みんな　おおきくなぁ～れ！！

今年の２４時間テレビのテーマは絆
テレビを見ながら、私の腕の中で眠るCocoを思った。
家族・親子・きょうだい・・・
Cocoの存在が、私たち家族にとっての　絆。。。



Cocoがまだお腹にいる頃、医師から告げられた　左心低形成・・・。


左心低形成症候群（Hypoplastic Left Heart Syndrome : HLHS)・・・ちょっと難しい話


左心室が小さく、左心室から出ている上行大動脈が細い先天性心疾患。

左心室の入り口の弁である僧帽弁は、狭い（僧帽弁狭窄）か閉じて（僧帽弁閉鎖）おり、
出口の弁である大動脈弁も、狭い（大動脈弁狭窄）か閉じて（大動脈弁閉鎖）いる。

左心室の低形成の程度、大動脈弁、僧帽弁の状態に多少幅があるため、
ひとまとめにして左心低形成症候群とよばれている。

いずれの場合も、動脈管開存症と大動脈縮窄症を伴っており、
全身への血流は、右心室が肺動脈に送り出す血液から枝分かれする、動脈管を通じてまかなわれている。

したがって動脈管開存が維持されなければ致命的となり、
なんらかの治療なしには新生児期を乗り切ることができない。





これをかみくだいて、すごーく簡単に・・・
私はマッスルパパに医師から受けた説明もふまえ、こう説明した（あくまでも、我が家のCocoの場合）


Cocoの場合


左心低形成、読んで字のごとく、左の心臓が小さい＝左心の機能が陥る、もしくは機能しない。

血液の流れは、全身から戻ってくる血液右の心臓肺左の心臓全身へ　となるから
左心は全身に血液を送り出す、ポンプ機能の役割。

それがうまく機能しないということは、全身に血液を送り出せない・・・

Cocoの場合、生後、この血液の流れを、全身への血流を、左心でまかなえるかが、一番の問題。


左心低形成の原因・誘因はいろいろあるが。。。
Cocoの場合、左心低形成の原因は、

まだ症例が少なく、学会で発表された唯一の似た症例・・・
残念ながら、お母さんに、家族に会えず・・・お腹の中で亡くなってしまった・・・


左心低形成症候群は、１０万人に一人の重病の心臓病。

アメリカでは心臓移植の対象。

日本では移植ができないから、３回の大手術を乗り越え、
右の心臓で全身からの血液をうけ、右の心臓で全身に血液を送り出す　
という、心臓の大改造を行わなければならない。

この手術、私が受けた説明では、最初の手術を乗り切れる割合５割・・・
２回目３割・・・３回目１割・・・。

当院は、現在まで５例の手術（１回目）を行い、残念ながら一人のお子様が、亡くなられた、と・・・・。



あの頃、マッスルパパは、この私の話を、どう受け止めただろう・・・



いつも、一人で聞いていた医師からの病状説明。

医療用語が飛とびかう説明を、私がかみくだいて、簡単にマッスルパパに伝える。

わかりきってる事も、あえて聞かれると、答えられなかったりする。
どうやったらわかってもらえるか・・・頭を何度も何度も整理して・・・
頭を使うから、マッスルパパに説明するときは、比較的冷静な自分。

淡々と説明する私に、マッスルパパは、事の重大さをあまり感じなかったらしい・・・



最近では私のように、
母親の胎児超音波検査で、診断される場合も増えつつあるが、
多くの場合は、左心低形成症候群があっても妊娠経過、胎児の成長は正常であるため、
胎児超音波検査でも、妊娠後期に心臓に注意して調べないかぎりはみつからない。

出生後の心臓超音波検査で診断が確定する。




現在のCoco

生後、奇跡的に成長を遂げた、Cocoの左の心臓

数々の困難を小さな身体で乗り越え、成長したとはいえ、
人より小さな左の心臓で、頑張って頑張って全身に血液を送り出している。


退院するとき、家で過ごすCocoについて、

主治医も、手術をしてくれた外科医も、みんなが一番に心配していた、感染・・・つまり、風邪。

もともと呼吸がハァハァしているCocoの呼吸状態に気をつけて、なんとか体調を崩さすに少しずつ、少しずつ体重を増やし、ここまでやってきた。

HinaもToyもいるから、外でもらってくるばい菌たちもいる。
もちろん泣かせてしまうこともたくさんあったね・・・。



明日は、心臓・小児循環器外来の日。


飲み込むのが下手くそで、着実に体重を増やすために続けてきた、経管栄養。

当初目標３キロだったが、ようやくその目標も超えた。

しかし、前回のエコーで心臓の状態があまりよくなく、
経管栄養卒業も次回に持ち越しとなっている。


明日、医師からどんな話が聞けるだろう。


そしてやっぱり気になるCocoの聴覚。

音の世界に乏しいCocoに
Hinaの笑い声やToyのはしゃぐ声、パパ、私の声・・・

どう届いているんだろう・・・。