テイ・サックス病のゆうくんとの闘病日記

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• 悲しいこと

  悲しいことがありました。 あったというか…とうとうゆうくんがおっぱいを飲まなくなりました。 最近飲む量が減ってきたものの、まだくわえてくれてたけど、とうとう口に入れることもなくなってしまいました。 やっぱり生まれてからずっとおっぱいをあげてきたので、卒乳は寂しいです。 普通だったら、ご飯を食べれるようになって、卒乳するから喜ばしいことなんですが、ゆうくんは違うから……。 離乳食をなかなか食べてくれない中でも、おっぱいだけはしっかり飲んでくれてたから、それなりに母乳が出続けるように頑張ってました。 一歳すぎからもう栄養はないですよと色々な先生に言われても必死であげてました。 ３ヶ月すぎに私が激痛を伴う変な病気にかかった時、母乳を飲ませる為に服薬しないで激痛を我慢したこと、乳首が切れても我慢して飲ませたこと、母乳が出すぎて(笑)乳腺炎になりかけて苦しんだことも、今となっては懐かしい思い出です。 もう一度、おっぱいを見て笑うゆうくんが見たかったなぁ……。 可愛かったのですよ(笑) でも悲しむのではなく、おっぱい育児で幸せを私に与えてくれたゆうくんに感謝したいと思います(o^-^o) あと…悲しいこと。 今日は帰省していたぱん妹が帰ってしまったので寂しいです。 今、私は実家に居候させてもらってますので、帰省中の妹にはかなり手伝ってもらってました。 また早く帰省して欲しいです(笑) 先日、ちょっとブログの内容について言われたりして、書くことをためらってたんですが、今日はこうして書けて良かったです。 今日もまだゆうくんは寝てませんが^_^;頑張ります。

  2009年09月30日

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• ぱん一人で病院行き奮闘記？

  今日は大学病院の日でした！ いつも大学病院へは誰かに付き添ってもらうことが多いのですが、今日はゆうくんとぱんママで頑張っていきました。 やっぱり一人で大学病院は大変です^_^; 大学病院って広いから歩く長さがハンパないし…いつも長時間になるから栄養注入グッズを持っていったりで大荷物ですし…^_^; で、今日は大荷物片手に、ゆうくんを抱っこヒモで抱っこして行ってまいりました。 抱っこヒモ…新生児からぱん姉にずっと借りているのですが、未だに活躍中です。 ただそろそろ体重制限がヤバいですが…(-_-; ゆうくんは首がもう座ってないので、外出時はやっぱり大変です。新生児と同じだけど、体重は立派にあるので(笑) 横抱き出来て、体重がオッケーな抱っこヒモがあるといいけどな～♪ 今日は人手があるって、ありがたいことだなとしみじみ感じました。 ゆうくんの肝心の診察は、今日は小児外科にかかったのですが、幸い血便は続いてないとのことで入院は免れました(^o^) 良かったぁ☆良かったよぉ(T^T) 昨日から自然にうんちも出てるし嬉しいです(o^-^o) あと、今日は診察の待ち時間に嬉しいことがありました。 大人の外科も同じ待合室になっていて、たくさん人がいたのですが、隣に座っていたおじさんに声をかけられました。 「女の子かな？何歳ぐらい？」 って聞かれました。 ゆうくんは女の子に間違われるのはよくあります(笑) 最近、年齢を聞かれたら「一歳です」と月齢まで言わないのですが、そのおじさんが怖い見た目にもかかわらず、優しくて(笑)自分のお孫さんの話もされたので、結構お話ししちゃいました(^_^;) で、そのおじさんに、「必ず治るよ。こんなに可愛いんだし。おじさんが治ると言ったら治るよ。」と励まされてしまいました(^o^) 全然知らない人、ただ隣になっただけの人だけど、あたたかく励ましていただき、嬉しかったです。 しかも見た目怖いおじさんに話しかけられ、最初はドキドキしたけど(笑)良かったです。 ゆうくんを抱っこしているといつも色々な方から声をかけられます。 人の優しさにふれ、私もゆうくんも嬉しいのでした♪ そうそう(*^∇^*)今日はまたゆうくん、タンスを見て笑ってました！ 幸いビデオにもおさめることが出来ましたぞ！！またまた帰省しているぱん妹が密かにビデオ撮ってました！ でかしたぞ(笑)やったね～p(^-^)q

  2009年09月25日

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• シルバーウィーク終了

  今日でシルバーウィーク終了。悲しいです。 連休中はパパさん休みだったので、かなり助けてもらい、ぱんママかなり楽出来ました☆ あ～連休がもっと続けばいいのに(笑) ゆうくんは先週金曜日からてんかん発作の薬など、薬の量が増えたおかげか、少し泣く時間が減りました。 ちょっとぐったりしてる時もありますが、泣く時間が減ったのはよいことと前向きに捉えてます(^o^) また明日から頑張ります！！ しかし、２３時現在…まだ寝てないゆうくん。 夜更かしはいけません(笑)早く寝ましょうね、ゆうくん☆ 最近、最後の栄養注入中はCDをイヤホンで聞いていたのですが、やっぱり持病？の耳が悪化したので、お楽しみをDSにかえてみました☆ で、何故かマリオをやってます(笑) 今夜も眠ってしまわないようにマリオと遊んでもらいます(^o^) しかしDSマリオ、難しい…。こんなの子供が最後まで出来るのかなと疑問です^_^; さぁ、寝かしつけ頑張ります！

