新♪ なんだかんだ言って、一週間早いです(-_-;意外と忙しい？ぱんとゆうくん(笑) 金曜日・昨日は訓練＆通園に行ってきました。 写メは訓練中のゆうくんです☆ 先生にあごを支えられてます(^o^)／ 最近は訓練中、しっかり起きて頑張ってますよ～！ でも、訓練中起きてる分、終わって、お昼ご飯の時間になったら、ほとんど寝てますが^_^; 金曜日も帰りは姉の所によって、双子のお姉ちゃんたちに可愛いがってもらいました。 今日・土曜日はパパおやすみで。 午前中にパパはコンタクト買いに単独お出かけされたのですが…、お土産？に、ぱんの欲しがっていた、「DS版ドラクエ６」を買ってきてくれました！！ うれし～☆ いつゲームするんだよっ、する暇あるの？とつっ込まれそうですが(笑) パパがいる時や、深夜にこっそりしようと思います♪ 私、ドラクエ大好きで(*^∇^*)特に６が一番好きだから、リメイクされて嬉しいです☆ 昔、スーファミではまってて、ヤバいくらいやってた時期がありました(笑) スライム大好きだから、今日ゆうくんのシールにスライムを書いてみたんですけど……、変なのでやめました(笑) さあー、明日はパパのお母さん、つまりゆうくんのばあばがちょっと遊びに来られます。 久々だからゆうくんも嬉しいだろうな☆ では、ちょっと３０分くらいドラクエして、寝ます(笑) パパ、素敵なプレゼント、ありがとうございました♪ しばらくゲームオタぱんになります(笑)

  2010年02月06日

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• 忙しい一日

  今日は…忙しい一日でした(^^; おい、タイトル通りじゃん！って感じですが(笑) まずは午前中、いつもの訓練＆通園へ。 お昼の注入を通園でした後、すぐに療育センター（訓練＆通園先です）を出発。 １４時から受付の予防接種を大学病院に受けにいくため、ぱんママは車をいっぱい走らせました(笑) 今日はちょっと体もきつかったので、大学病院に向かう途中、ばあばを拾い(笑)、付き添ってもらいました。 この間、具合が悪くて受けられなかったので、ゆうくんは今日がやっと新型インフルエンザの二回目接種でした。 今回も特に具合が悪くならずに終わったのでホントに良かったです。 実はぱんママも昨日、新型インフルエンザの予防接種を受けたのですが…、 私って予防接種をすると、打った所が青あざみたいになって、かなり腫れてしまうんです(T^T) 別に熱が出るわけではないのですが、なんか体はやっぱりきつくなりますね(-_-; 今日は特に疲れたな～って思いました。ばあばがついてきてくれて、夕飯は実家で食べさせてもらって良かったです(T^T) 今日はゆうくんもママもよく頑張った！！お疲れ様だ～☆ さて、１時半になりました。そろそろ眠ります。おやすみなさい(-_-)zzz あ～横のゆうくん、寝てたのにお目めぱっちりになってる～(￣□￣;)!!

  2010年01月29日

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• 

  口のケア

  最近のゆうくんの写メです(^o^)／ パンダ柄のパジャマに姉ぱんからもらったパンダのレッグウォーマー、更にはママが書いたパンダシールでパンダづくしのゆうくんです(笑) と、あと一枚はゆうくんの口のケア用品です。 吸引器のカタログを持ってきてくれた業者さんが、在宅看護用品のカタログも持ってきてくださって、あっこれはよさそう！と思って買ってみたのですが……。 全く役に立たず(笑) 口の横を広げるグッズ（青色の）は一番小さいのだけど大きすぎた(-_-; 舌磨きのブラシは口を開けないから入らず、無理矢理入れたら、すごい力で噛んで抜けず(-_-; 活躍の場がなさそうです(T_T) ゆうくん、一応３ヶ月に一度、歯科には定期検診に行ってますが、口から食べれない分、お口のケアをしてあげたいのに…、 なかなか口を開けないので、歯磨きするぐらいが精一杯です^_^; なんか良い方法ないかな～。 また色々試行錯誤してみます(笑) 今日はばあばがお手伝いに来てくれたので、買い物とご飯の下ごしらえが簡単にできました☆ ゆうくんはばあばに抱っこされて、ほとんど寝てました♪やっぱり抱っこされてると安心して眠くなるのかな？ 今日はぱん特製団子汁を夫が美味しいとたくさん食べてくれたので、ルンルン気分で眠ります(*^∇^*) では、明日も頑張ります♪

  2010年01月27日

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