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ダウン症児の育児ブログ~派遣さんの☆ワクワク育児日記!~

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2012年11月15日
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カテゴリ:ひろくんの頚椎
今日は会社を休んで家内と息子の首に巻くカラーを作りに行きました。
カラーは車に乗っている時や学校で主に使っています。
家では目を離す時につけています。

今回は予備が無かったので予備用に作りました。
作り治せる期間は社会保険事務所によって違うそうです。
私の会社の入っている社会保険事務所では14歳までは
1年ごと、それ以上は2年ごとにカラーを作れるそうです。

定価で15000円ですが乳幼児医療がききますので
ありがたいことに実質無料になります。
カバーについては実費で一つ1500円くらいです。
今回洗い替えの為5枚買いました。

笠岡から岡山は遠いので出来あがったら郵送で
送ってもらうことになりました。
カラーの作り方は装具屋さんが今使っているカラーを
紙にトレースして社に持ち帰り、標準品をそのトレースに
合わせてカットすることになります。


装具屋さんに合わせてもらう前に頸椎を見てもらっている
先生の診断を受けなければいけません。
今日は特にレントゲンは撮らず、途中経過の報告をしたのみでした。

その中で将来の手術は避けられないという旨の話が出てきました。
私としては自然に良くなって手術の必要が無くなることを
願っていたのですが、やはり自然に良くなる事はなさそうな感じ。

手術をしなくてもいいけどその為に命のリスクを負わなくては
いけないならやはりしかるべき時に受けるのがいいのでしょう。
願わくば手術できるのに一番良い時期(小学校中高学年)まで
何事も無く過ごさせて欲しい、ある意味神頼みにもなります。
今の現状でも手術してもおかしくない状態とのことですので。


一人で首を前に倒すのは自分で加減できるのでそう問題は
無いそうなのですが、後ろからの衝撃が怖いとのことです。
ちなみに枕でそうなることはあまり心配しなくて良いとのこと。

後3~4年後くらいと考えていますが、
骨が固くなるまで何も起こらないように願っています。
ただひろくんの場合、本当に骨が固くなるのかなと少し心配ではあるのですが。

手術の心配を聞いてみたのですが、
今は医学が進歩しているので方法はそう難しくないとのことでした。
家内の話では色んな方の話から想像すると入院は3ヶ月以上ではないかとのこと。
それまでに倉敷の方に引っ越ししたいところです。






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最終更新日  2012年11月15日 15時49分42秒
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