  2009年09月23日

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• ゆうくんの笑顔

  今日ゆうくんが笑ってくれました。 人が聞いたら、 「はっ？普通のことじゃない」 って思うだろうけど、ゆうくんの笑うのは大変貴重です。 遭遇できたらラッキーって感じです。 いつの頃からか…、 多分一歳すぎてから少しずつ、あやしても、大好きなお風呂に入れても必ずしも笑わなくなりました。 最近は笑いのツボがわからないのですが、時々笑ってくれます。 （タンスを見て笑ってたり…^^;） 今日は私が抱っこして、ゆうくんに栄養注入をしている間、テレビ見て笑ってたら、ゆうくんが声だして笑ってくれました☆ 私が笑ったから笑ったのかな？ ぱん夫はいつも「ママが笑ってるのが一番いいんだよ」と言います。 私が笑ってるので、ゆうくんが笑ってくれてるなら嬉しいなぁ……。 いずれ笑顔もなくなってしまうとは先生から聞いていますが、1日でも長くゆうくんが笑ってくれるよう、おバカなテレビなど見て、ぱんママしっかり笑いたいと思います！ まぁテレビなかなか見れないですが(笑) ゆうくん、今日は笑顔を見せてくれてありがとう☆ ゆうくんの笑顔を見れるだけで、ぱんママも皆も救われるし、ホントにホントに幸せだよ。 ゆうくん、ありがとう(*^∇^*)ゆっくりおやすみなさい♪

  2009年09月23日

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• 家族団欒

  今日はゆうくんに夕方の水分補給をした後…パパ実家にお別れをし、混んでる高速を使って帰って参りました(^o^) で、今日は久々に自宅に帰りました！ えっ！？って思われるだろうけど、かれこれ二ヶ月以上、ゆうくんとぱんママはぱん実家にお世話になってるので、久々の自宅帰還なのです(笑) 退院してからというものの、普段は平日夜にパパさんがきて、ゆうくんのお風呂が終わったら帰ってもらい、土日にぱん実家に泊まってもらう生活をしてます。パパさんには申し訳ないですが(T_T) 本当は昼間ぱん一人でも自宅で頑張ればよいのですが、家事をすることがほとんど出来ず、ゆうくんのお世話だけで精一杯なため、今現在、パパさんと実家に甘えさせてもらってます。 周りの理解があり、ホントにありがたいです。 こんなわけで今日はパパさんが連休中なので、久々自宅にて家族三人過ごしてます(*^∇^*) やっぱり家族団欒はよいものですね☆ もちろんぱん実家でも家族団欒はしてるんですが(笑) 久々の自宅で過ごす夜、パパさんも嬉しそうなのであります。 ゆうくんと三人で良い夢をみましょうね(o^-^o)

  2009年09月20日

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• パパ実家へ

  今日は他県にお住まいのパパ実家にお泊まりにきました！ 夏の盆にも来たのですが、普段パパ方じいじばあばには会えないので、今回ぱんママが思い立って提案し、やって参りました(*^∇^*) 結婚した当初は、パパ実家に来るのは正直緊張してたけど、今は大丈夫です。 というのも、パパさんには私の両親や兄姉妹を大事にしてくれてるので、私もパパさんの家族を大事にしなきゃと考え方が変わったからだと思います。 なので、ゆうくんには車の移動はきついと思うのですが、頑張ってやって参りました☆ やっぱりじいじばあばに可愛がられてゆうくんも嬉しそうでした(o^-^o) ぱんママ方のじいじばあばにもいつも可愛がられ、両方のじいじばあばに大切にされ、ホントにゆうくんは幸せものです☆ 今日は昨日から薬の量が増えた影響か、昼寝を一時間以上しました！何ヶ月ぶりかしら？ビックリです^_^; もちろんぱんママも寝ました(笑)すみませ～んと言いながらゆうくんの横でちゃっかり寝ました(笑) 一緒に昼寝出来て良かったね、ゆうくん(o^-^o) 今日は夜もぐっすり眠れるとよいね♪ 今日はぱんママ自身も気がかりだったことが解決？し、ゆっくり眠れそうです☆ さあて、最後の栄養注入頑張るぞ～p(^-^)q

  2009年09月19日

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• 今日は病院へ

  今日は大学病院へいってきました。 朝から初めて小児外科という科を受診し、その後いつもの科で診察でしたので５時間は病院にいたのかな？ 今日は帰省中のぱん妹を引き連れて行ってきました。医学生だから大学病院行くのは勉強になるでしょ♪という理由でついてきてもらいました(笑) ゆうくんの最近続いてる血便さんは原因は分からずで… 原因を調べるためには入院して検査しなければならないそうです(T_T) とりあえず一週間また様子をみることになりました。 てんかん発作の薬の量も増やしてもらったから少し楽になったらいいなと思います☆ そうそう♪今日は以前入院中にお世話になった看護師さんと病院でばったり会いました(^o^) その看護師さんは入院病棟の看護師さんだから、外来で会えるのはかなり低い確率なのに会えて嬉しかったです＼(^O^)／ ゆうくんの泣き声を聞いて気付かれたそうで(笑)たまには？泣き声も役立つものです(笑) 今日もゆうくん病院お疲れ様でした(o^-^o) 昨日は魔法をかけたのにもかかわらず３時起きだったゆうくん。 朝まで何度も起きて、ぱんママ眠れず(-_-; だけど朝から救世主のじいじが抱っこを代わってくれ、私が３０分寝た間にゆうくんを寝かしつけてくれてました！ 慌てて起きて見たら、ゆうくんとじいじが並んで寝てました(笑) しかもゆうくん、たまに目を開けて、じいじを見てニコッと笑い、また寝てました…(T_T) じいじ、ありがとうございました(T^T) ゆうくん、今日こそはぐっすり眠りましょうね☆

  2009年09月18日

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• えびぞりゆうくん(涙)

