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2008.03.02
カテゴリ：Coco
最近いろいろと考えてしまいます・・・ １２日にＥＤを挿入し、翌日には先端が十二指腸に到達してソリタ水開始。 その後、徐々にカロリーをアップして、すご～～～～く落ち着いていたんです。 が・・・・ １週間後 １９日、夕方からまた痰が多くなりサクション頻回  ＨＲ（脈） ＲＲ（呼吸回数）ＫＴ ３７℃後半 採血したらＣＲＰ２台でした ＣＲＰがあまり高くないにも関わらず いつものあの状態・・・・・ 翌日から抗生剤を開始しましたが・・・・ 状態は悪くなる一方で・・・・・ 予定していたカニューレ交換も延期に・・・・・・ あげくに週末は呼吸器がはずせなくなり、酸素濃度も７０％までアップ・・・・ ＥＤのおかげで、こんな状態になっても以前のように 栄養を嘔吐しなくなったものの、体重はどんどん減少し ５０５０グラム・・・・・  この呼吸に使う消費量が、ものすごいんですね・・・・・ 手足が、またまた細くなり ポキ っといってしまいそうです ＥＤにしたのに・・・・・・・ やっぱり・・・・・こうなってしまうのねぇ・・・・・・ ＥＤに期待していた部分が多く、これで、家でゆっくり過ごせる 体調が悪くなっても、栄養が確実に投与できて体重も減らない って思っていたので・・・・・・かなり凹んでしまいました そしてなにより・・・・・Cocoの苦しそうな姿に 胸がおしつぶされそうでした・・・・・ こういう状態は、何度も経験して ある意味 なれていたのに・・・・ 顔を真っ赤にすごい咳をして、オェ～～～～っとなり でも胃は空なので何もでてこない そして次に顔を真っ白にして、冷や汗・・・・ 何もしてあげられない自分が嫌でした・・・ 結局ＥＤだけでは 根本的な原因の対処にはなっていないから 残されたみちは・・・・・ ・・・・・・喉頭気管分離と胃ろう・・・・・なのでしょうか・・・・・ 以前、嚥下の評価の相談にいったＫ病院の医師の言葉があたまをよぎります。 まずは、お家で長く過ごすことが目標 わかってはいます。。。。。 でも、口から何か刺激を与えてあげたい。。。。 Ｋ病院でも、Cocoの症例は難しく、経過も複雑なことから １週間くらいの入院で、嚥下の評価でなく 全身の検索 といったかたちで、検査入院をしましょう とお返事をもらっていましたが、なかなか状態が落ち着かず 退院できない とお電話したところ まず、このような誤嚥をしている子に、摂食 ということは 自分が主治医だったらやらない 何を目標として検査をするのか 意思が表現できない子にとっては、もしかしたら摂食は苦痛ではないか Ｋ病院でのカンファでもいろいろ意見がわかれ、 そして 大切なのは治療方法ではなく 原因は何かをさぐること そしてお家で長く過ごせること 要約すると、かなり厳しい言葉もありましたが Ｋ病院の医師はとてもやわらかくお話してくれました。 わかってはいるんです。 別にお口から何かを食べて、大きくなろうね なんて思っていません・・・ 刺激が少ないCocoに、お口から何か楽しみがあったら スプーン一口でいい・・・・ 相談するタイミングが早かったのもあると想います。 私的には、焦っているわけではなく、状態が落ち着いて くるべきときがきたら・・・というつもりだったのですが でも、やっぱり焦っているのでしょうか・・・・・・ 大学病院を退院するとき、医師からは Cocoちゃんは大人になるのは難しいかもしれません と言われ・・・・・ もし、人よりも少しだけ、人生が短いのだとしたら 痛いことや辛いこと 刺激がなかなか伝わらないこと 自分の気持をなかなか周囲に伝えられないこと 苦しいこと たくさんあるけど 一度きりの人生 娘には 楽しいことも いっぱいあるんだよ と 伝えてあげたい 感じて欲しい 娘は何を望んでいるのか 娘に何をしてあげられるのか ある意味、焦っているのでしょうか・・・・ おそらくＫ病院の医師は、私が焦っている と思ったんだと想います。 Ｋ病院の医師とは大学病院の駐車場で電話で話していたため その後、Cocoのところへいったら 涙がでてきてしまいました・・・・・ 主治医といろいろ話し 一度しか会ったことのない医師と、気持の共有をすることは難しい。 このような場合、家族には２通りあって 病院で、寿命をながく と思っている家族と たとえ、寿命が短くなってしまったとしても、お家で家族と一緒に過ごしたいと想う家族 Cocoちゃんのお母さんは、一緒にお家で過ごしたい と強くと想っています ということを、Ｋ病院の医師には伝えているので 状態が落ち着いたら、今後のこと、また相談しましょう と 優しくお話してくれました。 