★気ままに あれこれ

「三樹三樹さん」よりバトンを受け取りました！

ぜひ読んで頂けたらなと思います。

一人でも多くの方に知っていただきたい・・

そんな、心のバトンです。

そして、このバトンをまた回して頂けたら幸いです。



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
　家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
　よろしくお願いいたしますｍ （ ＿ ＿ ） ｍ

◆belmilママより　一言◆
うちも、重症筋無力症という特定疾患を患ってる娘がいて
年々、社会の手は薄くなってるのだ　ｏ （ Ｔ　□　Ｔ ）ｏ
１ヶ月の個人負担限度額も数年前から比べると約１０倍
それでも、病気を持つ子の母としては　何とかしなくちゃいけないワケで
ぃや、何とかしたいと思うのが親心っつうもんで・・・
きっと、《ムコ多糖症》の親御さんや御家族は　辛い日々を送ってると思う・・・

社会では　不正にお金が使われたり・・・あたしたちの納得のいかない事だらけ
海外に援助する事も必要だろうけど、自分の国の
本当に困ってる人や、本当に国の力を借りたい人に手を貸してょって思う< （`　⌒ ´ ）>

心のバトンに賛同いただけたら　嬉しぃです♪♪

（１９：５０）