|
|
|
2008.01.19
カテゴリ：Coco
本日Coco退院しました  いつも応援してくださっている皆様、気にかけてくださっている皆様 なかなか近況を報告できずにすみませんでした  １月も中旬になってしまいましたが 今年もよろしくお願いします    元旦に点滴がオフなり、翌２日、久しぶりに入浴  すると・・・・ な・な・なんと・・・・体重が・・・・５１００グラム   たしかに、ここ最近、手足が今にもポキっと折れてしまいそうなくらい細くなり 抱っこしても あぁ・・・軽いなぁ・・・と想ってはいたんです こんなに減っているとは・・・・ もう、みんなびっくりです 点滴がオフになったといっても、むせ込みが多くて、肝心アなミルクを吐いてしまいます 少しずつカロリーをアップしてもなかなか吸収されないので ＥＤ（鼻からチューブを入れて、胃を通り過ぎ、腸まで入るチューブ。むせこんでも、胃のように吐くことがないので、きちんと入る。しかし、チューブの管理が胃管よりも大変）の検討もされましたが まずはミルクからラコールへ、注入内容を変えようということになりました。 ミルクよりラコールの方がカロリーも高いのですが 子供の場合は、下痢をしてしまう子が多いので 駄目だったら ＥＤ にしよう ということになりました。 が・・・さぁ、ラコールへ となった日の朝方 胃から旧血性のものがひけてしまい・・・・延期。 数日してラコールへ（はじめは濃度の薄いものから徐々に濃度をアップしていきます）。 目だった下痢もなく、順調にラコールでの注入になりました。 今はラコールとミルク、ソリタ水でカロリーを調整し注入しています。 確実に体重が増え、一安心です  今回の入院中、日中Cocoの手足がプルプルと震えることが多くなり 入院中に私一人で、神経の専門医の受診に行きました。 手足のプルプルとともに、眼球上転や四肢の硬直、 バイタルの変動がないことから、おそらく運動障害の一種で脊髄反射だろうと。 足に出る子は多いそうですが、Cocoのようにまれに手にも出る子もいるそうです。 無理にとめたりはせず、様子をみるとこになりました。 そして一番大切なこと。。Cocoとの関わりについて Cocoの成長発達は、３年、５年、１０年 と長いスパンでの目標となることから まずは短気的な目標を作って関わっていくことを勧められました。 根気よく関わりを持って遊ぶこと リズム遊びや、手遊び お母さんの声がわかり、目があい・・・ そして笑ったり、楽しいと表現できたらいいなぁ・・・・ まずは今年の目標です Cocoサイズに作っていただいた 座位保持イス ができたので 視界も広がり、両手使って遊ぶことができたり これから楽しいことが待っているよ～～～Coco  ちなみに今日は３０分、このイスに座りました。 後日、画像をアップしたいと想います 嚥下機能の評価のため（今の大学病院ではできない）、県立のＫ病院（こども専門病院）へ マッスルパパとCocoを連れて、外泊というかたちをとり受診してきました。 Cocoの場合、病態が複雑で、経過も複雑だということで いちどＫ病院でもカンファをして、方向を決めていきたい という、前向きなお返事をいただき、当日早速、主治医のもとへ電話がありました。 そして退院を目前にして、また痙攣です。 Ｋ病院でも痙攣がでてしまいました。その日はなんと６回も 今日も自宅で１回出てしまいました。 続くようなら、また病院へ  です。HinaとToyはCocoが家に帰ってくるのをとても楽しみにしていました が・・・・Toy、号泣です しばらく私と一緒に寝ていた日が続いたので 「お母さんと寝た～～～～い 」と涙をﾎﾟﾛﾎﾟﾛ流しながら、「いぃ～い？いぃ～い？」と、私に一生懸命聞いてきます ２階に連れられていくのが嫌で、ついにはダイニングテーブルの下に隠れて ポロポロ泣いていました そんな姿をみて私もウルウル きてしまいました。どうしたらいいのか・・・・・・・ 毎日が試行錯誤ですが、みんなで楽しく過ごせたらいいなぁぁぁと想います お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[Coco] カテゴリの最新記事
|