  昨日よりはましになったものの死にかけのぱんママです。 でも今日は倒れず頑張りました！ というよりも頑張らざる得ないというか……。 ゆうくんの調子がよくないのです(T_T) 泣くのはいつものことですが、最近体の硬直やけいれん、発作が増えてきました。 明らかに病気が進行してるのを実感します。 今日は抱っこしていても、えびぞりのように体がなって、悲鳴に近い泣き方もしてました。 夜帰ってきたパパも、こんなにえびぞりのようになってたっけと驚いてました。 受け入れなきゃいけないけど、やっぱり色々出てきて、厳しい現実です。 でもきついのはゆうくん。私の体のきつさより何倍もつらいはずと思って、今日も必死で抱っこしてました。 抱っこしてゆらゆら揺れて、多分よいダイエットになりました(笑) 明日は大学病院に行かなきゃです。 血便さんが続くので、急遽また先生に見てもらうことになりました。多分明日も朝から夕方までかかるんだろうなぁ…。 あぁ早く寝たいけど、最後の栄養注入、薬投入までブログ書いて睡魔と疲れと闘います(??????@) ラリホー☆ゆうくんぐっすり眠れ～(笑)ラリホー☆

  2009年09月17日

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• ぱんママダウン！？

  今日は…私の闘病日記かな？ 昨日の夜も寝る前に全身が痛くなって、なかなか眠れなかったのですが…… 今日は午後からかなり不調でした(T^T) 持病のアレルギー性鼻炎が勃発！くしゃみ鼻水で息苦しい(-_-; そこに寝不足と疲れが襲ってきて、今日は久々ホントにきつかったです。 ゆうくんも調子が悪く、泣いてばっかりで。 １５時からは抱っこするのも起きてるのもしんどくて、１６時すぎからはじいじとばあばにゆうくんを預けて私寝てました(T_T) ゆうくんの泣き声がしても、起き上がれず１８時半まで倒れて死んでました……。 １８時半になって、慌てて栄養注入しなきゃ！と起き上がりました(-_-; じいじばあばにはお世話になりました。 感謝感謝です☆ 夜もぱん妹にも手伝ってもらったり、ぱん夫にゆうくんを抱っこしてもらったりで色々助けてもらいました。 またまた感謝感謝☆ しかし、あぁなんでこんなに体がきついんだぁぁあ(T_T) 秋の花粉が今日はいつもより飛んでたのかな？早く体調整えなきゃです。 しかし２３時現在、まだゆうくんは完全に寝ておらず。 これから本日最後の栄養注入もしなきゃだし、まだまだ眠れそうにはありません。 気合い入れて頑張ります！！

  2009年09月16日

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• 眠れなかった…

  昨日はブログ書きながら栄養注入、お薬投入、後片付け終わり、寝に入ったものの…、 ゆうくんはうなるし、私は体中が痛くなるし、で全然眠れませんでした(T^T) ちょっと悩み事があって考えてたからか気分は悪くなるし、眠れない夜を過ごしました(T_T)うう～～ 結局ゆうくんも私も落ち着いて寝たのは５時でした…５時って朝だし(-_-; 今日もゆうくんは泣いてばかりで、なかなか眠らず、今やっと眠り最後の栄養注入中です。 はぁ今日も疲れたなぁ…。ゆうくんも泣いてばっかりで疲れたろうなぁ…。 ごめんね～、ゆうくん(T_T) 明日は少し泣く時間が少なければいいな☆ 私も心に余裕を持たなきゃです。 今日はめまいも起きたし、すみやかに眠りたいな(^_^) ゆうくん、ゆうくん、今日はどうかぐっすりおやすみくださいませ☆ ママと楽しい夢みようね♪

  2009年09月15日

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• 一人の時間

  今日はぱんママ、車の点検に行ってきました(^o^) ゆうくんも連れて行こうと思ってましたが、一時間かかるし、泣いてばっかりだと迷惑だろうと思って、ぱん母に預けて行ってきました！ まぁ退院してからずっと実家にお世話になってるので、ぱん母も慣れてるから安心して預けられるのはホントにありがたいと思います☆ 車の点検に行くだけだけど…二ヶ月ぶりの一人でお出かけです。 ゆうくんが邪魔なわけじゃないけれど、一人でお出かけすると、私にはかなり気分転換になります。 一時間以上ゆうくんと離れたのは久々でした！ その間、みてくれていたぱん母やぱん父、ぱん妹は大変だったろうと思いますが、車の点検の待ち時間、出されたアイスCoffeeを飲んで雑誌を読んで、至福の時でした(o^-^o) 昔はこんな時間をなんとも思わなかったけど、今の私には貴重な時間です☆ こんな喜びはなかなか理解されにくいでしょうか？ ぱん夫も気分転換したいようで、また趣味のスポーツに行きたいと最近言われてます。 夫も気分転換の時間が欲しいのでしょうね。 今日は何故か今、ゆうくん起きて笑っています。何故笑ってるのか？わかりません(-_-; まぁ泣くよりいいかな？ ゆうくんお願いだからまた寝てくださいね～(笑)

  2009年09月14日

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• チューブ交換一発成功☆

  今日はぱんママの嫌いな？チューブ交換の日。 でも…今日は一発成功でした！パチパチ(^o^)//""""""" この間は気管に入ってしまってやり直したからなぁ……(^^;今日はうまくいって良かった☆良かった☆ 偽看護師ぱん、日々技術向上してます(笑) 今日もパパさんはおやすみだったので、かなり手伝ってもらいました(^o^) で、ぱんママ今日も昼寝しちゃいました(^_^;)あぁ眠れるって幸せです。 今日はパパ抱っこでゆうくん泣く時間少なかったし。何故かタンスを見て一回笑ったので良かったです。 でも泣く時はやっぱり激しく泣きます。特にチューブを交換した後は、たんがからんで息苦しそうになるので泣きが激しくなります。 「きついね、きついね」とパパが話しかけて、一生懸命抱っこしてました。 パパさん、今日もお疲れ様でしたo(^-^)o 最近は寝る前にイヤホンつけて好きなCDを少し聞くのがマイブームです。まぁ耳悪いので長くは聞けないのですが…(;^_^A もう少しよいヘッドホンが欲しいなぁ♪ 今日も今は活動してないアーティストのCDを聞いて最後の栄養注入してます♪ 私が好きになるアーティストは何故か活動休止したり、解散したりする人が多いです。だから昔の曲ばかり聞いてます(笑)よくマニアックだと言われます(笑) ゆうくんも夢の中で聞いてるかな？ ゆっくりねんねしてね☆