Cocoの場合、重症度や看護度が高いこと、兄弟が小さいことなど・・・病院で過ごす選択肢 でも私は、お家で一緒に過ごすことを願いました。 医師から、お家に帰りましょう 退院しましょう と言われたわけではありません。。。 果たして自分の選んだ道が よかったのか 悪かったのか もしかしたら後悔する日がやってくるのかもしれない・・・・ 主治医との話のあと、ふと我に返り、またいろいろと考えてしまいました。 今回の入院中の体調不良は、ＣＲＰが高くないので おそらくウイルス感染？と言われていますが 病院で感染・・・・か 誤嚥か・・・・・ Cocoは気切前もそうでしたがＷＢＣの値が低いときがあって 好中球も１０００をきってしまうことがあります。 周囲が元気でも・・・・ひとりだけ、バイキンにやられてしまうのです・・・ 低出生体重児の場合は、肺の機能が完成されるまで 数年かかるといわれています。 肺がもっとパワーをつけて、Cocoの体重が増え、パワーをつけるまで その数年、このように耐え忍んだとして その先に、喉頭気管分離と胃ろう があるのなら 果たして辛い数年はいらいないのではないか けしてCocoの可能性をあきらめているわけではありません Cocoにとって、辛いことがなく、いろいろなストレスがなく・・・ そうするためにはどうしたらいいのか・・・・ こうして肺炎を繰り返し、いつも乗り切れるとは限らない そう想うと、何が一番いいのか、決断のときはいつなのか・・・・ このサイズで喉頭気管分離の症例はどうなんだろう・・・・ 誤嚥だけが原因じゃないCocoの症例に適応はあうのだろうか・・・・ そして一生声を失い、Cocoにとってそれだけのメリットは果たしてあるのだろうか・・・・ 今を乗り越えて、その先の目標は何か・・・・・ そう想うと、またいろいろ考えてしまい・・・・ 信頼している看護師に話を聞いてもらい 言葉で伝えにくい、私の気持を整理してもらい・・・ 自分の想いをうまく伝えられるか 今をとりあえず乗り切る 焦らない と想われるのが嫌で、話す人も考えてしまいます 主治医以外の呼吸専門の医師にも相談しました。 アメリカでは成人の場合、４週間経管栄養が続くと胃ろうの適応。 誤嚥で肺炎を繰り返すなら、喉頭気管分離の適応。 では小児の場合はどうか なかなかふみきれない親の気持 いつかはよくなるかもしれないという強い願い そういうものがいつやるかが大きな因子になると。 ではCocoの場合はどうか 個人的に言うと、神経学的に、いろいろなものがすぐに改善されたり 何かができるよになったりは難しいだろうから 分離は必要になるだろう 必要とわかっているならば、待つ必要はないのではないか 本人にとっては、そのほうが楽だと想う。 私のスプーン、一口の想いを言うと おそらくCocoちゃんにとっては口から何かを入れて、ゴックンすることは 寿命を縮めると想う。 そして今のCocoにとって、嚥下の検査をすることも自体も かなり高度なことだと想う。 小児科医ではないので、親の願いや気持とはウラハラに 客観的な意見が、グサっときますが こういう意見も必要です。 その後、これらをふまえて、循環器の主治医ともいろいろ話をして 循環器でもいろいろと意見が分かれるところで 答えはでない やっぱり行き着くところは 落ち着いたら Ｋ病院（こども専門病院）の医師に相談しよう ということになりました。 いろいろな人と話しては・・・涙・・・・ 最近は調子が悪いCocoのそばに長くいることが多かったので 体力的にもダウン気味・・・・ 夜が遅く、いろいろな意味でヘニョヘニョな私を察して マッスルパパがいつになくいろいろやってくれます。 今まではなかなかやってくれなかった洗物まで・・・ 先日は長女の保育園のお弁当箱とコップが洗ってありました。 帰宅後、きれいなシンクをみると、肩の荷がおります。 ありがとう。。 長女はご飯時、お箸が止まってしまう私に お母さん、ご飯食べな～～と声をかけてくれ まだまだ甘えたい盛りの長男は、相変わらずひょうきんで笑わせてくれます 泣いてばかりもいられません・・・・・ Cocoは少しづつ調子もよくなり、呼吸器もはずせるようになって 昨日点滴も抜けました。 ＥＤも速度を徐々にアップし、退院のめどもついてきました。 下旬はHinaの卒園式に合わせ、レスパイトを予定したいるので 少しでもお家で過ごせたらいいな～と想います。 いろいろと考えてしまい、なかなか夜眠ることもできず 精魂尽き果てるまで、ミシンに向かっています。 Hinaのキルトジャケットや、Cocoのカバーオールなどにも挑戦したので 後日アップしま～～す。 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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