日向ぼっこ大好き

ほんとうにご無沙汰しております。
なんと、4年もの間ほったらかしにしておりました。


同じ病気の方を励ましたい
と始めたブログでしたが、
ネット初心者ゆえ、
ネットという匿名性を理解しておらず、
他人からの誹謗、中傷を予想していなかったため、

知らない方からの突然の誹謗中傷に
打ち負けてしまっていました。

このブログは、引き続き、開設しておきたいと思っていますので
更新はなかなかしないでしょうが、情報をお役立てください。

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さて、最近の日向のお話を軽くいたします。
現在、日向は7歳になりました。
病名は「スティックラー症候群」で落ち着きました。

現在、公立小学校の普通クラスに入学
毎日、楽しく学校に元気に通っています。
明るい性格で、お友達もたくさんできました。
見たこともない分厚いめがねだけど
外見は、お友達、あんまりみんな気にしてないみたい(^O^)／

★前回の最終更新以降、2度の引っ越し
1度の手術（口蓋裂・逆さまつ毛）をしました。
しかし、現在も鼻から空気が漏れます。
筋肉が小さすぎるため、修復オペは見合わせています。
それでも言葉は初対面の方と完璧に会話ができるようになっています。
ほんと、信じられません（*^_^*）嬉しい


★視力は矯正して0.1が見えるかどうか。
視野は30％
視力部分で手帳5級を所有しています。（更新なし）
単眼鏡という望遠鏡を首から下げて黒板を見ています。
自転車も乗れるようになりました、ひとりでは
どこにも行かせたことはありません。


★聴力は高音が聞こえにくいようですが、
日常には全く不自由していません。
滲出性中耳炎はもちろん継続中


★なんと、新たに嗅覚障害が判明(-_-;)
原因は今のところ不明
今度、ホルモン検査をする予定
疑わしきは、「カールマン症候群」だそうで。。。、
となると、不妊症などの症状があるそうですが、
ホルモン治療でなんとか妊娠できたりするみたいなので
あきらめませんよ！！


★相変わらず小さいです。
現在7歳3カ月で108ｃｍ　4歳児並です。
しかし、成長曲線は順調に伸びているため
経過観察中


★永久歯が生えてきました。
MRIで撮影したところ、とんでもない所に
永久歯が待機しているとのこと・・・。
見たことないから学会に発表したいって。
どうぞ、どうぞ、この子を他のこの研究にお役立てください。

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生まれるまで、障碍を持っているなんて知らなくて
分娩台の上で、しばらく泣かない娘を見ていました。

先生たちが慌ただしく何かをし始めて
わけがわからないまま、娘だけが救急車で別の病院に搬送されました。

隣の病室から他の赤ちゃんの元気な鳴き声がしてきます。

休みの日は、いろいろな家族や友達が
赤ちゃんを見に、集まってきます。

私は、そのどれもがありませんでした。

出産翌日から、外出許可をもらい
毎日、娘が入院している病院に欠かさず
退院する2ヶ月間、通いました。

出産した病院から
4日間の入院で退院しました。
入院生活が辛すぎました。


主人は、娘を見た瞬間から
「かわいい」って言ったけど
私は全然思えなかった。

毎日娘の病院に通うのは、義務というか・・・。

夢だったらいいと思った。

娘が退院した後も、
現実をなかなか受け入れられなくて、

同じ日に生まれた芸能人の子供に嫉妬もした。
ミルトンのコマーシャルに腹が立った
「母乳を与えましょう」のポスターに泣いた

おっぱいを口から飲めない娘に
必死に飲ませる訓練をして
哺乳瓶、何本買っただろう。
結局、全部だめだったけどね。

今なら思えるよ。
あんなに頑張らなくってよかったかなぁ。
鼻からの管から、粉ミルクでも流しておきゃあよかったなあ。
おっぱいを必死で絞って
2時間かけて鼻から注入して
一瞬で全部　吐かれて(>_<)

娘をベッドに投げたこともあったっけ。
↑本当はしちゃダメだよ！

泣いて泣いて　泣いて泣いて
泣いて泣いて　泣いて泣いて

どれだけ泣いたことだろう。

でも、泣いた数だけ、強くなった。
どっかにこんな歌あったね。

「涙の数だけ強くなれるよ」
ほんと、その通りだね。


娘を連れて歩くと、
鼻から栄養チューブを入れているから
人にいろいろ陰で言われた。
指を差された。

話しかけておいて
逃げて行く人もいた。

でも、「がんばって」って言ってくれる人もいた。

よく、「がんばって」っていうのは
がんばってる人に失礼とか言うけど、
私は、そう思わない。
素直に、ありがとうって思うよ。

言葉をかけてくれるだけ
ありがとう。


辛かったけど、
本当に辛かったけど

今の私は、本当に強くなって
病気のことで
あまり泣いたりはしない。

それよりも
娘のために戦おう！って思える。

みんな、こうして
障碍児のお母さんは強くなるんだよ。

次から次と
今でも新たな障碍が分かったりして
落ち着かないけど

でも、障碍を恨むんじゃなくて
その障碍があっても
できることを探そうって
そう、今は思います。

あれもできない、
これもできない
じゃなくて、
これもできる。
あれもできるってね。

障碍児を持つ高校の時の先輩から言われたんだ。

「障碍は、確かに不便だけど、不幸じゃない」って。

いい言葉だなぁって思って。

本当にそうだよ。
すごく、すごく不便だけど。

私たち夫婦は、娘の障碍のおかげで
絆が強くなったし、仲良くなりました。

いっぱい喧嘩もしたけどね（*^_^*）

いつも明るい母でいたい。

娘には自分の障碍のこと
わかる言葉で、ちゃんとすべて説明しています。
そして娘も7歳なりにちゃんと理解しています。

障碍は誰のせいでもありません。
もちろん、あなたのせいでも。
わたしのせいでも。

実は、↑このことも
娘には話してまして・・・。
「あなたの病気は誰のせいでもありません。
神様がくれました」ってね（*^_^*）

世の中に人間が存在する以上
障碍者が生まれることは当然の定め

人の手を借りるところは借りる
これ、鉄則！
恥を捨てて、人を頼る！！

肩ひじ張らず

今は、こんなこと、
言えるようになりました。