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2007.12.21
カテゴリ：Coco
前回の日記から、気づいたら早１ヶ月が経ってしまいました
 心配してくださった皆様、気にかけてくださった皆様、ありがとうございます  いろいろありました・・・・・ Cocoが痙攣を頻発。 今までもよりも強い痙攣で、日に７回、発作を起こすこともありました。 顔面を紅潮させ、息を止め、チアノーゼ・・・ アンビューで加圧してもサチュレージョンはみるみる下がり ６０代になることもありました  緊迫した状況のなかで、マッスルパパに 酸素つないで と言ってもつなぎ方が分からず、 トリクロ３ｍｌ吸ってきて と言っても なぜか５ｍｌのシリンジに（おそらく）０．３ｍｌの薬剤。 ３ｍｌだよ  と再度言って次にでてきたのは色からしてトリクロではなく、ムコダインシロップ・・・・ （ちょうどHinaも具合が悪く、Hinaに処方されたムコダインシロップが冷蔵庫にありました） オレンジって言われても、いくら素人でも、薬剤の名前や処方されている氏名はみるだろ 私、爆発しちゃいましたよ マッスルパパは、私の言い方が気にくわない と、こんな状況でも、逆切れして２階へ逃亡。 Cocoが落ち着いてから、むなしさと、悔しさと、イライラでいっぱい・いっぱいになり ２階へ駆け上がり、泣きながら抗議しました。 レスパイトを翌日に控え、痙攣がすごくなってしまい、マッスルパパも非協力的だったので 私一人で対応できなかったら救急車をよんで、病院へ行こう と思い とりあえず、病院に電話してCocoの状況を話し いざというときに、話が進むようにと、情報を流しておきました。 夜間の当直体制ではCocoのことをよく知らない医師もいるからです。 無事に朝をむかえ、荷物も多いし、痙攣も多いし、痰も多いしで Hinaに助っ人を頼むことにして、訪問看護師さんの到着をまって、Toyを保育園へ。 看護師さんも、一緒にいこうか と言ってくださいましたが 次の訪問があるため、私の運転する車で、HinaとCocoと出発。 あいにく駐車場も混んでいて、左手にサクションチューブ、右手にハンドルで 車が止まってはサクションしながら３０分経過。 裏の通用口近くに車を止め、いざ病院の中へ。 Hinaは外来の待合でＤＳをしながら待たせて 私はCocoと一緒に、処置室へ直行。 痙攣が多いこと、サクションが頻回なことを話したら、一部屋貸してくれました。 サクションをしていると、痙攣がでて、アンビューで加圧。 順番早くしてもらいましょうね と言われ、ほどなくして主治医登場。 けいれんが多いなら、専門医のいる系列病院に入院したほうがいいかもと言われ、 連絡してみます と。 家にいる間にも一度、専門医のところには連絡をしていて とりあえずは、レスパイトで入院してその間に（私が）外来へ行くことになりました と伝えても、一応連絡してみます と主治医。 長女が一緒だし、この状況では自家用車では行けないです～ と話したら その時は救急車で ということになりました。 調整の結果、系列病院の小児科は、ノロやロタが蔓延しているということで 今回はレスパイト入院することになり、病棟からのお迎えをまっていると 主治医の前で発作がでました。 結構下がっちゃうね ということで、病棟ではアラームの設定を厳しくしてもらうこと 家での状況や呼吸器使用を含めた対処方法を話し、 医師がマニュアルを作ってくれてCocoのベッドサイドに掲げてくれました。 病棟ナースに一通り話し、Hinaが待っているのでその日は病棟をあとにしました。 Hinaがデニーズいきた～い  というのですごく久しぶりにHinaと二人でランチ  帰りにレンタルビデオ屋により、パイレーツオブカリビアンを借りたものの 鑑賞するパワーは残っていなく、あえなく撃沈  夕方Toyを迎えに行き、久しぶりに３人でお風呂＋川の字で就寝。 （この日マッスルパパは当直のため、朝から翌日まで不在でした） 翌日は高校時代の親友の結婚式。 朝から髪をセットして着物の着付け。 なんとこの日は保育園のクリスマス会で、Hinaのお遊戯があるので 私はすごい派手ないでたちで、保育園へ。 先生や父母たちに、あれ？今日はなんでこんな格好？と注目を浴びてしまいました。 そしてその足で、Cocoのことろへ。 （今回のレスパイトは、結婚式の予定があったのでいれました） もちろん看護師さん、主治医、付き添いの父母の注目を浴びてしまいました。 みんなに 楽しんできてね～～ とおくり出されて結婚式へ。久しぶりに会う友人達と結婚式を堪能しました。 そのまま２次会へ出席。 ビンゴの目玉は任天堂のwii。 