今日のお天気　　


　
　ブログのお友達でご自身も難病と闘いながら
　日々、大好きな音楽のお仕事をされている☆ぎずもん☆さんのブログより
　バトンで掲載させて頂きました。


　　遠位型ミオパチーとは、

　いわゆる進行性の筋疾患で、手足の筋力から低下し、やがては寝たきりになる可能性の大きな難病です。

　しかし、これまでずっと治療法がわからないと言われていた遠位型ミオパチーの中の、空胞型に対して最近「効果の期待できる物質」が見つかったと、一筋の光がさしました。でも、その薬が実際に患者の手元に届くまでに、あと一歩のところで 安全性を確認するための研究費が最低１億あるいはそれ以上かかるといわれています。
　そこをクリアするために、私達はまず「遠位型ミオパチー患者会」を立ち上げ、患者本人が声を上げて治療を可能にしていく道を開こうと決意しました。

その大きな目的の一つが「国の難病指定に入る」事です。
国にこの病気を「難病指定」と認定してもらうことで 国から研究費の補助が受けられます。

目の前にある治療法を手にするには、それが一番の近道であると考えました。「遠位型ミオパチー」として難病指定を受けられれば、他の三好型・眼咽頭としての研究費にも繋がります。
　ただ黙って待っているだけではなく、何かひとつでも行動を起こすことで、必ず道は開けることを信じ、難病指定に入るための活動の一環として署名運動、募金活動、リーフレット配布等により、少しでも多くの方にこの病気の存在や大変さを知ってもらおうと始めまた。

活動には、同病の患者様、そしてそのご家族の皆様のご協力が必要となってまいります。

まだ患者会の存在を知らず、同じ病気に立ち向かっている患者さんにも
どんどん患者会への参加を呼びかけていきたいと思っています。

　また、この患者会はその病気に理解を示して下さったり、会の考えに賛同して下さる方であれば、

　この病気の患者と家族だけでなく、誰でも参加してもらえるものにしていきたいと思っています。

　乗り越えなければいけないハードルは多々ありますが、絶対最後まで希望を捨てず、道を切り開くために、皆様方のご支援、ご協力を賜れましたら幸いです。



　私が闘ってきた「身体が痛くなる」病気もやっと認知されてきました。

　これは、マスコミや多くの媒体で紹介されて始めて医師の方々も
　研究し、動き出しだし、認知され。。。。と、少しずつですが進歩しています。


　何も出来ませんが、少しでも多くの方々が元気な笑顔でいられますように。