  2009年09月13日

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• お揃いの服

  今日はなんと！！ ぱん妹からゆうくんとお揃いの服をプレゼントされました！！ ちなみになんの祝いの日でもありません(笑) サプライズプレゼントにぱんビックリです！ この服、ラブラドールレトリバーっていうブランドの服なんですが、ぱんが大学時代によく着ていて、子供服も可愛くて、いつか子供が出来たらお揃いで着たいって思ってたんです(*^_^*) で、実際はゆうくんを産んでからは、その夢をすっかり忘れておりました(笑) ぱん妹が私の夢を覚えていてビックリでした(o^-^o) 七分袖だから、もう少し涼しくなったらお揃いで着ちゃいます☆ ぱん妹よ、バイト代使ってくれてありがと～(笑) 今日はパパ休みだったので抱っこを代わってもらい、私は昼寝しました♪眠れたから嬉し～(T^T) ゆうくんもパパいるから嬉しいのか泣く時間が今日はかなり少なかったです☆ パパもありがと～(*^∇^*) 昨日の暗い暗いブログを見て励ましのコメントやメールをいただきました。 皆様ありがとうございます♪ 私一人だけが頑張ってるんじゃない、応援してくれてる人、同じように頑張ってる人、支えてくれる人、私とゆうくんには周りにたくさんの優しい人がいて幸せなんだと思いました☆ 今日は良い夢が見れそうです！ さあて、やっとゆうくん寝ました(笑) 今から最後の栄養注入です。眠らず頑張るぞ～～p(^-^)q

  2009年09月12日

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• 母としてできること

  母としてできること…ゆうくんの為にできることってなんだろうといつも考えます。 実は昨日ゆうくんがあまりにも泣いていて…、泣くことが多いのはいつものことなんですが、とても泣き方が激しくて、どうしていいかわからず、かなり疲れていました。 夜パパの前で「きつい、ゆうくんが衰えていくのが悲しい」と泣いてしまいました。 ゆうくんがなんで泣くのかわからないのはしょっちゅうです。先生にももうわからないと言われてます。 泣く理由がわからないことは仕方ないのですが、時々自分の無力さを感じます。 母としてできることは少しでもゆうくんが楽しいように、笑顔で接することだとはわかってるんです。 でも、時々それがどうしても出来ないことがあります。 昨日は多分私の疲れもピークで限界だったのでしょう。 たくさん辛いと弱音を吐いて、わけのわからないことを言って、泣いてしまいました。 でも、こんな弱い私でもちゃんと話しを聞いて受け止めてくれたので、ぱん夫には感謝です。 今日は昨日泣いたからか、気分も変わり、頑張ることが出来ました。 ゆうくんも昨日よりも落ち着いていたので良かったです。 日々、弱まっていくゆうくんを見ては、前は元気だったのにな、とか思ってしまい、悲しさも生まれますが、今きつくても頑張って生きているゆうくんの為に、私も悲しみや体のきつさに負けず頑張らねばと思います。 ははっ^_^;ちょっと暗い内容になってしまいました。 明日も頑張るぞ！

  2009年09月11日

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• 祝一歳四ヶ月☆

  今日でゆうくんは一歳四ヶ月になりました☆パチパチ (^o^)//""""""" でも最近は月齢を重ねるのがちょっと寂しいです…。このまま時が止まれば…と思ってしまいます(>_<) 私が抱っこ出来る大きさでとどまっていて欲しい…なんて言ったらいけないかな？ 今日はいつも訓練に行っている病院の小児科の診察日で、身長・体重を計ったら立派に成長してました。 体重はちょっと減っていたのが戻っていたので良かったです(T_T) 病気でも、体はちゃんと大きくなっていくから、その成長は嬉しいのですが、抱っこ出来ない大きさになったら…と思うと複雑なぱんママです。 でも、毎月のお誕生日を無事に迎えられるのは喜ばしいことだし☆ で、今日はおめでとうブログを書いてみました(*^o^*) ゆうくん、おめでとう(^・^)Chu♪ あっ、今日もぱん妹がテープを作ってくれました！ でも昨日パパが作ってくれた貴重なドラ○もんテープ(笑)はげるまでは交換しないつもりです(o^-^o) あ～今日も頑張った！！ 背中と肩と腕が痛い(*_*)！！けど明日も頑張ります♪

  2009年09月09日

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• 

  テープパラダイス

  今日は…パパがドラ○もんを書いてくれました！ 知り合って１０年、パパさんの絵を見たことはほとんどありませんでしたが…、 ドラ○もんなかなか上手でした(o^-^o) で、早速ゆうくんのテープを交換しました☆ そして、それを見ていたぱん妹、絵心に火がついたのか(笑) テープをたくさん作ってくれました！ 私の苦手なミッキー○ウスも上手い上手い！！(笑) たくさんの可愛いテープが出来て良かったです☆コメくださった皆様、アイデアありがとうございました(*^o^*) あっ今度アンパンマンも書かなきゃ^_^; ちなみに今日はゆうくん、夕方からは気分優れず泣いてばかりでした…(T_T) 昨日は調子良かったのにな… ぱんママも疲れました… さあて、今日も最後の栄養注入頑張ろう(o^-^o)

