|
|
|
2008.08.07
テーマ：家族ノコト・子供ノコト(95)
カテゴリ：Coco
すっかりご無沙汰しています  書きたいことはたくさんあるのですが なかなかパワーがなく・・・・・ ６月プレレスパイト終了後、むせこみが異常に増え 呼吸数も痰も異常に増え そのわりにCRPは高くなく・・・・・ な・なんと・・・・・マイコプラズマに感染してしまいました。 夜間の呼吸器はファイティングがすごくて、装着できず、 四六時中サクションで、本人もなかなか睡眠ととることができずに 体重もどんどん減ってしまいました。 大学病院でのレスパイトまでの１週間、一時支援サービスに通院しながら なんとか自宅で過ごしていました。 あるとき痰がピンク色の泡沫状になり、通院先の病院から連絡をもらいました。 気管腕頭動脈漏 （漏気管切開をしている重症児の場合には、まれに気管出血（動脈性の大量出血）を起こすことがあります。これは、気管腕頭動脈ろうと言われ、気管切開カニューレの先端と腕頭動脈にはさまれた気管が損傷して、ろう孔を作り動脈性の出血を起こすものと考えられています。気管出血は、突然起こり、動脈性の出血のために止血することがむずかしく、大量出血となりやすいため、救命することが困難な場合が多い） だと致命的なので、大学病院を受診してください と。 HinaとToyとCocoを連れて大学病院へ。 救急外来でしたが、耳鼻科の医師が気管支ファイバーで診てくれました。 診断の結果は、右の気管支にびらん（ただれのようなもの）があり そこから出血しているとのこと。 HinaとToyは長い診察時間待てるわけもなく、妙にテンションがあがってしまい ジッとしていられなくて、喧嘩がはじまったり・・・ 主治医もその光景に お母さん、毎日が・・・・大変ですね・・・・ あまり頑張りすぎないで、困ったら連絡ください。 と言ってくれました 恥 その後、状態も落ち着いたのでレスパイトで１週間弱入院。 レスパイト退院後もず～～～～っと熱がでていて なかなか感染源が特定できず・・・・・ もしかしておしっこ？と思い、検査してもらったら・・・膀胱炎。 一度下がったCRPもいまいち下がりが悪く また熱が続き・・・・・ このころ、突然泣くこと（もちろん声はでないのですが・・・）が多くなり・・・・ もしや耳？と思い、鼓膜をみてもらったら、両耳中耳炎。 泣いていた理由がわかり・・・・ きっと痛かっただろうな～・・・・と。 もっと早く気づいてあげればよかった・・・・・と沈んでしまう私。 鼓膜の炎症も良くなったにも関わらず またまた下がりきらないCRPと熱。 またまた膀胱炎。 そんな毎日を過ごし、７月のレスパイトを迎えました。 連日の発熱で体力も消耗し、体重は５２００グラム・・・・。 もともと細い体が、もっと細くなってしまいました。 私もいろいろ考えることが多くなり・・・・ これからの生活、家族でどう進んでいっていいのか なんだか考えてしまいました。 マッスルパパはHinaとToyをお外に連れ出して遊んでくれますが 私とCocoはいつもお留守番。 マッスルパパがCocoと関わることはほとんどなく 逆に私は、HinaとToyと一緒にお外で遊ぶことはほとんどなくなってしまった現実。 おでかけ組はだんだんと、自分たちさえ楽しければいい～～ みたいな考えに偏り、思いやりにかけてきた感じがして。 もちろん、まだ３歳のToyにはそんな難しいこと、求めていません。 思いっきり体を動かして、楽しく遊んでほしい。 でもマッスルパパには、きちんと考えてほしい。 母親と父親の役割は、私は違うと想っています。 それぞれが、３人の子供たちにバランスよく関わること。 モヤモヤした気持ちでいっぱいになってしまい・・・・ マッスルパパがCocoと関わり、私がHinaとToyと太陽のもとで体を動かす そんな日も必要だと想っています。 マッスルパパと会話することもだんだん少なくなり ちょっとしたことがきっかけで口論になり そのときに言われた一言・・・・ 「お前なんか、家に引きこもっていればいい」 返す言葉がなく、すごく悲しくなりました。 しばらくして、マッスルパパと子供たちのことを話し合いました。 私の気持ちをわかってくれたかどうかはわかりませんが・・・・・ 母として父として、子供たちにきちんと関わっていきたい そう、想っています。 こうして沈んでいるなか、レスパイト中のCocoのところへいくと 一人ベッドの上で顔をクシャクシャにして泣いていて・・・ 目の前のベッドでは保母さんが、子供たちをあやしています。 悲しくなりました。 声がでないということは、こういうことです。。。。 誰にも気づいてもらえず・・・・気持ちをわかってもらえず・・・・ 理解はしていることですが、なにぶん心が沈んでいるので こういった小さなことが胸にズキンときます。 付き添い入院をしているお母さんが、Cocoのことをすごく気にかけてくれて いろいろとお話してくれました。 隣のベッドの５歳くらいの男の子も、Cocoの痰がすごいと ナースコールを押して、看護士を呼んでくれていたそうです。 その男の子のお母さんも、ナースコールを何度も押してくれていたとか。 ありがたいです。 声が出ないということは、泣いて助けを呼ぶこともできません。。。。 受け持ち看護士や主治医と相談して、少し休んだほうがいいと言われ レスパイトの退院を３日ほどずらしました。。。 レスパイト中、夏のメインイベントのお祭りへ。 子供たちの楽しそうな顔をみて、私もすっごく楽しかったです。 子供たちは一生懸命太鼓の練習をしていたので 太鼓をたたく姿が、とっても微笑ましかったです。 レスパイト退院後、翌日にEDチューブがきれいに全部抜けてしまいました。 血尿もでて・・・・痰もピンク色に・・・・ とりあえず悪化することもなく、様子をみています。 先日、曾おじいさん（子供たちからみて）＝義母の父 が亡くなりました。 Cocoを日中一時支援サービスに預けて、私は告別式にだけ出席しました。 今はこの日中一時支援サービスの重心の子供たちが通っているクリニックを 週に２～３回利用しています。 感染や熱などすぐに対応してくださるので、休息という意味以外にも いろいろと心強いです。 毎日暑いですが、バテないようにみなさん頑張りましょうね  お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[Coco] カテゴリの最新記事
|
