今日も妻の話から書いていきたいと思います(^^)
この日、ひろくんの靴を受け取った後、
http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200801100000/
肢体不自由障害申請の為の検査の診断書を受け取りました。
その書類の名称は、
『身体障害者診断書・意見書（肢体不自由障害用）』になります。
★前回の検査の様子はこちらです(^^)
http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200712270001/
結論を言いますと、ひろくんの障害の程度は１級相当に該当するよう。。
下記は上記書類からの抜粋です。
・障害名：両上下肢機能の著しい障害
・原因となった疾病・外傷名：ダウン症候群（２１トリソミー）
・参考となる経過・現症：
２１トリソミーの診断にて当院小児科外来にて加療。
現在外来にて経過フォロー中。運動発達障害が持続している。
・総合所見：
四肢・体幹低緊張傾向。筋力低下あり。
サポート・支持物なければ立位保持困難。
両上肢・手指の操作を同月年齢に比べ機能障害が認められる。
以上書類の一部分のみ抜粋してみました。
その中で目だって視覚的に印象に残ったのは、
『肢体不自由の状況及び所見』欄の人体略図で、
腕足、手指全てにおいて運動障害の印がつけられていたこと。
ある程度予想はしていたのですが、
やっぱりこの結果には妻も少々驚いていたようです。。
とにかくその日に妻が市役所に身体障害者手帳用の写真と
この書類を提出しに行きました。
正式判定は以前に障害者手帳を交付した時の話では
１～３ヶ月後になるとのことでしたので、もうしばらくかかると思います。
また結果が出次第こちらに記録したいと思っています<(_ _*)>
ところでひろくんはもうすぐ２才になるのですが、
まだズリバイも出来ません。
風邪などはこの冬まだ一切無縁ですので、元気は元気なのですが、
なかなか成長が伴わないようです(^_^;A
これがひろくんのペースですので、障害の等級に惑わされること無く、
今後も前向きに育児していきたいと思っています(^^)b
★今回の日記のテーマを含む私のブログ内の関連リンク集です。
ひろくんの障害者手帳・療育手帳・特別児童扶養手当、
障害者基礎年金・心身障害者扶養共済制度について書いています(^^)http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/?ctgy=31
＜余談です＞
これは私の考えですので変に誤解されないことを期待するものですが、
私はひろくんの今の状態はこの時点では完ぺきだと信じています。
そして今現在ひろくんは自分で決めた人生を自分のペースで
着実に正確に歩んでいるものだと思っています。
（もちろん親が一緒に努力したり反省したりした上でのことですが・・）
それは自分の人生はどんな事情があるにせよ、全て自分で決めている
という前々からの私の考え（思い込み？）がベースになっています。
反面、他の子や常識と比べることなく我が子を育てていければ
とても素晴らしいことだと思いますが、
なかなか難しいものだと最近特に思います。
それは子供の都合よりも親の都合により何事も判断してしまう
傾向が私自身にあると思うからです。
そんな私自身が初心になって考えるべきことは、
まず我が子の状態を完全に認めた上で、育児や療育をしていくこと。
考えてみれば当たり前のことで本当に今更なのですが、
恥ずかしながらまだ私には自分の身にはなっていないようです。。
もちろん親としてひろくんの為に出来ることはなんでも
していこうという気持ちはありますが、時間とお金にも限界が
ありますので、出来ることと出来ないことを割り切って
考えることも時には大切かなとも思います。
障がいは個性だという話もよく聞きますが、個性は突きつめれば
障がいの有無に関係なく誰にでもあるものだと思いますので
そのような言葉にとらわれることなく、今育児している子どもの状態を
完全に認めることがまず基本にあるのではないかと思っています。
これは９歳のちーちゃんにとっても例外なく当てはまりますので、
今年こそはその点に気をつけていきたい項目だと思っています。
ちーちゃんのことを振返って考えてみれば、
ひろくんの盾になって犠牲になっている面も多いと思います。
親の私たちに余裕が無い状況では、もっとこうしてくれたらいいのに
など、ちーちゃんの存在を無視（言い過ぎかもしれませんが）して、
親の都合だけでちーちゃんに注意することが
最近多くなってきたように思います。
親の忙しい状況は子供には全く理解できないのに・・。
いいお姉ちゃんを演じることを強要される中、
（親がどうあれどうしても本人はそう感じざるを得ないと思います）
ただでさえストレスがたまっているのに、その上育児に忙しい親から
おてつだい、勉強、生活等の面で小言を言われると本人の立場
からすると本当にたまったものではありません。
そのひずみがここかしこに最近出てきているような気がして
新たに私自身考え直したことをこちらに少し書いてみた次第です。
親に余裕がないと子どもに対する余裕が出来ないことは
わかっていますので、そのあたり今後どう折り合いをつけていくかが
今年の私のテーマになりそうな気がします。。
以前から反省していたことですのでつい長々と書いてしまいました<(_ _*)>