  2009年09月08日

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• アザラシゆうくん

  今日は訓練に行ってきました！ 先週は胃腸炎でお休みしたので久々の訓練です☆ 今日は珍しく３０分かかる行き道も泣かず、訓練中も結構落ち着いてました。 ちょっと訓練中眠そうでしたが(笑) 今日はいつもゆうくんの訓練を見学している男性の学生さんが最後の実習で、お別れの日でした。 汗かきながらもゆうくんを必死で抱っこしてくれたり、うちわで扇いでもらったり、色々とゆうくんもお世話になりました。 学生さんとは訓練の先生も交えて結構お話ししていたのですが、なかなか面白い青年でした。 ゆうくんのチューブのテープの絵を見て、 「なんでゆうくんにひげがはえてるんですか？」 いやいや(-_-;写真を見てもらえばわかりますが、これはゆうくんではなくアザラシです…(笑) でもちょっとこのアザラシゆうくんに似てるらしく、他の人にも言われました。 他にも、ゆうくんをじっと見て、 「なんか………… たまごみたいですね。」 えっ！？たまご(笑) 学生さんにはゆうくんのお肌がたまごのように見えたそうです(笑) 大変真面目で、とても礼儀正しい学生さんでした(o^-^o)お疲れ様でした！ チューブのテープの絵は私がいつも書いてますが、今度は絵の得意な、ぱん妹にでも書いてもらおうかなと思います。ちょうど今医学部が夏休みで帰省してますので☆ ぱん姉も絵は上手なのですが、ゆうくんは男の子なのにリボンのついたうさぎさんとかを書くので(笑) まぁ可愛いんでよいのですが^_^; テープに何を書いたらよいか、アンケートでもとろうかな？ 今日はゆうくん、パパがあやしたら笑ってくれて、ママも嬉しかったです☆ ゆうくん、ぐっすりおやすみなさい(o^-^o)

  2009年09月07日

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• お友達がきました♪

  今日はぱんママのお友達が遊びにきてくれました！！ なかなかお友達とは会えないから、遊びにきてくれるのはとっても嬉しいです(*^o^*) 今日はゆうくんもママのお友達が来ていたからか？泣く時間が少なく、お昼寝もしてくれました！ しかも、ママが楽しかったからか、ゆうくん1日ぶりに笑ってました(T^T)パパも一緒に見れたら良かったなぁ(笑) 笑い声を聞いて、ぱんママとっても嬉しかったです☆ ゆうくんが1日1回でも笑うと、ぱんママはほっとします。 泣くことが多いゆうくんなので、笑顔を1回でも見られたら満足なんです。 今日はぱんママはとっても気分転換が出来ました☆ 今日来てくれたお友達はとっても可愛くて優しい素敵なLadyです！Ｍちゃん、ありがとう(o^-^o) ゆうくんのことを心配して来てくれるお友達がいて、ゆうくんもぱんママも幸せです(^o^) 今日は幸せ気分で眠りたいと思います♪

  2009年09月05日

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• おじさまの愛

  今日は病院の診察が終わって帰宅した後…… 久しぶりにぱん兄が遊びにきてくれました！ ゆうくんにとってはおじさまですね。 最近、ゆうくんは泣いてる時間が多く、私が抱っこしていても泣いてることが多いのですが、おじさまに抱っこされたら、なんと泣き止みました！ビックリ(●д●) しかも、おじさまの まねきねこダック～♪？の歌で何故かお昼寝してたんです！ これまたビックリしました！！ 前はぱん兄に抱っこされると泣いていたのに…きっとおじさまの愛が伝わったのでしょう(笑) ぱん兄が抱っこしててくれたので、今日は平日なのに久々両手で夕飯が食べられました☆ いつもはゆうくんを抱っこしてるので片手で、パパがいるときのみ両手で食べられるのです(笑) おじさま、今日は育児ありがとうございました(*^o^*) そうそう。ゆうくん、昨日の夜は何回も起きて大変でした(-_-; 今日の診察でもなかなかぐっすり眠りませんと相談してきました。まぁ仕方ないことなんですが…(T_T) 今日はゆっくり眠れるといいね、ゆうくん♪

  2009年09月04日

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• 今日は久々…

  今日は久々お出かけなし！ でも、色々と忙しいぱんママ。 ゆうくんの病気のことで、援助をうける為に色々な手続きが必要なんですが、書類を揃えたりとなかなか大変です。 今日もホントはとある手続きに行こうと思ってたのですが、電話で問い合わせたところ、来るのは大変だからと郵送で受付してくださるとの多大な配慮をいただきました(T_T) ホントに周りの人の協力や優しさが身に染みます。 手続きにゆうくんの写真がいるのですが、証明写真をとるのは不可能なので普通の写真から切り取りました(笑) 写り悪いですが、切り取った写真です。 今日の夜のゆうくんは途中で地震があったからか、眠るのがかなり遅かったです(-_-; 睡眠薬も入れてるのに…相変わらず眠気には強いゆうくんです(笑) さて、今日はかなり最後の栄養注入が遅くなりました^_^; もうぱんママは眠いですが、まだまだ頑張ります！ 明日も頑張るぞ～～☆

  2009年09月03日

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• 今日は歯医者さんへ

  今日は歯医者さんへいきました。 ゆうくんは一歳くらいの時に虫歯になりかけの歯が見つかったので、フッ素治療をしています。 今日は３ヶ月毎の定期検診。幸い虫歯は進行してませんでした！ ＼(^O^)／ まぁぱんママが毎日泣いても歯磨きして、ホームケアのフッ素を塗ってますからね(>_<) ゆうくんは虫歯になりやすい方らしいのですが、今のところ大丈夫とのことで良かったです♪ 歯医者さんでもゆうくんは大泣きでしたが、先生は泣いて口を開けるゆうくんに 「おっ！やる気あるねぇ～、上手上手♪」 と言って、明るく治療してくださいました(笑) 最後に衛生士さんが、「頑張ったからシールをあげますね♪」 と言ってくださったのが仮面ライダーディケイドのシールでした(笑)ゆうくんに仮面ライダー…笑えます 「ディケイドみたいに強くなってね」 と言われ、まぁ無事に歯医者さんは終了しました。 今日は特に暑かったからか、いっぱい歯医者さんで泣いたからか、お出かけ後はゆうくんはちょっとぐったりしてました(;^_^A 疲れたからか今日は寝付きも良かったです。 今日は私もたくさん眠れるかな☆ 今日、パパさんから、「ぱんだじゃなくてクマになったね」 と言われたので、えっ？と思ったら、まさしく、くっきりと目の下にクマが出来てました(T_T) 「でもぱんだって目の周り黒いじゃん」 とぱんが言うと確かに(笑)とパパは納得されておりました(^_^;) 明日はコンシーラーでクマを隠してみよう(笑) 今日もゆうくん1日お疲れ様でした☆