ビンゴが次々にでるも、なかなかwiiはあたらず 最後に ＴＤＲのチケット と Wii と電動歯ブラシ が残ったところで なんと piyocoちゃん、ビンゴ 小さな男の子と私、男性の３人が名乗りをあげ まずはお子ちゃまからくじ。 司会者の計らいでお子ちゃまは ＴＤＲのチケットをゲット。 そしてレディファーストということで、次の番は私。 もうwiiは私のものよ～～～～とルンルン やっぱり毎日頑張っていれば、いいことってあるのね～～～ しかし・・・・で・・・・・電動歯ブラシ・・・・・・・・・・・でした。。。。 くやしぃぃぃぃいぃぃ・・・・・・・ 撃沈。 でも、こんなところで運を使い果たしてもいけない と思い、復活。 そしてその会場で、なんとお世話になっている保健師さんに遭遇。 私は式からの出席でしたが、その方は２次会から。 どうやら旦那と新郎が知り合いらしく あれ？Cocoちゃんのお母さんなんでここに？？？？？？？Cocoちゃんは？？？？？？？ と、とても不思議そうで、レスパイトの旨を説明。 数日前、Toyの３歳時検診で、なんせ家をでてから９０分の間に自宅に戻らないといけないので、 駐車場の手配、検診の進行などでお世話になり、あいにく検診の日もCocoは朝から痙攣をしていたので その後の様子も心配だったらしく、少し立ち話。 世の中は狭いものですね。 次の日は、結婚記念日。 最近の名誉を挽回すべく、マッスルパパが私に服を買ってくれるというのでららぽーとへ。 ディーゼルのジーンズをゲット。 夕飯はなぜかマッスルパパの大好きな焼肉で、高速を飛ばして都会まで行きました。 おいしかったですよ～。稀少部位を堪能しました。 Cocoはレスパイト入院してから３日ほど痙攣がでていました。 神経の専門医の指示で脳波をとることに。 結果は以前よりもスパイク波がでているとのこと。 お薬の量がかなり増量されて、え～～～、ず～～と眠っちゃうの？というぐらいの量ですが 頑張って起きています  入院中に眼科・歯科・耳鼻科（気切孔のフォロー）・リハ科を併診。 眼科はちょっと遠視があるかも 歯科・耳鼻科はとくに問題なし リハ科では座位保持装置の仮合わせ。まだ少し大きいようで、次回のレスパイトでまた調整。 定期的に各外来のフォローをしていきます。 いろいろもりだくさんのレスパイト入院でしたが 脳波や痙攣のことなどで、予定退院が５日延びました。 その間に、HinaとToyと地域のイベントに参加したり 初・３人ファミレスしたり、HinaとToyとも貴重な時間を楽しみました。 と思ったのもつかの間、Hinaが嘔吐。Toyも嘔吐。 ノロかロタかも・・・と言われ、延期になったCocoの退院がまたまた延期？ となりましたが、ただのお腹の風邪だったらしく、すっかり元気になり 大丈夫そうで～～～す 帰りま～～～～す って言ったら 主治医は、無理しないで２・３日様子を見ましょう。週明けに退院で と。 看護師さんたちも 自分達が看ていても大変なんだから、 Cocoちゃんみながら兄弟のことや家事など・・・・と私を心配してくれて ってなわけで、一番最初の予定よりも１週間もレスパイトが長くなりました。 そんなこんなで１８日火曜日にCocoは帰ってきました。 みんなでCocoの帰りをとっても楽しみに待っていました。 忙しい毎日ですが、こうしてみんなで一緒に過ごせることは やっぱりとっても嬉しいことです。 次回のレスパイトは１月７日から。 次のレスパイトではHinaとToyを苺狩に連れていってあげる予定です。 年末年始は訪問看護師さんも、保育園もお休みで でもマッスルパパは年末年始関係なく通常シフトなので 主治医も看護師さんも心配してくれて、 何かあったら病院にきてね と言ってくれました。 レスパイト前日のもしかしたら連れて行くかも との私の電話に 病院では、受け入れ態勢は整っていたらしく でも、きっとCocoちゃんママのことだから、乗り切っちゃうんだろうね と話していたようです。 あまり頑張り過ぎないように と念をおされ・・・・ でも、こんな毎日が、私は楽しいです。 支えてくれる、応援してくれる 周囲の方たちに感謝です。 他にもまだまだいろいろなことがあって、書ききれません。 デイサービスの医師ともいろいろ話をしました。 このことはまたのちほど・・・・・・ お薬増量後、けいれんはでていません。 今日もCocoはマイペースに過ごしています。 久しぶりの日記はグチャグチャですね（笑） お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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