  2009年09月02日

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• チューブ交換

  今日はチューブ交換の日でした。 鼻から入れてるチューブはだいたい一週間を目安に交換してます。 ホントは昨日交換したかったけど、昨日は病院でバタバタで(^_^ で、今日になりました。 チューブ交換…これが大変なのです。（私にとっては…ですが） ６０センチあるチューブを３０センチ分、鼻から入れるのですが、最初の頃は手が震えて大変でした(T_T) 今は慣れたけど、やっぱり泣いて嫌がるゆうくんを押さえてチューブを挿入するのは胸が痛みます。 だけど、このチューブはゆうくんの大切な栄養を運んでくれるものだから、私は頑張って挿入するのみです！ 今日は一発で挿入完了したのでほっとしました。 たまに気管に入ることもあるので…(-_-; 鼻のチューブ、最初の頃は可哀想でたまらなかったけど、これも大切なゆうくんの一部だと思うようになったら、手の震えは止まり、挿入できるようになりました。 大事な大事なゆうくんの為に、私が出来ること数少ないことなんだから、これからもゆうくんが泣いても心を鬼にして？頑張ります(笑)

  2009年09月01日

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• 今日は急遽病院へ

  今日は久しぶりに何も予定がない日だったはずが… ゆうくんのｵﾑﾂになにやら赤いものが…… (￣□￣;)!! 心配で､ひとまずかかりつけの小児科へ｡すると先生､｢これは血便ですね｣ ぱん…(￣□￣;)!! ｼｮｯｸ！！ すぐに大学病院へいきました(T^T) で､主治医の先生に救急外来で見てもらって血液検査や腹部ｴｺｰ､ ﾚﾝﾄｹﾞﾝやら検査､検査｡結果､ｳｲﾙｽ性の胃腸炎だろうということで､薬での在宅看護ですみました｡ あまり酷くなくて 良かったです(T_T) もしかしたらまた入院かも…と思って､不安でした｡でも帰れて 良かった！ 入院になるとやっぱり何かと大変なので… 入院はしたくないものです｡ お恥ずかしい話し､ 最近かなり疲れが たまってるので､私､ ｲﾗｲﾗするときが あります｡ ゆうくんに対しては 全くないのですが､ 家族（じいじやばあば）に対してｲﾗｲﾗしたり…｡ いつもよくしてくれて感謝しなくてはいけないのに､たまにｲﾗｲﾗが走ってしまいます(T_T)そのイライラをパパにぶつけたり… 私､ﾀﾞﾒだなぁ…… 今日は反省しつつ､ またいつものように 寝かしつけ頑張ります(=^_^=)

  2009年08月31日

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• 選挙

  今日は…お泊まりしていた姉の家を出発し､家に一旦帰ってからﾊﾟﾊﾟと選挙にいきました｡ ゆうくんをﾊﾟﾊﾟに抱っこしてもらい､交代で投票してきました♪ 今回の選挙は…政治にあまり興味のない私でも､とても結果が気になります！ だからできれば選挙速報のﾃﾚﾋﾞを見ていたいのですが､ただいま22時｡ ぱんは暗い部屋でゆうくんの寝かしつけをしております(笑) ゆうくんが寝たら最後の栄養注入もしなきゃいけないし､ぱんのお肌のお手入れもしなきゃだし…忙しいからﾃﾚﾋﾞは見られないなぁ…(^^; まぁゆっくりﾃﾚﾋﾞを見たいなんて贅沢な願いなので､ここに独り言のように書いてみました(^_^) ﾃﾚﾋﾞよりゆうくんの寝顔を見てる方が楽しいし♪ でも最近､やっぱりなかなか長くは睡眠がとれません｡二時間以上は連続して眠れないので少し私自身が疲れが出てきてます｡ 倒れないように頑張らねば！！頑張れ頑張れ私(o^-^o) 今日昼寝させてくれたﾊﾟﾊﾟ､今日までお泊まりさせてくれたぱん姉､ありがとうございます☆ 今日は5時まで眠りたいぞ～～(笑)今日もゆうくんに暗示をかけてます(^_^;) ゆうくん､どうかぐっすり眠ってね♪

  2009年08月30日

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• チューブ…初めて知った事実

  今日…私はゆうくんのチューブについて、初めて知った事実があることが判明しました(^^; 経管栄養を始めて２ヶ月…そう、２ヶ月もたってるのに初めて気付いたことがあったのです。 それは……… 口を開けると、鼻から胃まで通しているチューブが喉の奥に見えること！！ この事実を遅ればせながら今日初めて知ったのです(T_T) 最近痰がからまってることが多いので、口を見ていたら痰以外にも喉の奥に何かが… ぱん姉に「ねぇ、ゆうくんの口の奥、チューブみたいなのが見えるんだけど？これって大丈夫なの？」 と聞かれぱん絶句(￣□￣;)!! 「えっ…わかんない…」 でもチューブはきちんと胃まで入ってるので、今さら先生に聞くのも恥ずかしく、先輩ママさんに早速質問メールしました。 優しい先輩ママさんはすぐに返事を返してくれました(T^T) 「喉の奥に見えるのが普通ですよ」 今まで私全く気付きませんでした。 そういえば、チューブの入れ方などを入院中に教えてもらった時聞いたような…(-_-; でも、指導を受けた頃、ぱんは泣き虫でしたので(笑)、鼻にチューブを入れるのが悲しくて悲しくて、号泣しながら指導を受けたので忘れてたのかもしれません。 まぁ何はともあれ疑問が解決して良かったです(T_T)ママさんありがとうございました☆ 毎日毎日、わからないことや不安が出てくるので病院の先生たちや先輩ママさんたちには質問ばかりのぱんです。（ママさんたち、いつもありがとうございます） でも日々勉強勉強！の心で頑張ります(o^-^o)皆様、どうか暖かく見守ってください(笑) ちなみに、あぁ今日はゆうくん二時半起きでした。 今宵は姉の双子ちゃんたちに懇願され、予定外でしたが、また姉の家にお泊まりしてます(笑) ゆうくん、今日も泣いて笑ってお疲れ様でした☆いい夢見てね♪

  2009年08月29日

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• 今日は訓練＆お泊まり

  今日はまず午前中に訓練にいきました！ ゆうくんは現在週一で訓練に通ってます｡ 色々体を動かしたり､ｽﾄﾚｯﾁをしてもらったりするので訓練はとても大切です｡ 今日は最近困っている痰の解消のため､先輩ﾏﾏさんにも勧められたので､訓練の先生に痰の出やすい姿勢を教えてもらいました｡ やっぱり痰を出しやすくするためには､うつ伏せ状態で頭を下げて､背中をとんとんしてあげるのがよいみたいです｡ なので太ももの上にうつ伏せにさせて､とんとんするのを練習しました｡少しは楽になるとよいなぁ…｡ で､訓練の後は今日は初めて訓練先の近くに住むぱん姉の家にお泊まりにいきました！！ ゆうくんが生まれてからは､ぱん姉の家にお泊まりは初です(*^o^*) 姉の子供は双子のお姉ちゃんなので､ゆうくんをとてもかわいがってくれます☆ ゆうくんも嬉しいのか今日は泣く時間が少なかったです(^_^)良かった♪ 私も双子のお姉ちゃんたちが可愛くて大好きですし､優しいぱん姉にも色々と話しを聞いてもらって充実した1日が過ごせました！ 特に…ぱん姉は料理上手なので美味しい料理にも満足です(笑) 今日も二時起きだったけど…ぱんﾏﾏ頑張りました☆ゆうくんも訓練頑張りました☆ さぁ今日も最後の栄養注入を終えたら､すみやかに寝るぞ、多分(笑) どうか朝まで眠れますように……_(_^_)_

  2009年08月28日

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• 大好きなプール

  今日はゆうくんプールにはいりました！ このプールはパパさんが買ってきたものなのですが、体にぴったりあって、支えなくていいのでぱんママも楽チンです♪ ベランダで、ばあばに手伝ってもらい入れました☆ ゆうくんはお風呂など水の中が大好きです。肌が強ければ本物のプールに連れて行ってみたいのですが…(^_^;)なかなか…ですね ゆうくんはプールに入ってる間は泣かずに気持ちよさそうにしてます☆ お風呂も大好きなので、いつもこのまま水の中に入れておきたいなと思ってしまいます(笑) そんなゆうくん、実は最近、泣いてる時間が多いです。 痰がからまって、きつそうに泣いてます。 この間病院で診察を受けた時は、先生に肺もキレイだし、まだ痰を自分で出す力があるから大丈夫ですよ、と言われたものの心配で…。 で、ぱんママは早速同じ病気で頑張ってる先輩ママさんに相談しました。いいアドバイスをもらって感謝感謝です☆ ホントに同じ病気の先輩ママさんたちは優しい方ばかりで、色々教えていただいてます。ありがたいです☆ インターネットがなかったら、お友達にはなれなかっただろうし、最近インターネットの世界がありがたいなぁと思うことが多いです。 このブログも見てくださる方が増えて、コメントを読んで励まされてます(^o^)いつもありがとうございます♪ ちなみに今日は久しぶりに４時半まで眠れました！嬉しかったです♪ 今日もぐっすり眠りますように(o^-^o)

  2009年08月27日

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• お花をもらいました

  今日は嬉しいことが♪ 私事ですが、お義父さんとお義母さんからお仕事お疲れ様のお花が届きました！ とても大きな箱で届いたのでビックリしました☆ で、早速ゆうくんと並べて記念写真をパチリ☆ とってもキレイな花かごのアレンジメントです。ありがたいなぁ…(*^o^*) 実は２４日の月曜日に退職したものの今いち実感がありません。まぁ育休中だったし、会社に行っていたわけではないからかな…。 でもお疲れ様と言われると、ああ私は仕事を退職したんだなと改めて感じます…。 今の私の職業はゆうくんの抱っこ係と看病偽看護師というところかな(笑) でもホントに良い人たちに囲まれて仕事が出来てたので、離れてみてまた感謝です☆ さて、今日のゆうくんは昨日皮膚科でもらった保湿剤のおかげが？いつもに増して肌つやが良かったです。 写真でもわかるかしら…。 私の肌つやも良くなって欲しいものです(笑) 今日はちょっと痰が絡んだりして、きつそうな時もあったけど、今日もなんとか無事に眠ってくれました(^o^) ゆうくんはテイ・サックス病の特徴でもあるのですが、非常に音に敏感で、思いがけない音に反応してビクッと発作がおきます(T_T) だからゆうくんが寝たら、ぱんママは忍者のように音をたてないよう、動きます。 でも、どうしてもくしゃみが我慢できず、くしゃみをしてはパパに怒られています(笑) パパいつもすみません。(笑) では、ゆうくんがいい夢みますように☆

  2009年08月26日

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• 今日もバタバタ

  今日はゆうくんの皮膚科に行ってきました ゆうくんは生まれてからすぐに乳児湿疹がひどかったので、皮膚科さんとは長いお付き合いです。 最近は（親ばかかも？）色白のつるつるお肌のゆうくんですが、経管栄養（ゆうくんはお口からほとんどご飯を食べられないのでチューブから栄養を流して食事してます）で鼻にチューブを通してるので、そのチューブをとめるテープでまけてしまいます なので皮膚科には定期的に通ってお薬をもらっています。 今日、無事に皮膚科に行けてほっとしていたのですが… 夜になって、便秘５日目でなかなかうん○さんが出てこないので、座薬を入れました。 （汚い話ですみません） そしたら………出る出る出る出る～～～ 下痢さんが大量に…出しながら泣くゆうくんオムツを変えながら受け止めるぱんママ かれこれ一時間は格闘してました ゆうくん…きつかったろうと思いますごめんねゆうくん… その後は落ち着いて、今日はパパの寝かしつけで寝ました☆ 今日はゆっくり休んでね 日々寝不足ですが、今夜も睡魔と戦いながら、可愛いゆうくんの為に頑張ります

  2009年08月25日

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• 千羽鶴をもらいました

  今日、ぱんママは大学を卒業してからずっと働いてきた会社を退職してきました。 ゆうくんを出産して育休とって、今年７月にも復帰する予定でしたが…ゆうくんの病気がわかって、余命も少ないことがわかり、とても仕事が出来る状態ではなくなったので退職させてもらうことになりました。 働いてる頃は大変だったけど、いざ退職となると寂しいものです(T^T) 特に会社で仲良くなった友達とあまり会えなくなる、一緒に仕事が出来なくなるのが寂しいです。 だけど、ゆうくんのママは私一人だから、退職も新しい門出と思って頑張るのみです！ 今日は退職の手続きに行ったら、嬉しいことに会社の皆から花束と、仲良しのお友達から、ゆうくんの為に千羽鶴をもらいました☆ 感激涙涙のぱんママでした(T_T) みんな…ありがとう☆ゆうくんは幸せ者です！ 今日会社に行くのに、抱っこ要員でついてきてくれたばあばにも感謝です！ あぁ今日は寂しいけど嬉しい1日でした(*^o^*) あとはゆうくん…どうかぐっすりおねむりください(笑)

  2009年08月24日

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• 今日のゆうくん

  今日も深夜に起きたゆうくん今日もﾏﾏは睡眠不足と戦いました(笑) 抱っこしてれば眠るゆうくん でも布団に下ろすと泣いて起きるの繰り返し新生児の赤ちゃんみたいな感じでした(笑) 背中に布団を感知するｾﾝｻｰでも入ってるのかなって思います… 今日はゆうくんちょっと体もきつかったのか､泣く時間も多かったです いつもなんで泣いてるか､わからないことも多いのでひたすら抱っこしてます｡ 泣いているゆうくんを見ると､いつも代わってあげたいと思ってしまいます｡ ゆうくん､きつい思いをさせてごめんね でも今日はﾊﾟﾊﾟと三人で少しお出かけできたので､ﾏﾏはとても楽しかったです 家族仲良しって､とっても幸せなことだと思います ささやかな幸せを気付かせてくれるゆうくんは偉大だなぁ… 今日はぐっすり眠れますように

  2009年08月23日

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• 睡眠不足との戦い

  今日はゆうくん…なんと夜中の2時に泣いてお目覚め それから5時すぎまで眠りませんでした……… ぱんﾏﾏは色々して0時すぎに就寝したので2時間も寝ておらず､睡魔と戦いながらゆうくんをずっと抱っこしてました ゆうくんは現在一歳3ヶ月ですが､寝返りもお座りも､もちろん立つことも歩くこともできません｡ はいはいする姿も見れてません それはﾃｲ･ｻｯｸｽ病の特徴で､出来ていたことがどんどん出来なくなってしまう､退行という現象で仕方ないのですが､11ｷﾛ近くあるゆうくんをずっと抱っこしているのは結構きついのです 今日は睡魔と戦いながら3時間頑張りました でもゆうくんは基本あまり眠らないので7時すぎにはまた泣いて起床… ぱんﾏﾏはゆうくんが寝ている時以外はほぼ1日中抱っこしています｡多分普通のﾏﾏさんの二倍は抱っこしている時間が長いと思いますだから毎日くたくたです(笑) 今日は睡眠不足もあって､いつもよりかなり疲れてしまいました 今日は…ゆうくんもﾏﾏもたくさん眠れたらいいなと願っています このﾌﾞﾛｸﾞを見た人はﾃｲ･ｻｯｸｽ病ってなんだと思われると思います｡病気についてはまた詳しく書けたらと思います｡ とりあえず今日はきつかったいつもは気力で頑張れるけど今日は気力がついていきませんでした でもたまにはこんな愚痴愚痴の日もありかな さぁ明日も頑張るぞ

  2009年08月22日

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• 訓練行ってきました

  今日はゆうくんの訓練に行ってきました ゆうくんは発達の遅れで大学病院に通いだして､10ヶ月すぎから週一回で訓練に通っています｡ 訓練先では体を動かしたり､おすわりの練習をしたりと様々なことをしています｡ 今日は初めて訓練中のゆうくんを撮影しました(笑) 訓練では泣くことも多いけど､はじめの頃から比べたら泣かなくなってきました｡ それも訓練の先生のおかげいつも笑顔で訓練してくれる先生に感謝です 訓練後は病院の近くに住むぱん姉の家にお邪魔しました 姉には双子のお嬢様たちがいるのですが､その子たちがゆうくんをとっても可愛いがってくれるのです ぱんの相談相手の姉にもいつも感謝感謝です 今日はﾊﾟﾊﾟさんはお仕事が大変らしいのでゆうくんはﾊﾟﾊﾟを見れずに眠ってしまいそうです｡ 今日も1日ﾏﾏは頑張りました明日も頑張るぞ～

  2009年08月21日

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• 初ブログ

  初ﾌﾞﾛｸﾞ 我が家の天使､ゆうくん（１歳３ヶ月）がﾃｲ･ｻｯｸｽ病という難病ってわかって1ヶ月… 色々悩んで泣いたけど､何か残せたらと思い､ﾌﾞﾛｸﾞを始めることにしました ﾃｲ･ｻｯｸｽ病は現代医学では治療法のない病気… だけど精一杯ﾏﾏもﾊﾟﾊﾟも頑張ります ゆうくんも頑張ろうね

  2009年08月20日

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